私の患っている希少難病は
細胞の病気。
白血球の一種がちゃんと機能しないことで
免疫の機能不全が起こって
全身の臓器に症状が現れ
突然、命に関わる症状が起こる
世界的にとても珍しい病気。
世界的にまだ新しい病気で、
治療法はない。
いわゆる『不治の病』。
日本にはまだ私しか患者がいないから
この病気は症状のほとんどが
内臓などの炎症など
身体の内部に起こるから
見た目的にわかる病気じゃない。
だから病人だと理解してもらうのが
難しい時が多い。
目に見えやすい症状といえば…
私の皮膚くらいかな。
私の皮膚はとても脆いの。
理由は免疫細胞がきちんと機能していないから。
例えば、
これは私の持っている
100を超える症状の中で
一番軽い症状だけど…
私の皮膚を指でなぞるとこうなる。
指で触った部分が
全部 蕁麻疹になって腫れ上がる。
これは指でなぞったから文字だけど、
例えば座って膝に手を軽く置くと
手の後がくっきり膝につく。
キスされれば、
その場所が蕁麻疹になって腫れ上がる。
だからキスさえできない。
蕁麻疹を抑える薬は
毎日MAX量飲んでいるけど
それでも毎日この状態。
(普通ならとっくに効いて止まっているはずなのに
私の身体の場合はそうならない💧)
この蕁麻疹も
希少難病の前兆だったのに
母も祖母もみんなこの体質だったから
私が蕁麻疹出てても
全然気が付かれなかったんだよね😅💦
(この病気は遺伝性があるのよ💧)
蕁麻疹はあなどっちゃいけないの☝️
喉に出れば
気道が塞がって窒息死。
数分であの世行き👼
ひどくなって
腸の粘膜に出れば、
下痢、腹痛、嘔吐などの腹部の強い症状がでる。
これは腸の中(血管外)に
血液が漏れ出ているってこと。
つまり、循環している血液量が減って
ショック状態となるので
これもあの世行き👼
ちなみに、
私は気道の腫れによる呼吸困難、
腸管内の血液流出によるショック状態、
両方とも何度も経験してる😓💦
アレルギーならさ、
アレルゲン(原因となるもの)を避ければ
それで解決するけど、
私のはアレルギーじゃないから厄介😓
大好きな音楽を
大きな音で聴いただけで
蕁麻疹が起こるとか
聴いたことないでしょ？😂
音楽を聴いて
窒息死した患者とか
意味わからないでしょ？😂
もはや「何かの呪いなの？」みたいなね😂💦
でも私の病気はそういう病気。
私の身体は壊れている。
外部から体を守るはずの免疫が
自分の体をどんどん壊していく…
だから日常の小さなことが
全部、命取りになる。
どんなに免疫抑制剤を飲んでも
私の免疫は正常にはなってくれない。
人間の体って面白んだよ。
歯車が１つ壊れるだけで
全てがちゃんと機能しなくなるの。
生きるための機能が
命を奪う機能に変わっていくの。
こんなだから
今 笑っていても、
明日、生きているかどうかわからない。
私の病状は世界的にとても重いし、
私の体はもうボロボロだから。
世界には
『世にも奇妙な物語』みたいに
本当に奇妙な病気が
まだまだたくさんあるんだよね…🥀
でもね、
こんな状態でも
今日 こうして生きていられることが
こうして文字を紡いでいられることが
私は嬉しんだ😊🌸
生きているって
それだけで奇跡だから🌟
悩めるのも
生きているからこそだもん🌱
私は私の命に
とても感謝してる🤗🌸🌼
だから私はこの奇跡の時間を
笑って生きたいんだ🐰🌸🌼
🌸私たちの日常🌸
