ブロ友さんからの情報（🙏）で知ったあさイチ、米倉涼子さんの回。
放送を録画して観ました。
私は当事者ではないので
どんなに我が子の痛みを分かち合いたいと思っても叶わなくて、息子の体調や気持ちは本人からの申告でしかわからないのです。
息子も今では高校三年生になったのでそれなりに伝わるところがあるのですが。
発症時は13歳。
語彙力も乏しく、経験値も浅く。
親子でも意思疎通が難しく、衝突することが多々ありました。
特に記憶力の低下から、覚えていないことが多くあって。。。
脳脊髄液減少症の患者様のsnsからの生の声からヒントをいただき、雲を掴むような感覚で息子と向き合ってきました。
発信してくださった方々にも心から感謝しています。
米倉涼子さんのおはなしは。。。
涙涙で。
共感することがたくさんでした。
「下を向くことが辛い」は、息子にもあったなぁとか。
背もたれにもたれて、上を向く方が楽だとよく言っていました。
「横になるとお喋りもできちゃう」も。
なかなか難しいお勉強も、横になると暗記も出来たんです。
息子の場合は、目は感覚過敏があるから眩しくて読むことが難しいけど、耳で聞きとることはできるので、中学生時代は体調の良い時を見計らって、私が単語カードを読み上げて歴史や英語の暗記をしていました。
「アドレナリンが出ると頑張れる」も、同じくです。
だから、元気そうに見えちゃうんでしょうね。
ただ…その後、みんなの見えない所でダウンして寝込んじゃうんですが…。
今回の放送は。。。
私からお知らせはしていませんでしたが
親族はたまたま観てくれていました。
「息子ちゃんも、こんな感じだったんだね。」
と、みんなショックを受けていました。
米倉さんが詳しく病気や闘病生活のこと、心の内をお話してくださったことは、病気の周知だけじゃなく、今後とても大きなキッカケになるような気がします。
高校入学当初からお世話になっていた息子の担任の先生が異動によってこの春から変更になりました。
新しい担任の先生に、これからどうやって病気の説明をしようかなと考えていた矢先だったので。。。
朝イチをDVDに録画して、先生に観ていただこうと思っています。
生の声に勝るものは無いと思うのです。
米倉さんがもっともっと元気になられて、みんなに報告をしてくださる日が来るのを、息子と応援しながら待っています