はじめまして、50代の男性です。
2026年の夏、骨髄異形成症候群(MDS)と診断されました。血液をつくる骨髄の働きに異常が起きる病気で、血液がんの一種とされています。私の場合は「複雑核型」という、染色体に複数の異常があるタイプでした。
診断を受けてから、私は必死に情報を探しました。
「骨髄異形成症候群とは、そもそもどんな病気なのか」
「抗がん剤ではなく、食事や自然療法で治すことはできないのか」
私が一番知りたかったのは、この2つでした。
けれど、MDSは患者数が多い病気ではなく、ネット上の情報は専門的な解説か、断片的な体験談がほとんどでした。自然療法については、効果をうたう情報はあっても、実際に試した患者がその後どうなったのかが分かる記録は、なかなか見つかりませんでした。
私自身、入院前の約2か月間、食事療法やサプリメント、高濃度ビタミンC点滴などに取り組みました。その結果と、最終的に化学療法と移植を選んだ経緯も、このブログで正直に書いていこうと思います。
ほかにも、
「治療で実際にどんな副作用が出るのか」
「入院中はどんな毎日なのか」
「仕事や家族の生活はどうすればいいのか」
「この病気とどう向き合えばいいのか」
「移植を無事に乗り越えるために、自分でできることはないか」
といった疑問について、患者自身の具体的な経験を、できるだけ正直に記録していきます。
また、治療を進める中で、私は医師の説明をそのまま受け入れるだけでよいのか、何度も考えました。
医師が示す治療は、ガイドラインや標準的な方法に沿ったものです。それは多くの患者のデータに基づいた大切なものですが、人間の体は一人ひとり違います。同じ病気でも、合う治療や薬の効き方は人によって異なるはずですし、医師も同じ人間です。
薬についても、本当に必要なときに一時的に使うものと考えていて、できるだけ常用はしたくないと思っています。
だからこそ、医師にすべてを任せるのではなく、自分自身で病気や治療について学び、判断していきたいと考えています。化学療法も、知識をつけたうえで「今の自分には必要だ」と判断して、取り入れることにしました。
医師の説明を鵜呑みにするのではなく、自分なりの知識を持ったうえで、医師と相談しながら、自分にとってベストな治療を選んでいく。このブログは、そのための学びと判断の記録でもあります。
このブログでは、次のようなことを書いていく予定です。
- 診断までの経緯と、自然療法を試した2か月間のこと、治療方針を決めるまでに悩んだこと
- 化学療法(アザシチジン)の経過と副作用
- 検査値の推移
- 12月頃に予定している、家族をドナーとした造血幹細胞移植のこと
- 休業中の仕事のこと、家族の生活のこと
- 入院中も続けている運動や食事のこと
治療を優先しながらの更新になるので、ペースはゆっくりになると思います。
同じ病気と向き合っている方やご家族にとって、少しでも参考になれば嬉しいです。
※このブログは個人の体験の記録です。治療については必ず主治医にご相談ください。
【用語解説】骨髄異形成症候群(MDS)とは ― 患者の私が理解したこと
【用語解説】複雑核型とは ― 染色体の異常が3か所以上ある状態