私は希少難病をもってる。
外出の際は呼吸補助具を使っているから
普通の人とは少し異なった容姿をしているけど、
手足などの欠損があるわけでもなく五体満足。
だから私が身体的な疾患を持っているにも関わらず、
周囲の人は私が病気や障害を持っていると
なかなか気がつきにくい🙄
そんな私が自分の病気や障害について
周囲に示すマークがこのマーク🏥
『内部障害』と『内臓疾患』を表す
【ハート・プラス】と呼ばれるマーク❤️
重い障害や病気を持っている人が使っていることが多い
【ハート・プラスマーク】。
ちなみに似たようなものに
最近普及してきたこの真っ赤な『ヘルプマーク』がある↓
でも実は
ヘルプマークと
ハート・プラスマークは
全く別物💔
ヘルプマークは案外手に入れるのが簡単で
あまり軽症の患者さんでも使っている人が多いの🙄
だから希少難病の人なんかは
正しいサポートを受けれれなかったりする💦
ハート・プラスマークは
ヘルプマークより取得するのが難しくて
『目に見えない病気や障害の人だけがつけている』
という特徴があるの💡
車椅子マークなどと同様に扱われているから
日常で目にしていることは多いはずなんだけど、
個人的にはまだあまり周知はされていない気がする🤔
ちなみに内臓障害と内臓疾患とは…
【内部障害】
心臓、腎臓、肺、膀胱・直腸、小腸、肝臓、ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害の7障害の総称。
【内臓疾患とは】
五臓六腑に影響する難病であり、障害者でありながら、外見的には五体満足に見受けられるもの。
内臓疾患には身体障害者手帳の交付を受けられない
内臓関係の難病や自己免疫疾患などの
多くの内臓機能疾患が含まれていて、
私の病気も免疫機能不全だからそこに分類されるの🌱
だからこのマークをつけている人を見かけたら
「この人は目に見えない体の中に
病気や障害を持っているんだな」
って考えてくれると嬉しいな🤗🌸🌼
あ、ちなみに
海外ではこのマークは通用しないからご注意を⚠️💦
交通標識と一緒で
国それぞれマークが異なるから
別の国に行く時は
その国のマークを使用しないといけないの💦
「マークだから外国人にも伝わるだろう😄🎶」
ってことは全くないから
本当に気をつけないといけないんだよ😂💦
例えば希少疾患の場合は
『シマウマ』がトレードマーク🦓
しかも『カラフルなシマウマ』を使うことが多いの😊🦓🌈
シマウマは馬なんだよね🐴
でもシマシマで普通の馬と少し違う、
突然変異で生まれた珍しい生き物🦓
それが希少疾患のトレードマークになった理由🌸
そして希少疾患には本当に様々な種類があるから
多様性を表すために虹色が使われているの🌼
理由も素敵だし、
見た目もカラフルで可愛いよね🤭🦓🌈🌸🌼
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