退院しました〜

今日、午前中に介護用タクシーに乗って、退院しました～。

難関だった玄関までの階段や玄関の上がり框も、車イスに乗ったまま、スタッフの方に引き上げてもらいました。

せまい部屋に、介護用ベッドとポータブルトイレを入れて、引越しの荷物もまだ片付いておらず、これからの看護に必要な薬やガーゼなんかの医療グッズなんかで、お部屋はまだゴチャゴチャしてるかな（笑）

びっくりしたのは、東京から持って来たパソコンが、セッティングしてあったこと。スピーカーは付いていなかったけど（笑）

ありがたかった～♪

筋力が落ちているので、重たくて持ち上げられないと思ってたから。。。

午後から、在宅医さんと訪問看護師さんが来て、これからの不安な点を質問。

今日から在宅療養スタートだけど、先は長いので、焦らずゆっくりじっくり整えて行きましょうとアドバイスくれました。

確かに、これからどれくらい続くんでしょうね。

出来るだけ長～くね。

11月に入って。

11月に入って、この前の在宅療養ミーティングで具体的な退院日も決まり、休日もあったので、多くの人がお見舞いに来てくれました～❤️

ありがとうね♪

今の病院に入院してからも、ずっと避けていた麻薬系の貼る痛み止め（フェントステープ）ですが、もう流石に痛みに耐えられなくなり、1mgから貼ることになりました。。。

が、やっぱり全然効かなくて、今日現在、以前と同様の6mgにあっという間になってしまいました。

6mgまで上がれば、痛みもある程度は落ち着いて来たけど、このテープのおかげで日中、眠たくて眠たくて、せっかくお見舞いに来てもらってもうつらうつらしてたりして、ホントごめんなさい

これに懲りずに、退院しても自宅に遊びに来てね

退院して自宅で療養するんだけど、40オーバーの私は、介護用ベッドや車イス・歩行器なんかを介護保険を利用して借りることが出来ました。

本来介護保険は、65歳以上の要介護の方の保険なんだけど、40～64歳で16種類の特定疾病に該当する場合、認定を受けることが出来るんです。

↓↓↓↓

介護保険の特定疾病

私の場合、この特定疾病に該当するため、ありがたく介護保険の制度を利用させてもらいます。

退院後は、今まで看護師さんがやってくれていた点滴の交換や腎ろうの消毒とか、その他もろもろを母親がやらなくてはいけないため、ここ1週間くらいは、看護師さんに習いながら練習してました。

慣れるまでは、しばらく大変かな？

あまり負担をかけないように、自分で出来ることは、やれるようになりたいんだけどね。。。

在宅療養に向けて

昨日、在宅療養に向けて、関係者全員揃ってのミーティングを行いました。

ケアマネージャーさんを筆頭に、ソーシャルワーカーさんや、在宅医さん、訪問看護師さん、病院側の先生や看護師さんなどなど、カンファレンスルームを開けたら、15～16名の人がいて、びっくり

大勢の人の助けが必要なんだなぁ。って実感しました。

居宅サービス計画の長期目標として、『外出して食事やコンサートを楽しむ』としてあるので、目標達成に向けて、焦らず頑張ろうかな。

今回の件は、将来両親の介護が必要になった時の参考になるし、手すりとか段差の補修とかも将来的に必要になるだろうし、親の介護の予行練習って感じでいろいろ勉強になった。

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みんなで顔を合わせて、打ち合わせをしたら、トントンと予定が決まって行き、来週中には退院となりそうです。

介護用ベッドを入れて、とりあえず生活してみて、足りないものや不便なものは、その都度改善していく感じですかね～。

もし、退院前に顔を見たいわぁって方は、来週頭頃までにご連絡ちょうだいね。

実家は、この病院のすぐ近くなので、もちろん退院後に実家に遊びに来てもらってもです！

病院は、出入りしやすいし、駐車場広いしバスもあるから来やすいけど、看護師さんたちはバタバタしてるし、個室だけど他の患者さんに気を遣って、あまり大きな声で騒げないし。。。

その点、実家だと多少人数がいても気兼ねなくおしゃべり出来るし、ゆっくり出来ると思うんだよねー。

退院してすぐは、まだムリかもしれないけど、生活の流れが整ったら、おしゃべり相手をしに来てくれると嬉しいです♪

どんどん気温が下がって来て、体調を崩しやすい季節なので、退院までは（退院後もだけど）体調管理に気を付けなくてはね。

久々更新

なかなかブログを書く気になれなくて、更新出来なくて、すみません。

時間は、たくさんあるのにね。。。

現状、腸閉塞のため禁食中です。

水、お茶は飲んでます。

私の場合、腸閉塞じゃないのかな？腸閉塞もどきみたいな。

右側の鼠径部に腫瘍があって、これが原因で腎ろうになったり、右脚が浮腫んだり、しびれたり、動かなかったりしてるんだけど、これが腸にかぶって来ていて塞いでしまっているみたい。

腫瘍がなくならないと治らないんだけど、抗ガン剤は効かない、手術も出来ない状態なので、この先もこのままでしかいられない。

高濃度の栄養を点滴で入れて、何も食べずに水とお茶を飲む日々。。。

甘い物を口にしたい時は、シャーベットを少し口で溶かして飲んでます。

あまり摂りすぎると、血糖値が上がってしまうので、血糖値測定の前は控えてます。

そして、1日1～2回は、胆汁を吐いています。

だいたい、午後に吐くことが多いけど、たまに早朝や夜中に吐くことも。。。

病院にいても、病状に変化はないので、在宅で療養することになりました。

実家がバリアフリーな家ではないので、いろいろ大変です。

ケアマネージャーさんや訪問診療してくれるお医者さんや看護師さん、ヘルパーさんなどなど多くの人が関わってきて、さらに一番は両親に大きな負担となってしまうのが、感謝と同時に大変申し訳ない気持ち。

在宅では、やっぱりムリ！ってなったら、また入院する可能性もあるけどね。

現在、来月中頃の退院目指して、調整中。

入院2週間

入院して2週間。

体調は、相変わらずで、体が食事を受け付けないのか、吐いてばかりいます

先日造設したポートが、ようやく落ち着いて来たので、昨日から点滴がそちらに変わりました。

痛かったけど、両手が自由に使えるから、良しとしよう。

血液の栄養バランスは整って来たらしいんだけど、ちょっと貧血気味ということで、今日は輸血をしています。

明日から、高栄養の点滴をするとのこと。

なので、食べられなくてもちょっと安心。

1週間ほど前から、右足のむくみ、しびれ、痛みがひどくなって、リハビリの先生にさすってもらったりするんだけど。。。

夜もなかなか眠れない。。。

腫瘍が静脈にも被っているらしく、それが原因でむくむみたい。

リンパ浮腫もあるしね。

弾性ストッキングの相談をしたら、すぐに脚のサイズを測りに来てくれて、早速手配してくれた。

前の病院と違って、こういう連携が取れていて物事が早く進むので、この病院に入院して良かったと思う。

前の病院は、リンパ浮腫の相談してもいろいろタライ回されたんだよね。

結局、とりあえず保湿して下さい、で終わっちゃったし。

とにかく、むくみが和らぐといいんだけど。。。