ツイッターは気持ちの整理に繋がらない

新しいコミュニティに参加しようと思ってツイッター始めたけど、文章短すぎるし、文字内に要点まとめるの難しくて上手くいきません。

わたしは、ブログは子どもの日々の観察の記録として書いています。不安が強い息子は何かあるたびにいろいろ訴えてきます。どういう状況でどういう経過で治まったかブログを読み返すと、前にもあって休んでいたらよくなったことが多くて、その記事をみて安心するんです。

でもツイッターは短すぎて記録としては不十分で、他の人と繋がろうと思っていても、ネガティブな呟きのイイネが本当に多くてこの人たち何したいの？になってしまうんです。

今の状況を変えるために情報を集めるとか、子どもと向き合うとか、そういうことは避けてというか逃げて、現実逃避して傷をなめ合っているようなコミュニケーションで、実りがないと感じました。

ブログをしている人たちは、何とか今よりも良い状況にしたいという気持ちがあって情報を集めていると思うのですがそういう気持ちが感じられません。

子どもの未来に対して希望が持てず、諦めているような感じです。

数か月していて空しくなりました。

でも、発達障害で困っている家族、沢山いるんですね。こんなにと思いました。

定型発達でない子どもを育てるのは大変です。

でも丸投げはどうなんだろう？

ブログで繋がった人たちは頑張っている人たちなんだと思いました。

ツイッターは自分には合わないのでもういいかな。

ネットの情報

最近、ツイッターしていて、情報を集めているんだけど、ピーンとくるものが無くてね。自分にとって必要な情報、知識は、書籍のほうがいいなあと思いました。特に発達障害、精神疾患については何というか表層的な部分しか見ていなくて全く反対のことが書いてあったりして自分の認識していることとかなり隔たりがありました。

内界の世界を理解することは容易ではないけど、どうしたらああいう解釈になるのかわたしにはさっぱりわからないよ。

娘に訊いてみたら、わたしがおかしいと思った呟き、全く反対のことが書いてあると話していました。

支援者に任せるとか、家族会とかに行く気はしません。

間違った認識で対応すると二次障害が酷くなります。

この国の発達障害、精神疾患が海外と比べて就労に繋がらないのはこういうことなんだね。

オープンダイアローグみたいな対応の仕方まだまだだなあと思います。

子どもたち本当によくなっていますが、社会からドロップアウトして空白の期間が長すぎて就労の問題があるけど、精神疾患は治ったと思います。

あとは、子どもの特性と仕事を繋げて収入を増やしたいです。だからビジネスに関心があるかな。就職すると悪化しそうなので自分でフリーランスで生きていけたらと考えています。

むすめの音の聞こえ方が変わってきている

娘には聴覚過敏があります。わたしには聞こえない音を拾ってしまうため苦しんでいました。

家の中にいても近所の人の話し声が明確に聞こえます。カフェでも離れた席の人の会話が聞こえます。

しかし、最近、聞こえ方が少し変わって離れた人の会話が以前ほど明確に聞こえないそうです。

脳の構造が変わったのかなあ？

２０歳で視界が変わって遠近感が無かった世界からわかるようになった娘。

視界ほど変化がわからないけど変わりつつあるようです。

発達障害って脳の可塑性がいつまでも続くから大変なんだろうなって思います。

娘の脳がここまで変わったのは、腸内環境が変わったからではないかと思っています。

精神疾患を悪化させる原因として、慢性炎症、腸内環境があります。これらは他の病気にも関係があります。

わたしが乳がんになってから、娘は魚嫌いでしたがたくさん食べるようになりました。肉も食べていますが以前の半分ぐらいかな？

魚の油は慢性炎症によいです。発酵食品、乳酸菌いろいろ試しました。フルーツ、ナッツも食べます。野菜もたくさん食べます。

他にはウォーキングを習慣化したことが大きいかな？

海馬の神経新生が促進されるそうです。特に良いのがランニングとか。ランニングってPTSDにいいんです。

わたしも嫌な記憶がこびりつくこと減ったのはランニングしているからかも。

ADHDの子どもの支援の難しさ

息子はADHDです。

視覚優位で頭の中の映像も写真のように記憶します。この記憶力がよいためトラウマにもなりやすいです。

強迫神経症的なところがあり手洗いがやめられません。しかし、この拘りは絵を描くと素晴らしいものになります。神は細部に宿るという言葉がありますが、細部の拘りがあるないで心に響くかそうでないかぐらい違うんです。たくさんの情報があるなかで無名の息子の絵がミュージシャン、映画のアートディレクター、ファッションデザイナーの目にとまるのは拘りがあるからだと思います。

脳の神経回路が定型発達と違うため同じことを同じ方法ですると上手くできません。また何度も訓練しても苦手なことはできません。努力しても出来ない自分を責め自尊心も失います。

発達障害という言葉は嫌で、わたし自身は、子どもの脳がマイノリティなため社会に適応するのが難しいと思っています。定型発達より劣っているとは思いません。優れている部分もたくさんあります。

発達障害があると、思春期、青年期の脳の構造が変わる時期、困難です。この時期に高校の進学、大学進学、社会人と大きな変化があり、ここで病気を発症させてドロップアウトすると支援もなく大変です。才能があっても埋もれたままの方もたくさんいると思います。

薬物療法は精神疾患の悪化には役に立ちますが、良い面も失われます。慢性的に大量の薬を飲むことで失われるものがたくさんあります。コントロールする方法を試行錯誤すべきです。脳科学を学ぶことは脳を発達させるうえで重要です。腸内細菌の構成を変えることも悪化を予防すると思います。でもそこに気がついている医師、家族は少ないのではないかと思います。もっと子どもの可能性を信じて希望を持ってほしいと思います。薬物療法以外に出来ることはたくさんあるんです。薬だけに頼ってしまうとなかなか減らすことが出来ません。効果が薄れるものもあると思うんです。

病気が軽くなれば潜在的には素晴らしい力があるんです。それは、根気よく、粘り強く見守らないといけませんが才能はあると思うんです。

息子の才能を信じて支援して１０年経ち、それなりに結果も出せたけど、まだ自立は出来ていません。でも信じて希望を持つことは大切だと思います。

診断が上手くいかなくて症状が改善しない

今日は前回のCTの結果を聞くことと、エコーの検査があったので乳腺クリニックの待合室で「心の病」脳科学を読んでいました。

まず、検査の結果は異常なしです。HER2陽性だからまあ再発するときは早期（２．３年）だからホッとしています。わたしは告知から５年目になります。

乳がんでは、タイプがあり、それぞれ治療法があるのですが、画像で診断できるということが最適な治療選択に繋がります。

ところが精神疾患は画像で診断するものではなく、患者とのやりとりで症状を聞くことで診断され治療します。他には手の動き、動作、表情、目の輝きなどでも推測できますがそれは医師の臨床力があればの話です。治療者の知識があればいいですがそうでない医師もたくさんいると思っています。

だから診断が間違っていたり、薬があっていなくて改善しないケースって結構あると思うんですよ。そして、患者、家族が脳科学の知識があれば医者の診断を修正することも可能だと思うんですが、どうなんでしょうね。脳科学がデタラメという人が未だにいますがそれは間違いです。

それから、双極性障害は認知行動療法が効くみたいです。息子の２番目の主治医は強迫性障害の名医で認知行動療法もするのですが双極性障害の患者さんで薬なしで治った人がいたんです。まあどうして効いたのか本を読むと理解できます。自分の脳、思考について理解することは回復につながるんですよ。

自分でもできることたくさんあるので是非この本読んでほしいなあと思います。書いてある言葉が難しくてわからない場合は、池谷裕二先生の「脳と心のしくみ」を読まれると理解も深まると思います。