前のブログに書いた↓↓
と、なるのか。
我が家の自閉症姫は
平日は
昼間は生活介護事業所
夜はグループホーム
で生活していて
大変お世話になっていて
ありがたく思っています。
このような手厚い支援があるからこそ、
我が家は
細々とでも自営業を続けてこられているのです。
でも
土曜日の夕方から日曜日そして月曜の朝までは
施設のスタッフさんの勤務状態が重くならないように
家に帰って
私たち夫婦と姫と我が家で過ごします。
だから私たちには
「自由な日曜日はありません」
姫はドライブが好き、というか、
車に乗っていると穏やかにご機嫌なので
毎日曜日ドライブして過ごします。
私たち夫婦にとっての休暇は「土曜日の15時まで」
(でもそれも仕事が多いとツブレます😥)
丸々１日としての休日は、私たちにはありません。
仕方ないことです。
自分たちの娘の世話ですから
一生続く＂子育て＂みたいなものです。
でも
私たち夫婦だって、
それぞれ「自分の楽しみ」を持って
それを存分に楽しみたいという欲求を持っています。
主人は「トライアスロン」に毎年挑戦しています。
それだけは＂譲れない強い願い＂なので、
一年に一度、
大会のある土日はグループホームに支援をお頼みしていて、
ありがたいことに快諾していただいて
今年も無事、完走して帰ってきました。
本当は
それ以外にも
マラソン大会や
ランニングクラブのイベント
サイクリング仲間と出かけたりしたいのだと思います。
でもそのほとんどが日曜日なので、あきらめています。
私は「ピアノ」弾いてます。
発表会や
ピアノサークルのイベントに参加したいです。
それもやっぱり日曜日が多いです。
ただ、
レッスンをしてくださる先生の教室の発表会だけは
出たいと思って
一年に一度の「私のお願い」として
グループホームに支援をお願いしてきました。
夫婦の一年の2度の日曜日支援のお願い。
ホームのスタッフさんは快諾してくださり
本当にありがたいです。
でも姫にとっては
いつもと違う生活パターンになって
パニックを起こしてしまう可能性が大きいです。
主人のトライアスロンの場合、
姫のパニックと自分の思いを⚖️すると
自分の思いが強いので、
支援をお願いすることを迷わず選択するようです。
でも私は......
姫のパニックのほうが怖くて
ピアノの発表会に踏み切ることができません
昨年、
発表会後にいろいろあったのも
今年踏み切れない要因です。
ならば、
施設のスタッフさんに頼らず、
「助けてくださる人」を探してはどうか？ですよね。
実は
昨年、急な仕事で
土日に仕事しなければ間に合わない事態となって、
施設にお頼みしたのですが、
スタッフが確保できないから、と断られて
困ってしまいました。
最終手段として、
親戚に
主人の代わりに
姫とのドライブを私としていただけないか、お頼みしました。
その親戚は宗教関係者でもあるので、
なんとか「助けていただけないか」との
私の切実な願いでした。
でも「無理だ」とのことで、断られました。
姫は
パニックになると
人を滅多叩きするほど気性の荒い自閉症娘なので、
よほど慣れて理解できる人でないと
いっときでも一緒にいることができないんです。
「運転してくれるだけで良いから。姫は私がみるから」と思ったのですが、ダメでした。
かなりショックでした。自暴自棄にもなりました
(OD、警察沙汰めちゃくちゃでしたね..)
このことがあって
私は
神さまを見限りました。
今でも
神さまが護ってくださっているのは感じます。
だから感謝はしています。
コロナ禍や不況でありながらも
家業はかろうじて存続できていますし、
平日は施設のスタッフさんが
本当に大変な中、姫と過ごしてくださっているのも
ありがたいことです。
そして毎日曜日
姫と夫婦と3人いつも高速走ってのドライブでも
事故もなく怪我もなく無事過ごせているのも
護られているからだと感謝しています。
でも、
神様は
それ以上の願いは聞いてくださらないのだ、と、
どんなに
姫が「人を滅多叩きするようなパニック」を
起こさなくなるように、と願っても、
何年も何年も願っても、
施設のスタッフさん以外にも
私たち家族を少しでもお手伝いしてくださるような方に巡り会えないか、願っても
それは
いっこうに叶えてはくださらないことなんだなーと
昨年の出来事をとおして
私は悟りました。
神さまは護ってはくださっても
願いを叶えてくださる存在ではない。
そこまで失望してしまったんです。
そんなこんなで
本音を言えば
疲れてしまったんですね、私、
「自分の楽しみを追求する」ということに。
「ピアノを楽しむ」ことも
発表会にでること、サークル弾きあい会に出ることも
姫をみてくださる方を探して
お願いしてまで
そんな苦労をしてまで、「やりたくない！」と。
そんな苦労をするくらいなら
「発表会出ること」も「弾きあい会出る」ことも辞めたほうが、自分にとっては＂楽(ラク)＂なんだって
思ったんです。
本音は
出たいですよーーーーー！
思いっきり
誰にも遠慮せずに
自分に日曜日の時間を"自分の楽しみな時間"として
ステージでピアノ弾いてみたいです‼️
でもね、
無理なんです。無理だと分かったんです。
私は
姫とドライブしなきゃいけないの、今は。
いつまでかわからないけれど、
命尽きるまでこのままかもしれないけど
日曜日は姫とドライブしなきゃいけないの。
日曜日に、姫のこと
人を滅多叩きする姫のことを人に預けるより
一緒にドライブするほうが
私の＂精神は楽(ラク)＂なの‼️
そのほうがよっぽど＂楽(ラク)＂なの‼️
人が姫によって叩かれるより
私が叩かれたほうが
よっぽどよっぽど＂楽(ラク)"なの‼️
＂自分の心を殺して、消してしまっていれば良い＂
のだから。
長く書いてしまいましたね。
これからも
私の日曜日は「姫のもの」です。
私は
私の楽しみを
「諦めます」
