昨日とうって変わって良いお天気
息子は元気に仕事に出かけました
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思い起こせば1年前の2023年6月19日
息子の手術の日でした
膵頭十二指腸切除術
幸いR-0(完全切除)ができ
完全切除できたと聞いて安心し
この1年常に不安は付いて回る物の
息子が元気でいる事に希望を持って
比較的平穏な日々を過ごして来ました
2024年6月7日に
肝臓に再発転移の診断が下りました
正直再発転移が判明した今の方が
精神的にはキツイです
でも、悲観的な考えを払拭せねば
悪い事ばかり考えちゃだめだと
自分に言い聞かせています
で、治療に関しての希望や考えを
伝えたい わからない事や知りたいことを
教えてもらいたいと思い
昨日ガン相談センターに行って参りました
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息子と私の聞きたいこと教えて欲しい事を
忘れないようにきっちり打ち込んで
印刷して書面で持参
がん相談センターの担当看護師として初めて
コンタクトを取ってきてくださった
優しい看護師さんが対応して下さいました
抗がん剤治療が軸にあると考えている事
でも、試してみたい薬剤がある事を伝え
先生に医学的知識もないのに
認可されていない薬を使いたいと言ったり
治療に口を出したりしたら
先生の心証が悪くなって最後には
先生に見捨てられるんじゃないか
と言う不安があると伝えると
しっかり私の目を見つめて首を左右に振りつつ
「息子さんの主治医は患者を見捨てるような
医師ではありません。そんな人間ではないですよ」
とハッキリ明言して下さいました
そして疑問に思っていたことは一つ一つ
丁寧に説明して下さいました
沢山沢山お話したので割愛しますが
どの検査や治療や投薬も全て
主治医の判断になる事が前提でした
遺伝子パネル検査は
何故受けたいと思うのか理由を説明しました
発症年齢が若く年齢的に遺伝性の可能性が高いと思う事
30年以上前の事であるものの私の叔母2人が
膵臓癌と膵臓癌の疑いがありの状態で亡くなっている事
もしBRCA変異の家族性膵癌ならオラパリブという分子標的薬(抗がん剤)が使える事
検査結果がでるのに1ヶ月以上かかる事
今の時点では検査に出すかどうかは
主治医の判断になる事
使える薬がなくなった時点で
実施する検査であること
使える薬がまだある段階で検査依頼しても
検査機関が受けてくれないケースが多い事
該当するのは10％程である事
また、治験を受けられるとなっても
治験がどこでしているかも考慮が必要な事
等を説明して下さいました
丸山ワクチンを併用したいと言う希望理由は
認可の降りていないワクチンであるが使用している患者数も多く評判も悪いとは思わない事
効果がなくても毒にはならないので抗がん剤治療の妨げにはならないと考える事
10倍に濃度を高めた薬剤(アンサー20)が放射線治療後白血球減少症に使用する薬剤として認可が下りている事
承諾書が必要ですが先生に内緒で
打つことは絶対したくない
でも、ガンの縮小や抗がん剤の作用を
助ける効果もあるようですし
例え効果がなくても
害にならないなら使いたいと伝えました
これも主治医の判断になりますがと言いつつ
打つなら自宅の近くが良いですよねと
病院探しをして下さり
個人病院を2件紹介してくださいました
「もししていないと言われたら、
必ず他に打ってくれる病院知りませんか？」
と確認するようにとアドバイスも受けました
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放射線治療については
今はまず全身治療の抗がん剤をすべき時期
その治療を続けていくうちに
他に転移が見つからず今見えているガン
だけだなとなったら
スポット治療である放射線治療をしようと
主治医が判断するはずです
ただ重粒子線は1度照射した
同じ場所には2度めの照射はできない
内臓に穴を開けたりすると大変なので
慎重に腫瘍の状態と時期を見なければいけない
MRリアニックについては
照射がよりピンポイントで出来る事
現在は大阪公立大学附属病院で
2022年5月から治療がはじまっているので
放射線治療の段階に入ったら
候補の1つになると思いますとのことでした
陽子線はスルー状態だったのですが
これはもう少し調べねばと思いました
部位によっては保険診療扱いだったり
高度医療扱いの違いもあるようですし
間違った情報アップできませんので
もう少し調べます
ただお母さまが調べられた治療法の中で
ハイパーサーミアは温熱療法なので
抗がん剤治療と併用できる可能性がある
と教えて頂きました
これも承諾書がいるので
主治医の判断によるのですがと言いつつ
ハイパーサーミアを実施している病院名と
連絡先を教えてくださいました
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息子さん昨年の入院中お声がけしても
私達とはなかなかお話して下さらなくて
1人で抱え込んで辛い思いをされているのではと
気にかかっています
抗がん剤治療で入院される予定ですよね
実は当院の緩和ケアは
全国2位の評価を受けているんです
緩和ケアとも連携して
息子さんの抗がん剤治療の副作用の緩和に
気を配りしっかりサポートさせていただきます
また抗がん剤治療に詳しい看護師がスタッフに
いるのでその看護師とも情報共有しておきます
不安な事心配な事何でもいつでも
言ってきてください
との事でした
だめですね。無理ですねと言われる事も
覚悟していたのに、感触として
希望を伝えておけば適切な時期に
承諾書をいただけるのではと思いました
医学的な事は全く分からないので
その時期やタイミングは先生にお任せです
でも、希望を伝えて良かったと思いました
私のメンタル面も心配してくださり
愚痴でもなんでもいつでも吐き出しに来て
下さって良いんですよ
そのためのガン相談センターですから
と私まで労わってくださいました
ありがたく感謝で一杯です
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検査等の詳しい情報を下さったpinkyさん
放射線治療の詳しい情報を下さったアイビーさん
数年にわたる治療経過や結果、病院名迄
詳しく教えて下さったHさん
励まし力づけて勇気を下さったきららさん
暖かい言葉で私を包んで下さったるびぃさん
お母さまの事で大変なのに息子の事を案じ
メッセージを下さったどらゆずさん
息子の治療がうまくいくようにガン封じの
お寺にお参りして下さったアッキーさん
そして
コメントでいつも励まし祈ってくださる
フォロアーの皆様
(沢山の方からいただいているので
とてもここに書ききれません)
本当に本当にありがとうございます
🍙🍙🍙🍙🍙🍙おまけ🍙🍙🍙🍙🍙🍙
6/19日のお弁当
ほうれん草の胡麻和え
牛肉のソテー
だし巻き卵
黒豆
ミニトマト
