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表皮水疱症と確定診断がつくまで
NICUにいたのはおよそ２ヶ月。
病院側はどう対応していくか。
たくさん考えたそうです
一生ケアしなくてはいけない病気。まずは、
「順調に成長するためのお手伝い」
をしてくれました。
例えばお風呂🛁
傷口がしみて泣いてしまう私に
生理食塩水のお風呂を作ってくれました。
生理食塩水は人間の体液とほぼ同じ濃度の塩を入れて作る水です。
魔法のようにしみません！！！
ミルク🍼
最初は細い管を通して
鼻からミルクを飲んでいました。
赤ちゃんがミルクを吐くのはあるある。
なのですが
表皮水疱症の赤ちゃんがミルクを吐くと
喉に傷ができてしまうおそれがあります
なので少しづつ、栄養価の高い医療用のミルクを呑んでいたそうです。
医療用のミルクは病院にいる間しか出してもらえなかったので退院後は市販のミルクを1.5倍の濃度で少しづつ飲ませてくれていました！
そんな風に、お家に帰っても両親ができるようなケアを考えてくれたそうです
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