MRI・・・
まりくまです・・・o(^▽^)o
先日、久しぶりにMRIの検査に行ってきました・・・
脳脊髄液減少症の患者さんも線維筋痛症に似た自律神経失調の症状が出るので、入院中も何度かMRIに入りました・・・
脳脊髄液減少症の症状は、まず、痛み。頭痛以外にも頚部痛、背部痛、腰痛、手足の痛みなどまさに痛みのデパートで、多くの患者さんは頚部、肩、背部の筋肉が石のように硬くなっています・・・(ﾉω･､)
また、光がまぶしい、視野に黒い点や光が飛ぶ、視力が急に低下したり、三叉神経が障害されると顔面痛、しびれ、歯痛、顎関節症になることがあります・・・(x_x；)
他にも、自律神経症状として微熱、体温調整障害、動悸、呼吸困難、胃腸障害、極度の倦怠感、易疲労感、睡眠障害、免疫異常により風邪をひきやすくなるなど、脳脊髄液減少症はひとつの症状のみを訴える患者さんは少なく、いくつかの症状が組み合わされるのが大部分なのです・・・
見た目にはどこも悪くなさそうなので気のせいとかなまけ病とか言われることが多いのですが一旦この病気にかかると深刻です。まわりの人に理解してもらえない苦しみは病気の苦しみを倍増させます・・・(＞_＜)
かなりの部分が線維筋痛症に似ています・・・(w＿－；
私は髄膜炎に４回かかっているのですが、先生はなんともいえないという表情・・・
『脳脊髄液減少症は、なかなかなるものじゃないから』『ブラッドパッチをしても症状がよくなるとは限らないよ』という反応・・・(ﾉ_･｡)
ブラッドパッチとは、脳髄液が漏れている部分に自分の血液で蓋をして漏洩を止める治療です・・・φ(．． )
一番多いのは『膠原病があるから、いろいろしないほうがいい』という意見・・・(´・ω・`)
『あれこれ触って、悪い状態になると責任持てないから』と嫌な顔をされるのがいつものパターン・・・( p_q)
そんな中、今通っている病院とは違う病院に行ってみました・・・
時々、違う意見も聞かないと・・・
あまり期待はしていなかったのですが、『膠原病があるから、線維筋痛症は薬でどうにか痛みを紛らせるしかないよ』とありふれた結論・・・。(´д｀lll)
やっぱり
いつもと同じだね・・・と思っていたら
『もっと自分を褒めてあげていいよ。この病気の半分の患者はどうせ治らないと病気に甘えているんだから。あなたは膠原病と線維筋痛症があるようには見えない。強いね。』と言われました・・・
思ってもいない言葉だったので驚きました・・・。
帰りに思い返して思わず涙が・・・(´□｀｡)
ただ、線維筋痛症にかかっている身としては、病気に甘えていると言い放たれるのは少々、いや、かなり辛いですね・・・
これはなってみたいとわからない激痛なのです・・・
痛みに眠れないのは毎晩のことだし、叫びたくなるほどのヒリヒリ、ズキズキ、キリキリ、それが一日中続くのです・・・(ノ◇≦。)
昼も夜も際限なく・・・。
最近は大量の薬でどうにか平静を保てるようになってきましたが、それでも痛みに涙が出ることもしばしば・・・Y(＞_＜、)Y
せっかく褒めてくれた先生には悪いけど、痛いものは痛い
世間の目が『たいした病気ではないよ』と思っている間はまだまだこの病気への理解は得られないのかなと改めて感じました・・・(Ｔ▽Ｔ;)
血液検査・・・
こんにちは
まりくまです・・・o(^▽^)o
ステロイドの服用が長いせいか、ここ３年程前から採血がなかなかスムーズにいかなくなりました・・・(´・ω・`)
血管が細くなって奥深くに姿を消し、表面からは青い血管が薄っすらとしか見えません・・・
しかし毎月検査項目が多く、７本分の血液が必要なので、看護師さんが四苦八苦・・・
血管を浮き上がらせるためにバンバン叩かれ
、グーパーグーパーさせられ
、看護師さんが人差し指で血管を探しても出てきません・・・(w＿－；
意を決して右腕に注射針をぶすっと突き刺したのに・・・血が出てこない
少し針を浮かせては右方向にぶすっ、左方向にぶすっと突き刺しても出てこない・・・
そのうち痛くなってきて『痛いんですけど
』と言うと、『１回抜きますね』・・・。
段々刺した痕が青いあざになってくる右腕・・・(-"-;A
『左にしましょうか(^o^;)』と言われ、またバンバン、グーパーグーパー・・・。
線維筋痛症の私には腕を縛るゴムが痛いのなんのって・・・(･Θ･;)
我慢しないと採血が終わらないし、そもそも検査して貰わないと毎月診察にきている意味がない・・・
仕方ないので、奥歯に力を入れて痛みをやり過ごす・・・のに、なかなか採血が終わらず我慢も限界・・・（-""-；)
『出ませんね～（;´▽｀A``他の人を呼んでくるので待っててください』・・・(^_^;)
やっとゴムを取ってくれてほっとしたのも束の間、また他の看護師さんにバンバン、グーパーグーパーされ、さっきよりも強く縛られ、涙が出そう・・・(´□｀｡)
『ここら辺だと思うんだけど。失敗したらごめんね』・・・f^_^;
エイッと針をさし込んだら・・・また血が出てこない
浮かせて右ぶすっ左ぶすっをやっても一向に出てこない・・・(￣_￣ i)
『また抜きますね』・・・(・_・;)
私の腕はステーキじゃないんだから、フォークを突き刺すように簡単に針を入れるんじゃないわよ・・・(｀Δ´)
結局、右手の甲の先のほうの細い血管に、子供用の蝶の針を使い少しずつ血を取り終わった・・・。
そこはかなり痛いが入院中の点滴の針もすでにそこしか入れられず、看護師さんたちには『最後の砦だから大事にしないと
』と言われ続けていた血管・・・(;^_^A
ここが駄目になった場合、私はどこで血を取ればいいのだろうか
・・・∑(－x－;)
『大丈夫足がありますから
ちょっと痛いですけど』・・・(￣□￣；)
看護師さんが嬉しそうに笑っている・・・(￣ー￣；
今日の採血は２０分もかかった・・・(-。－；)
最近・・・
こんにちは
まりくまです・・・o(^▽^)o
今の病院に通い始めて、もうかれこれ１年・・・
進展は・・・これと言ってありません・・・(-"-;A
『薬は半年で減らすよ』と余裕の先生だったのに・・・(*^o^*)
痛みの治療に使っているトリプタノール、当初10錠だったのが今は８錠・・・(･Θ･;)
２錠しか減ってない・・・(・_・;)
『どうしたものかね～薬の飲み方変えようか』・・・
トリプタノール昼２錠、夕方２錠、寝る前４錠だったところを、朝２錠、昼２錠、夕方２錠、寝る前２錠に・・・(￣_￣ i)
何か変わり映えしないですけど・・・(￣ー￣；
薬も一年前より数が増え、全部で一日30錠・・・
血圧の薬も飲んでいるのに、上163、下96 脈拍123・・・
『なんで
』って先生、私に聞かれても・・・（１回目）
血液検査でLDH、CKが高い
『なんで』って先生、私に聞かれても・・・（２回目）
ステロイドを２ヶ月前からほんの半錠減らしただけなのに動けなくなったので、『増やして貰えませんか』と言うと・・・
『元に戻すのか～残念』って・・・
先生、治す気、ないよね～(Ｔ▽Ｔ;)