強直性脊椎炎・・・

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

今年の寒さは関節の強張りが酷く、横になっている時間が多かったのですが、やっと春らしくなり、体が少し楽になってきました・・・

前回の受診から先生が気にし始めたMMP-3ですが、これは慢性関節リウマチで早期から上昇する血中の関節破壊マーカー。　

私は強直性脊椎炎なので検査の数値に出ましたが、痛風や変形性関節症では上昇しないのだとか・・・φ(．． )

これが３００前後で推移しています・・・

でも、それほど先生が気にしていないので、

『たいした数値ではないんですねv(^-^)v』と聞いたら、『結構高いよ。何か、嫌な感じなんだよね。』

『えっ？』

『免疫抑制剤増やそう』

リウマトレックス（メトトレキサート）が６ｍｇに増えました・・・

この薬は元々は抗がん剤なので、副作用が大きいのです（個人差あり）・・・(x_x；)

倦怠感は元からあるのですが、ダルさとムカつき、熱っぽさが以前より増しているような・・・。　

何も感じない方もいるようなので、他の薬との飲み合わせなのかも知れません・・・( p_q)

血圧もステロイドの副作用なのか、薬を飲んでいてもあまり下がりません・・・

と言うか、165/112なんて数字が出てくるのです・・・

今月から血圧の薬がもう１種類増えました・・・

某情報番組で腎臓の上にある副腎にできた小さなおできが高血圧の原因になっているという放送がありました・・・

原発性アルドステロン症・・・

血圧が高く、カリウムが少なく、運動しても減塩しても血圧が下がらない人には可能性が大だとか・・・Σ(ﾟдﾟ;)

先生に早速『検査して下さい。』とお願いすると、『しないよそういう薬飲んでるから』と一喝・・・Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

採血検査ですぐわかるのに・・・

何か提案しても、すぐに却下されます・・・それもバッサリ

治すつもりはあるのか、無いのか・・・(^_^;)

薬が増えていく一方です・・・

悲しいこと・・・

あけましておめでとうございます

まりくまです・・・o(^▽^)o

月曜日、今年初めての診察を受けに病院に行ってきました・・・

暖かく、体も動かせる状態でホッ

暖かいと変に力が入らないので、体の疲れ方が違いますね・・・

MMP-３という軟骨が破壊される度合いを示す数値が上がっていて、強直性脊椎炎が進んだかもしれないという話でした・・・

あくまでも目安に過ぎないようですが、痛みが増えるのは辛いですね・・・

昨年の終わりに悲しいことがありました・・・

長野の病院で同じ時に入院していた方と、退院した年に年賀状を交換していました・・・

具合が悪く、ペンを持つのも痛いのに、自筆で書いてくれていました・・・o(^-^)o

彼女は『この病院では治してもらえない、転院させられる( p_q)』と塞ぎこんでいました・・・(ﾉ_･｡)

でも、『お互い連絡を取れるくらい回復したらいいね(*^o^*)　頑張ろうねv(^-^)v』と言葉を交わして退院したのですが・・・(ノ◇≦。)

その方の喪中葉書きでした・・・

お母様の字で、『○○の分まで生きてくださいね』と一言・・・(ノ◇≦。)

四歳年上の女性でした・・・

薬の副作用なのか、自ら死を選ばれたのかはわかりません・・・

・・・。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

悲しい年の瀬でした・・・(´□｀｡)

家族って・・・(･Θ･;)

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

線維筋痛症の原因は未だわかっていないのですが、患者さんが多いためか難病指定を受けられません・・・　

治療法も確立していないので根本治療とはいかず、理解不能の得体の知れない病気に立ち向かっては玉砕することの繰り返しに先生もイライラしているようです・・・

しかし、病気を理解していないのは一番近くにいる家族かも知れません・・・(w＿－；

線維筋痛症の症状に骨と骨の間の付着部炎というものがあり、軽く触られたり何もしなくても痛む時があります・・・( p_q)

母が『鍛えていないから痛いのだ。動けないのも怠けているだけ』と言います・・・(￣_￣ i)

家で横になっていると、父が『おまえが一番得をしている』・・・(￣Д￣；；

多分、働かず楽をしていると言うことでしょう・・・(;´Д`)ノ

常に熱があり、動くのも苦痛なのに、長年近くで私を見てきた両親でさえ、何も理解していないご様子・・・(･Θ･;)

私は膠原病が下地にあったので最近は病気として扱ってくれるようになりましたが、以前は散々でした・・・(-。－；)

病院は血液検査でしか病気を特定してくれません・・・

その為、神経質だとか心身症と（患者さん、ごめんなさい）言われてきました・・・(-"-;A
最近はやっと線維筋痛症が知られるようになり、私の気持ちも報われてきました・・・(;^_^A

膠原病はステロイドや免疫抑制剤等の薬の服用で病気のコントロールがある程度できます・・・o(^-^)o

しかし、線維筋痛症は何の薬が効くのかも人それぞれ違うので、先生にオーダーメイドで処方して貰うしかありません・・・

この病気で死に至ることはないが、死にたくなるくらい痛い状態が続くのです・・・

それなのに血液検査に異常が見つからない為、先生は『自分で病気だと思い込んでいるんじゃない』と冷たい反応・・・

私はアメリカ留学から帰って来たばかりの先生に膠原病と線維筋痛症だと診断された時、ホッとしました・・・(^o^;)

自然と涙が出てきました・・・と思ったら、病院のロビーで号泣してしまいました(´□｀｡)

確かに『もう、試す薬はないよ。これ以上私ができることはない。自分は専門外だから。』と先生に断られることが６回も続けば、親としては娘より先生の言葉を信じるのかも知れません・・・(x_x；)

患者の皆さんも家族の心無い言葉に傷ついたことが多かれ少なかれあるのではないでしょうか・・・(ﾉ_-｡)

難病の家族だからとドラマのようには優しくないのが現実かも知れません・・・(￣ー￣；