マノアとトマト狩り

更新まで随分あいてしまいましたが…

3歳と4カ月になりましたマノア元気です

現状、グレン・フォンタンには進めておりませんが、自宅で元気に過ごしています。やはり、少し走ったり騒いだりすると唇は紫になりますが…それでも本人は毎日楽しそうに遊んでます

サチュレーションは80前後、3ヶ月に一度検診に行っています。先生は、危険な手術をするより、今の状態で様子をみようという判断です。確かにリスクもあるし身体にも負担がかかるし、マノアの場合、肺動脈も細く手術も簡単ではないということなのですよね。複雑な思いです。

いつ体調が急変するのか…徐々にサチュレーションが落ちていくのか…心配はつきませんが。。  今こうして一緒に生活出来るだけでも有難いと思い、過ごしていきます

また更新します

元気いっぱいのマノア♡

もうすぐ二歳と四ヶ月

段々とお話も上手に出来るようになり、顔色も良く、体重も10kgを超えました

グレン・フォンタンの予定はまだ未定ですが、マノアは今を一生懸命生きています‼

おとといの外来では、体重も10kg超えたので、次のステップへ向けて話し合って頂くことになりました。良い方向へ進む事を祈ります

怖がらず馬にニンジンをあげるマノア♡

君は、本当にたくましい男だ

２歳☆

本日 5/24日 マノアは
無事、二歳のお誕生日を迎えました～

現在、特別な治療はしておらず
自宅で酸素も付けず過ごせています
あの頃から考えれば奇跡です!!



グレン、フォンタンには進めておりませんが、酸素も付けず顔色も良い状態です



ただ、
生後間も無く 小さな小さな心臓に取り付けた2mmの人工血管の寿命は
二年ぐらいと聞いてますので
その人工血管がどのくらい持つのか…

ちょっとヒヤヒヤな時期に突入します




今後の治療の予定は、
二ヶ月に一度の循環器外来で診察しつつ
人工血管の具合か、はたまた
体調が悪くなってきたら…
必要な治療(外科治療か内科治療か分かりませんが)を行っていくとの事です




ついつい高望みばかりしてしまうけど
現実を受け入れ、毎日に感謝して過ごしていきたいと思います




2011.5.24

2012.5.24

2013.5.24

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