私には3歳2ヶ月(2015年4月生まれ)の息子がいます。
息子は、
ちょうど2年前、
1歳2ヶ月の頃から、
毎日37度台後半〜38度台の熱を出すようになりました。
お子さんの不明熱でお悩みの方に参考になれば、
と思い書いてみました。
長くなります。
息子は、
コチラの記事にも少し書いていますが
生まれて初めてかかった病気が
RSウイルス細気管支炎で、
それから突発性発疹、
どちらも入院しなければならない程悪化し、
元々病弱な方でした。
2016年3月、
生後11ヶ月になる頃に私が仕事を始め、
認可外保育園に通うようになりましたが、
何度も発熱して呼び出しがかかり、
私は仕事どころではありませんでした。
月の半分ほどは休んでいたと思います。
2016年6月。
きっかけは風邪でした。
いつものようにかかりつけの小児科を受診し
きちんと服薬していても
なかなか熱が下がらない。
発熱して1週間が経つ頃、
小児専門病院に紹介状を書いてもらい、
受診することになりました。
小児専門病院では
何らかの感染症だろう、
とのことで
発熱が長引き本人もしんどそうだったため
入院となりました。
一通りの採血やレントゲン等の検査をし
特に異常はなく
息子本人の元気も戻ってきたため
5日程で退院しました。
1週間程後に、再診の予約をとりました。
再診の日
息子本人は元気なのですが
ここまで発熱が長引くのは何か原因があるだろう、と
精査するために
また入院することとなりました。
この時、
発熱してから3週間程経っていました。
小児専門病院で
免疫関係の特殊な採血や
骨髄生検、
頭部に発疹が出来ていたため
ランゲルハンス細胞組織球症を疑って
そちらも病理診断へ。
この時、おでこの発疹を切り取って病理に出したので
息子は生まれて初めて縫合することとなりました。
その他、
レントゲン、MRIをしました。
また、
車で片道1時間半かかる遠い病院へ
PET-CTを撮りに行きました。
結果、分かったことは
sIL-2Rという、
主に悪性リンパ腫で上昇する腫瘍マーカーが
正常値500以下くらいのところ、
息子は2000程あるということ。
でも骨髄生検では異常なし。
悪性リンパ腫ではないでしょう、
とのこと。
頭部の発疹も、
ランゲルハンス細胞組織球症ではないとのこと。
PET-CTでは下腹部に軽度の集積が見られ、
これが生理的なものなのか病的なものなのかは
開腹手術しなければ分からないと。
この頃(2016年7月)、
息子の症状は、
発熱・食欲不振・下痢
でした。
命を脅かすような怖い病気である可能性は、
なくなりました。
そして一旦小児専門病院を退院することになりました。
私は仕事を休職し、
(当時介護職でフルタイムで働いていました)
息子が通っていた認可外保育園は退園することになりました。
2016年8月、
暑い日が続き、
食欲不振が続いていた息子は、
脱水症状を起こしました。
小児専門病院を受診しました。
『先日のPET-CTの結果のこともありますし、
食欲不振と下痢が続いてることですし、
可能性は低いけれど、
もしかしたらクローン病や潰瘍性大腸炎の可能性もあるかもしれません。
一度、内視鏡検査をしましょう。』
とのことで、
お盆に、内視鏡検査をすることになりました。
検査の前日に入院し、
絶飲食で、
鼻からチューブを通され、
息子は何とも痛々しい姿に。
(本人は元気なんですけどね。)
翌日、
麻酔をかけ、
上下消化管の内視鏡検査に息子は行きました。
無事病室に帰ってきて
とてもホッとしたのを覚えています。
主治医は
『とても綺麗でしたよ。
また後で写真お見せしながら説明しますね』
と言って、去っていきました。
息子も意識が戻り、元気いっぱい。
安心しました。
しばらくして、
主治医がパソコンを持って病室に来てくれました。
『見てもらっても分かるように、
炎症や潰瘍はありませんでした。
念の為病理検査に出しますが、
恐らく何もないでしょう。』
「じゃあ、他に考えられる病名はありますか？」
『分かりません。
とにかく、生命を脅かすような怖い病気ではないことは確かです。
今後は経過観察でいいでしょう。』
とのことでした。
小児専門病院を退院し、
内視鏡検査の病理診断の結果を聞きに行きました。
結果は案の定、何もなし。
それからは、
小児専門病院の通院は、
月に一度になりました。
息子の不明熱の熱型は
不思議なものでした。
起床時は37度前後で、微熱。
昼にかけて上がってきて、38度を超える。
でもお昼寝するとまた37度前後まで下がる。
そして夜にかけてまた38度を超える。
と、主治医も首をかしげるような、
熱型でした。
2016年10月。
来年度保育園に入るために、主治医に診断書を書いていただきました。
【病名：不明熱】
連日38度台の発熱見られますが、活気良好で集団保育に問題なしと考えます。
39度を超えることは稀であるため、その場合は保護者に連絡をお願いします。
こんな内容の診断書でした。
そして無事に来年度の保育園入園も決まり、私の仕事復帰の目処も立ちました。
2016年11月。
発熱は相変わらず続いていましたが、
食欲不振・下痢は治まっていました。
私は息子が生まれた大学病院へセカンドオピニオンを受けに行きたいと、
主治医に相談しました。
主治医は快く紹介状を書いてくれました。
2016年12月、
大学病院へ受診しました。
小児科の免疫関係の専門医に診てもらい、
再度PET-CTと骨髄生検を受けるため、
入院の手続きをしました。
それに併せて、
遺伝子検査をすることになりました。
1泊2日の入院をし
再度検査受けて
退院後、結果を聞きに行きました。
結果はやはり、何も分からず。
PET-CTでは、前回と同じく下腹部に軽度の集積あり。
これも、生理的なものでしょう、とのことでした。
この頃は、
sIL-2Rの値は1600くらいまで下がっていました。
小児専門病院と大学病院、
それぞれ経過観察のため半年に一度ずつ受診することになりました。
不明熱の影響で
普段から38度台の発熱があったため
風邪を引いただけで40度超えは当たり前。
さすがに本人も40度を超えるとぐったりだったので
私はとにかく風邪を引かせないように、
手洗いうがい等に気をつけて過ごしました。
2017年4月。
息子は1歳児クラスで認可保育園に入園しました。
同時に私も介護職として週4日、1日8時間の仕事に復帰しました。
登園時の検温で
38度台は当たり前。
保育園の保育士さんたちにも
不明熱のことは伝えてあったので
38度台の発熱でも本人が元気であれば、
受け入れて下さいました。
2017年6月。
大学病院で行った遺伝子検査の結果を聞きに、
受診しました。
結果は、何も異常なし。
この頃sIL-2Rの値は
1400くらいまで下がっていました。
やれる検査はやり尽くした、
といった感じで
大学病院と小児専門病院で
半年に一度の経過観察となりました。
ちなみに予防接種ですが
かかりつけの小児科では37.5度以下の体温でないと打てないので
小児専門病院で打ってもらっていました。
2017年9月。
この頃のsIL-2Rの値は1200くらいまで下がっていました。
引っ越しをしたため
認可保育園をやめなければならず
認可外保育園に入りました。
認可外保育園では
不明熱としての対応が難しいと言われ
38度を超えると連絡が来るようになりました。
2017年12月頃。
息子の体温は
38.5度を超えることは少なくなってきました。
来年度(今年度)入園予定の保育園からも、
不明熱としての対応が可能だと言ってもらえ、
安心しました。
そして2018年1月、
私は離婚して親権を失いました。
今回何故息子の不明熱のことを書こうと思ったのかというと
来週受診予定だった大学病院から
『来週の主治医の外来が休診となりました。
どうされますか？』
という連絡が来たからでした。
私は元夫の方に連絡してもらうよう伝えるしかなかったのですが
息子の不明熱の経緯を書き記しておくことで
誰かの参考になるかもしれない、
誰かの不安を和らげることができるかもしれない、
と思ったからです。
息子は今も毎日
37度台後半から38度台前半の発熱があるそうです。
でもそれ以外はとっても元気で
言葉の発達も早くとてもおしゃべりで
何も異常がありません。
毎日元気に保育園に行っています。
気になる
【発熱が将来にわたって障害になるのか】
という点ですが
それは経過を診ていくことでしか分からないそうです。
離婚してしまったため
私は何もできませんが
息子の発熱が将来に何も障害とならず
そのうち治まってくれることを祈るばかりです。
お子さんの不明熱でお悩みの方、
こんなケースもあります。
息子はとっても元気です。
どこかの誰かの参考になれば幸いです。
長い記事になりましたが
読んで下さってありがとうございました。