昨日診察を受けてまいりました
6/26日朝9時に入院 ポート設置
1日設置したポートに異常が無いか観察
問題なければ6/28日FOLFIRINOX療法開始
以上の事が決まりました
幸いなことに前回の血液検査の結果
息子はワイルドタイプでイリノテカンの
分解酵素があることが判明し100％で
始めますとの事でした
こういう事かな?と思った情報です
投与前「UGT1A1*6/*28」遺伝子多型検査が標準的に行われており
ホモ/ヘテロ接合体の場合には薬剤代謝遅延による重篤な副作用の発現の危険性が知られているため投与が回避されることが多い
入院期間は基本2週間、長くて1ヶ月
状態、状況によっては1週間でも大丈夫かもと
事前に予想される副作用対策はするので
余り心配しないようにとの事でした
ポートの設置場所も最初は右側と
言われていたのですが
「右が利き腕なので左にできないでしょうか」
と息子が希望を伝えると
「あ、そうか、そうだね。左でも大丈夫だよ
左の方にしよう」と了承して下さいました
手術する側にすれば患者の右側の方が
オペしやすいそうなのですが
息子の希望を快く受け入れて下さいました
再発転移してしまった今
神様に祈る事と先生を信じるだけです
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待合室で診察を待っている時
ガン相談センターのOさんが私達の所へ
来てくださいました
抗がん剤治療に詳しい看護師さんです
ちゃんと情報共有して下さったんですね
先日相談した内容は全部伝わっていました
色々とお話を聞いて下さり
丸山ワクチンを打ってくれる病院がある事
サイパーハーミアは抗がん剤剤治療中の
患者さんに病院を紹介した事があることも
教えてくださいました
最後に
「私の方から丸山ワクチンとハイパーサーミアを
治療に取り入れたい希望を先生に伝えても
よろしいですか？」
と確認いただき「お願いします」と
先生に伝えていただくようお願いしました
先生の診察を受け
FOLFIRINOX療法についてのお話が終わった後
それとご希望の丸山ワクチンの件ですがと
先生から口火を切って下さり
先生の考えをお聞きしました
私達はやはり標準治療でエビデンスがあり
安全であると判明している治療を優先したい
丸山ワクチンは効く効かないの論争が
長く続いている無認可の薬剤で
効いたと言っている患者さんもいるが
本当に丸山ワクチンが効いたのかは不明
またその人が責任を取るわけでもない
でも・・・
今まで何度か私も患者さんから
丸山ワクチンを使いたいと希望された
経験があります
患者さんの希望を無視することもできない
今は標準治療で治療することを
第一に考えて下さい
その後、やっぱり使いたいとなったら
言ってください
その時は承諾書書きます
そうはっきりと言ってくださいました
ハイパーサーミアについても
これはまず全身治療をしてからの話です
今すぐする治療ではありません
局部転移だと判断出来たら、今だと思った時
その時は承諾書書きますとのことでした
承諾して下さるか承諾書を書いて下さるかと
不安だった私は
その先生の言葉に心の中で涙を流しました
患者の気持ちも大切にして下さる先生
そう思うと安心と信頼度が増しました
O看護師さんも診察中
ずっと同席して下さり口を挟む事はしませんが
熱心にメモを取っていらっしゃいました
息子の状態や治療計画、医師とのやり取り等
ガン相談センターでもしっかりと把握して
サポートして下さるのだと思います
息子は最善の治療を受けられるはず
後は先生やガン相談センターと相談し
希望する丸山ワクチンや
ハイパーサーミアを最善の時期で開始する事
最適なタイミングを逃さない事
この判断時期が大事だと考えています
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思い切ってガン相談センターに
飛び込んで良かったとつくづく思います
待合室を見回せば
ガン相談センターの看護師さんが
ずっと側に付き添っている患者さんの姿を
見かけたことは今までありませんでした
待合室で初めて声をかけられたのも
ガン相談センターに電話を初めてかけた後で
それまで通院中の接触はありませんでした
他の診察を待っている患者さんから見れば
不思議だったかもしれません
入院中のがん患者にはコミュニケーションを
取ろうと病室を回っていらっしゃるのは
息子からも聞いておりましたが
診察時に寄り添って支えて下さるのは
救いを求めた患者だからのように思います
救いを求めたら救いの手を差し伸べて下さる
それがガン相談センターなのだと今思います
ガン相談センターにも色々あると思います
このように患者に寄り添って下さらない所も
あるかもしれませんが
行って損は絶対ないと思います
もし相談しようか悩んでいるなら思い切って
ガン相談センターに相談に行くことを
自分の実体験から私はおすすめします
そして私が丸山ワクチンを希望する理由に
ある医師との出会いがあります
我が家では「赤ひげ先生」と
呼ばせていただいています
この赤ひげ先生のお話は
また、改めてアップしたいと思っています
