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約一年ぶりの投稿。
マノパパも色々ありまして…
長年お世話になった会社を退職し、今年から独立。毎日バタバタしてますアセアセ


マノアは、春から幼稚園へ入園しましたキラキラおめでとうピンクハート


身体は細くひ弱ですが、すくすくと背は大きくなりましたやしの木


サチュレーションも指先で80で安定してるので、3ヶ月に一度の定期検診で様子を見てます。



幼稚園に入ったばかりですが、もうすぐ5歳になる彼は、幼稚園内での周りと自分の違いに気づき始めたようです。。


いつ来るのかと思ってましたが、とうとう来てしまいましたね。。周りと自分との違いに気付き始めました。


周りが走ったりボール遊びしてるのに、自分は先生に止められて怒られたと…。


確かに普通の幼稚園に入園したので、先生にも色々とお話をし入園させて頂きました。なので、先生も過敏になっているのだとは思います。


なんで一緒に遊べないの?
僕はお砂場で何をすればいいの?


こんなセリフを言うようになりました。成長してるなぁと同時に、受け止めなきゃ行けない時期に入って来たのだと痛感しましたね。



こんな時は、どんな心構えで、どんな言葉をかけてあげたら良いか…。悩みますね。。


経験のある方、ぜひアドバイス頂けたら嬉しいですキラキラ






先日、5/23(日)マノアくんめでたく4歳を迎えました虹  何でプーさんなのかは不明…笑^^;
キミはアンパンマンの方が好きでしょ?







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と言うわけで
身体は細いけど大きく成長していますビックリマーク
現状は以前変わらず、現状維持。それだけでも有難いと感謝感謝だよね合格
身体の成長と共に、だいぶ出来る事も増えましたニコニコ







逆に、同時に走る事が出来ない現実を親子で突きつけられていますかたつむり  自分が病気なのもそろそろ気付くのかな…。(あぁ、考えるだけで泣きそうだ)








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でもね、出来ないことを悔やむより、出来ることを探す方が前向きだよね^ ^







家族で一緒にそれを探そう晴れ虹
パパが楽しい事を見つけたる‼️







マノパパは小学生からずっとバスケ一筋体育会系だったけど、先日のケガで膝も痛くて走れないし、もうマノアとゆっくり歩きなさい!との合図かと思ってますかお(バスケ仲間の方、詳しくはまたパー







マノアと歩む道…
もう走らず、焦らずゆっくりいこうかね~




約半年振りの更新音譜
マノア虹おかげさまで…すくすくと成長させて頂いておりますにひひ(3歳10カ月)



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今は、3カ月に一度の検診で、様子を見ています。
サチュレーションは80前後。グレン・フォンタンという選択は当分お預けです。(肺動脈が成長してない点と、手術のリスクを考えた時の現時点での総合的な判断で…)



それでも、元気に毎日笑顔でいられる事に感謝感謝ですラブラブ階段を登ったりする時や、はしゃぎ過ぎると疲れちゃった‼︎とか言って休憩します。



なかなか仕事で一緒に過ごせる時間も限られますが、彼のペースでゆっくり人生を歩んでいけるようサポートするのが私の使命ですビックリマーク



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同じような病気を抱える親御さん、それからお腹に赤ちゃんの病名を伝えられて心配になって色々調べている親御さん。



色々と大変かと思いますが、全ての事に感謝し、有り難いという思いで、人生を楽しみましょう合格