痙攣発作が落ち着かない | 人生いろいろ

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ヒルシュスプルング病、てんかん、膀胱皮膚瘻、脳性麻痺、精神発達遅滞、先天性大動脈弁狭窄&閉鎖不全、心室中膈肥大、卵円孔開存、モワットウィルソン症候群、摂食嚥下障害、卵管水腫、上腸間膜動脈症候群の平成13年2月生の娘と他に兄弟2人ともてんかん&知的障害児です。

久しぶりの投稿になってしまいましたてへぺろ

あれから、ずっと痙攣発作が落ち着かず、7回程、片側だけの半身の強直間代発作を起こしてるモワット娘ですショボーン

フィコンパという、痙攣止めの新薬を始めて2ヶ月が経ってますが、まだ痙攣は止まりません。
幸いにも、30分もの重責発作ではなくなり、2分だけの短い発作になりましたが、それでも娘にとっては脳へのダメージが強いらしく、発作後は2〜3日は体調を崩します。

いつ起こるかわからない痙攣発作に、すぐに気が付けるようにと、私の睡眠も浅い眠りのみになってしまっています。
寝不足なので、娘が学校に行けた時は、お昼寝をしてるちゃっかりな私ですウインク

いつになったら、痙攣発作が落ち着くのかなえーん