うちの次男は療育手帳Bの2、身体障害者手帳4級、弱視の小学2年生です。
1年ほど前、いつもの定期検診の時に
リンパ管腫の治療薬が治験を終えて承認申請中で承認されれは使ってみても良いんじゃないかと言うお話をしていただきました。
しばらくして無事薬は承認され保険適応となり、詳しい話を聞こうと2月に診察予約を入れていたが、まさかのタローコロナ感染！
4月に予約変更したのに、またまた次はジローコロナ感染！(汗)
4月の下旬に別の科での予約があり、運良く同じ日に変更できやっと話を聞くことが出来ました。
当日私はハナコとお留守番をして旦那さんが病院に行ってくれたので私は直接聞いてはないのですが、
薬の効果としてはリンパ管腫を小さくする事。
ただやはり副作用があります。
免疫力が下がってしまうので、口内炎、ニキビ、感染症。
まだまだコロナも落ち着いていないので今免疫力が下がるのはあまりよろしくないし、口内炎って地味にずっと痛いよね(泣)
成長障害などの報告はないらしいが、そもそもまだ小児のデータが少ないからどうなんだろう…と。
まだリンパ管腫があるとは言え、切除して目に邪魔な部分はないし、今困っている事もないので、もう少し大きくなってからでも良いかな〜と言う感じでもう少し経過観察を続けようかな。