家族って・・・(･Θ･;)

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

線維筋痛症の原因は未だわかっていないのですが、患者さんが多いためか難病指定を受けられません・・・　

治療法も確立していないので根本治療とはいかず、理解不能の得体の知れない病気に立ち向かっては玉砕することの繰り返しに先生もイライラしているようです・・・

しかし、病気を理解していないのは一番近くにいる家族かも知れません・・・(w＿－；

線維筋痛症の症状に骨と骨の間の付着部炎というものがあり、軽く触られたり何もしなくても痛む時があります・・・( p_q)

母が『鍛えていないから痛いのだ。動けないのも怠けているだけ』と言います・・・(￣_￣ i)

家で横になっていると、父が『おまえが一番得をしている』・・・(￣Д￣；；

多分、働かず楽をしていると言うことでしょう・・・(;´Д`)ノ

常に熱があり、動くのも苦痛なのに、長年近くで私を見てきた両親でさえ、何も理解していないご様子・・・(･Θ･;)

私は膠原病が下地にあったので最近は病気として扱ってくれるようになりましたが、以前は散々でした・・・(-。－；)

病院は血液検査でしか病気を特定してくれません・・・

その為、神経質だとか心身症と（患者さん、ごめんなさい）言われてきました・・・(-"-;A
最近はやっと線維筋痛症が知られるようになり、私の気持ちも報われてきました・・・(;^_^A

膠原病はステロイドや免疫抑制剤等の薬の服用で病気のコントロールがある程度できます・・・o(^-^)o

しかし、線維筋痛症は何の薬が効くのかも人それぞれ違うので、先生にオーダーメイドで処方して貰うしかありません・・・

この病気で死に至ることはないが、死にたくなるくらい痛い状態が続くのです・・・

それなのに血液検査に異常が見つからない為、先生は『自分で病気だと思い込んでいるんじゃない』と冷たい反応・・・

私はアメリカ留学から帰って来たばかりの先生に膠原病と線維筋痛症だと診断された時、ホッとしました・・・(^o^;)

自然と涙が出てきました・・・と思ったら、病院のロビーで号泣してしまいました(´□｀｡)

確かに『もう、試す薬はないよ。これ以上私ができることはない。自分は専門外だから。』と先生に断られることが６回も続けば、親としては娘より先生の言葉を信じるのかも知れません・・・(x_x；)

患者の皆さんも家族の心無い言葉に傷ついたことが多かれ少なかれあるのではないでしょうか・・・(ﾉ_-｡)

難病の家族だからとドラマのようには優しくないのが現実かも知れません・・・(￣ー￣；