世間は夏休みに突入ですね。
我が家の大学高校の息子達も、学校や部活が休みになり３食昼寝付きの生活です＾＾；
私の身体は指から肩が完全に関節萎縮したようで、以前は触れたりする疼痛の方が激しかったのに最近は関節が少しでも動こうものなら、悲鳴を発します＞＜
そしてドラえもん並みにまん丸だった右手の甲も、すっかり細くなって爪は黄色く皮膚はピカピカボロボロって感じです。
一言で言えば「醜い」ですねｗ
保険屋との話は平行線。
ま、ここまで来たのですから気長にね～。
私の目的はお金ではなく、この病気を認めてもらうことですから＾＾
同じ病気で苦しんでいるのに、認定されなく泣き寝入りする人も大勢いると聞きました。
幸い左手は痛みはあるものの動いてくれるので、一人で行動できる今のうちに頑張ります！！
世間の認知度が上がれば研究も進み、せめて進行を止める薬が開発されるかもしれないなんて大きな夢を持ちながら本格的に活動を始めるつもりです。
保険屋相手だけでなく、自治体や国にも！！
せめて難病指定にしてもらわないとね～。
もしその辺り詳しい方がいらっしゃれば、お話を聞いてみたいのでご連絡お願いしますm(__)m