それ、可愛いね〜 | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

おでかけ療育協会で販売されている


おでかけ応援マーク



ヘルプマークとおでかけ療育協会のくつのマークのコラボマークですピンクハート



我が家は愛用していて

あっくんのランドセルとデイのカバンと

ママのカバンに付けています!



先日

あっくんのサイズアウトした未開封の依頼をお友達に譲りに行った時に





「それ、何?可愛いね〜爆笑」と

お友達が気づいてくれました爆笑




で、マークの説明と

地域へのおでかけが大切なんだよ〜と

力説してしまいました爆笑笑い泣き




あっくんは、外に出るとあんまり問題なさそうに見えるけど




彼がふんふん声にだしながら歩くと


知らない人に見られたり

振り返られるくらいには

変わっているので




本当に、地域へのおでかけは大事



地域の大人から声をかけられても

挨拶ができないので



無視しているわけではないのですと



知ってもらうためにも、ママと一緒の登下校は大事爆笑





幼稚園時代のママ友の子は

勉強もスポーツもできちゃう良い子で

頼れるお兄ちゃん!




ママさんから

「なかなか褒められなくて、早く!って言っちゃうよ〜。改めないとね〜」と



いつも、あっくんとの関わり方を力説しちゃうので、喋り過ぎた滝汗となりますが



改めて、子供のことを認めたり、褒めたりしなきゃなぁって思える!と言ってもらえて嬉しいかったです爆笑




できて当たり前のことを、改めて認めてあげるは難しいと思います




あっくんはスモールステップなので

ひとつずつ、できたね!と認めて、褒めてあげられます



ほんのちっちゃなことが嬉しい照れに繋がるから、日々発見する成長は宝物です





あっくんのちっちゃな成長をオープンに話せる友人関係や環境に感謝です!




応援マークに気づいてくれたありがとう!



街中でマークを見かけることがあったら、見守ってあげてね〜爆笑