少しずつ体調が戻ってきてるよ🐇
まだ腹部に物が当たったりすると痛いけど💦
今日は少しだけ痛みが落ち着いて、
少しの時間 座れるようになったから
今ほんのり塩味の
ほとんどスープ状態のおかゆ(おもゆ?)を食べてる🍚🍴
絶食状態だと治るものも治らないからね🌷
多分 私はこんな時しか
自分の病気のことについて話さないと思うから
(私はできるだけ楽しことを話していたい人だから)
少しだけ私の病気の話をするね🐇
私の希少難病は救急搬送されても
実際は医師が何もできることのない病気🏥
安易に救急薬や栄養剤を身体に入れれば
私の体に拒絶反応が起こり
ショック死してしまうから。
だからどんなに身体が炎症していても
自分の口から食べて栄養をとるしかないの👄
(食べ物にも身体が拒絶反応を出す時があるんだけど
それでも点滴や注射よりは出にくいからね💉💦)
ちなみに、
私の身体の拒絶反応について知ったある日本人医師は
私と私の家族にこう言った…
「脈がなくなってから来てください🥼」
それってつまり…
「心肺停止になって
死んでから病院に運んできて🥼」
ってこと。
ひどいよね〜😂💦
自分(医師)が何も処置せずに
自分の目の前で私に死なれると
あとあとの手続きだなんだかんだって
面倒だからだろうけどさ、
でもさ、
言い方ってもんが
あるでしょ😂💦
バブルボーイ状態の私の場合は
急搬送するのもとても難しい。
完全に空気管理された部屋から私が出るには
まるで宇宙へでも行くかのように
呼吸補助具の設置や
身体保護のための衣服など
色々な装備が必要になる。
でもそんなの
死にかけてぐったりしている状態じゃ
着るのなんて無理なんだよね😓💦
かと言って意識のない私に
周囲の人が装着させることはできない💦
だからさ、
結局あの医師が言ったように
「脈がなくなってから来てください🥼」
ってことになっちゃうんだけどさ…。
でもやっぱり
言い方ってもんがあると思うんだよね😂💦
患者さんは医師に助けてもらえないって
すごい心が辛い状況にあるわけで、
そこにこの言い方はさすがに刺さるというか…😂💦
つらさが倍増する😂💦
言葉ってとても大切だと思うんだよね。
だから深刻な宣告を患者さんにするときには
日本人医師には
言葉に気をつけて欲しいなって思う🥼🌟
(アメリカなら間違いなく訴訟で勝てるからこういうことはあまりない)
言葉1つで患者の気持ちは
全然違うものになるから🐇🌟
ご飯を食べたら少し元気が出てきたよ🍚🍀
体にエネルギーを入れるって大切だね😊🌸
がんばれ〜私の身体ちゃん🔥✊✨
🌸私たちの日常🌸