夏休み～

世間は夏休みに突入ですね。
我が家の大学高校の息子達も、学校や部活が休みになり３食昼寝付きの生活です＾＾；

私の身体は指から肩が完全に関節萎縮したようで、以前は触れたりする疼痛の方が激しかったのに最近は関節が少しでも動こうものなら、悲鳴を発します＞＜

そしてドラえもん並みにまん丸だった右手の甲も、すっかり細くなって爪は黄色く皮膚はピカピカボロボロって感じです。

一言で言えば「醜い」ですねｗ

保険屋との話は平行線。
ま、ここまで来たのですから気長にね～。
私の目的はお金ではなく、この病気を認めてもらうことですから＾＾

同じ病気で苦しんでいるのに、認定されなく泣き寝入りする人も大勢いると聞きました。
幸い左手は痛みはあるものの動いてくれるので、一人で行動できる今のうちに頑張ります！！

世間の認知度が上がれば研究も進み、せめて進行を止める薬が開発されるかもしれないなんて大きな夢を持ちながら本格的に活動を始めるつもりです。

保険屋相手だけでなく、自治体や国にも！！
せめて難病指定にしてもらわないとね～。

もしその辺り詳しい方がいらっしゃれば、お話を聞いてみたいのでご連絡お願いしますm(__)m

梅雨入りと共に

春の記事を書いてから、あっと言う間に梅雨入りです＾＾；
先月、身障の級が一段階上がり、こればっかりは嬉しくもない重度になってしまいましたよ。

私の住んでいる地域は、冬は寒く夏は暑い！！
どちらもこの痛みにはやっかいですね。

梅雨入りと共に毎年やってくるのが、激しい痛み。
今年は右足の甲の痛みと腫れが半端なく、普通に靴が履けません(;´д⊂)
そして右手は動かないくせに痛みだけはなくならない。
左手は動くものの酷使しているので、ボロボロです。

そうそう、保険屋さんがMRI検査を指示してきました。
筋萎縮を調べるそうな。
しかし、事故の後はあの狭い穴に入れた験しがないのですよ(>_<)
事故の時、ヘルメットが前後反対になり、目を開けたら真っ暗だったんです。
もう私は助からないんだ、って今は笑い話ですが真剣に思いました。
きっとそのトラウマか、狭い空間が苦手になってしまったんです(；＿；)
さて、どうしようかな。

仕事を辞めてもうすぐ一年です。早いなぁ～。
もう子供が大きいから、楽できるでしょと良く言われますが、大学＆高校は一番お金が掛かるんですよ！
こうなる前は必死に正社員で働いて、やっと一人でここまで育て上げて、ここでリタイアはしたくないなぁ。
稼ぎの良いダンナでも居ればいいですが、我が家は15年も一人親ですからね～。

この身体で働きに出たとしても、この病名すら知らない人ばかりできっと理解が得られない。
結局前の勤め先と同じことになってしまいそう。
楽に出来る仕事は無いとしても、家に居てできる仕事はないだろうか。
もしくはこの病気を理解してもらえる職場はないだろうか。

なんて、考えてるだけでは先に進まないんだよね。

あ～、エアコンの掃除どうしようｗ

春ですよ！！

こんにちわ＾＾
自分の更新もせず、皆さんのブログを楽しむ私がここにいますｗ

私はたまたま近くにペインクリニックがあったので、整形の先生に紹介状を書いていただき通い始めたのですが、最近不安になることがあります。
総合病院でなく個人の開業医なので、ここがなくなったら自分はどうすれば良いんだろうと。

でも田舎なので総合病院も少なく、この病気に対応してくれるかがわかりません。
そして、どの病院も紹介状が必要だと。
今の先生はとても良くしてくださるので、そんな話出せないですしね。

事故の相手の保険屋からMRIの提出を求められました。
少し前進なのかなと思いつつ、設備がないのでどこか大きな病院に行くしかないのね。

東海地方ならば、月１回とかであれば通えるのでやっぱり転院を考えてしまいます。

何て考えながら梅を見てきました＾＾