複雑な想い...「世界自閉症啓発デー」に寄せて (最アップ) | モモまんあい『アンダンテ草子』

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アラカン主婦「モモまんあい」 自閉症娘の終わりのない子育てに翻弄されつつ、ピアノと読書を楽しむ
『日々のアンダンテ草子』

他の人のブログやインスタを見ていて気づいた。


明日4月2日は

国連の定めた「世界自閉症啓発デー」だったね。



いつからだろう

我が家が

こういう啓発活動に参加しなくなったのは。


いつからだろう

私自身が

こういうことから目を背けるようになったのは。


いつだったのだろう

我が家にある

こういうものの本や記録を全て封印し、

倉庫の奥にしまい込んだのは。




"当事者"なのに。。。




余裕がなくなったんだ。

姫があまりにも

自閉症的にも

知的障害的にも

強度行動障害的にも酷すぎて

私たち家族は

メンタルが粉々になって

自分たちの心身を護るのに

自分たちの生命を維持するのに必死で

外の世界に目を向ける余裕などなくなったんだ。







自閉症のこと

姫と一緒に過ごすことの大変さや困難さを

少しでも

知っていただけるのは嬉しい。


助けていただけるのも

本当に本当に嬉しい。

この前は

本当に本当に嬉しかった。



でもね、


助けていただく私たちは

"下から手を伸ばして、差し出された手を握り"

頭を何度も下げてお礼して、足元ばかり見つめる。


助けてくださる方々は

"上から手を差し出して、伸びてきた手を握り"

太陽のような笑顔で誇らしく前を向く。


私は天邪鬼だから

このような構図↑↑が頭をよぎってしまう。





どこまで分かるというのだろう。


この世界のどのような方なら


私たちの本当の気持ちを理解してくださるのだろう。





私たちの本当の気持ちは誰も分からない。


ただでさえ

人の気持ちを

その人以外の人が理解するなんてことは無理。


"想像することしかできなくて"

分かりようがないというのが現実。





私たち家族は

姫との日常のことで精一杯で

精神的エネルギーが

枯渇している状態で


当事者家族でありながら

このような啓発活動ができないでいること

大変

申し訳ないのだけれど、


それでも


やはり


こういう啓発活動を通して


自閉症の人たちのこと

その家族のこと

少しでも知っていただけて

温かい目で見守っていただけて

時に

"手を差し伸べて"いただけたならーーー



やっぱり

とてもとても嬉しい。



姫と

私たち家族は

これからも

地べたの隅で

頭を下げつつ

足元ばかり見つめて

じっと生き続けていると思うから。