毎度ながら、お久しぶりです。

皆さん、GWは満喫されたでしょうか?(;^ω^)

momo家は、お友達家族と手巻きパーティーをしたり、お友達の家に遊びに行ったり、買い物に行ったりと、まぁまぁ楽しみました!!


cocoは、大はしゃぎでたくさんのお友達と遊べて、とても楽しそうでした(*^_^*)

momoも、大はしゃぎで走り回るcoco達を遠巻きに見ながら、微笑ましく見学していましたよ(笑)


さて、ところで、先日の記事でもチラッと紹介しました、アメリカでのCDKL5の国際的な家族会のことですが。


先日の東大での面会の話では、私や沙織さんやmomo達の分は、全部費用は出してくれるのかと思って、舞い上がっておりましたが(;^ω^)

(ちなみに、同席した東大の先生も、同じ解釈でした。

よくよく、手続きのことなど、話を詰めていくと、全員を招待してくれるわけではないようで・・・(^-^;


いろんな国から集まるイベントですので、各国代表者ひとり分の旅費と滞在費を負担することに決まっているそうです。


オーマイガーー!!( ゚Д゚)


・・・と、言うことは、代表ではなく、ただのオマケで付いていくmomo家は全額実費での参加となります( ̄□ ̄;)



まぁね、世界中から集まるんだもんね。

全員分出してたら、毎年とんでもない費用がかかりますよね(;^ω^)

そうは言っても、まったく補助がないわけでもなく、ホテルの宿泊費は、このCDKL5家族会イベントの参加者には、割安な価格での予約ができることになっています。

家族会が開催されるホテルは、ハイアットリージェンシーホテル!


全然こういうホテルに詳しくはないけど、世界的にも高級ホテルグループですよね?

普段の国内の旅行では、momo家には利用することのないホテルグループです(笑)


全額実費と聞いて、まず、私ひとりでの参加にしようかとも考えました。

何しろ、飛行機代がね、イタイよね(;^ω^)

いくらすんの???


いや、でも、待て待て・・・・

こんな機会なかなかないよ?

(とは言っても、毎年開催されてるイベントだけど(^-^;


せっかく、日本の家族会の皆さんもどうぞ、と声をかけてくださっての最初の会議・・・

言わば、momoのデビュー戦・・・(笑)

momoも連れて行きたい・・・!!


しかも、今年は、父ちゃんの勤続20年の記念ということで、会社から連続休暇を取れ!と言われているのです。

こんなタイミングじゃなきゃ何日も会社休めない。


momo家、腹をくくりました。。。。


家族4人の旅費滞在費もろもろで、100万まではいかないけど、80万は確実に諭吉が飛んでいきます。

飛行機のチケットの決済で、最終クリックを押す手がしばし止まりましたが、エイっと押してやりましたよ(;´∀`)

(もちのろんで、エコノミー(°д°;)


えーっと、どっからお金用意しようかな・・・(;^ω^)


ま、なんとかなるさーーーー(現実逃避・・・・



しかも、この家族会の日程は、momoの誕生日なんです( ̄▽ ̄)


アメリカで8歳になってきます!
ワ━(*゚∀゚人゚∀゚*)━ィ♪!



とりあえず、チケットとホテルの部屋の予約が完了し、ひと安心していたのですが。


ホテルの部屋のことで、ふと、不安がよぎる・・・・

海外のホテルのシャワーって、壁に据え付けのイメージ(; ̄ェ ̄)

現地での通訳でのサポートをお願いしている方に、確認してもらうと、やっぱりビンゴ!



いやいやいや、momo、洗えねぇーーーーーー(((( ;°Д°))))


momoは、寝かせて洗うスタイルなのでね。

あんな高いところからのシャワーなんて、軽くパニックになりますよ(笑)

無理無理無理無理・・・・(iДi)



幸いにも、このホテルには、ハンディキャップ者用の部屋もあるようで、そこには手に持って使えるシャワーがあるのですが。


もうすでに、予約済み・・・・(ですよねー(;´∀`)


万事休すかと思いきや!


まだ、手は残っていました!!!


「ハンディキャップ用のスイートルームなら空いています!」

(↑通訳の方からのメールを要約。


はい?
スイートルーム?

なに、それ、甘いの?(;´・ω・)


スイートとは言っても、標準の部屋よりちょっと広めな感じです。

スイートルームのグレードもいろいろあるからね(;^ω^)


ホントのラグジュアリーな方が泊まるスイートほどは豪華ではないと思われますが、それなりに追加料金が必要です。


それでも、ホテルの方でも事情を加味してくださって、割安なアップグレード料金での変更を提案してくれました。


これは・・・必要経費だな(・・・・と言い聞かす。


全部で4泊の予定なんですが、ほぼホテルに缶詰めになる予定です。

家族会のイベントとは言え、結構過密スケジュールで、朝から晩まで専門の先生方の講演会です。


日本で、これだけの内容の会議を聴ける機会は、あり得ません。


わたしは、ほぼそれに掛かりっきりになるので、cocoも暇を持て余すでしょう。

家族会のイベントのフロアには、子どもの遊べるスペースも用意されているようですが、部屋にいることも多くなりそうなので、広い部屋であることは助かります。

通訳の方が、実際のお部屋を確認してきてくれましたが、ほとんど使われない部屋らしく、とても綺麗でしたー!とのことでした。


ハイアットのスイートに4泊もすることは、今後ないでしょうね(;^ω^)


出費はかさみますが、それ以上にプライスレスな経験となると、今から期待でいっぱいです((o(´∀`)o))


パスポートも無事取得しました!


あとは、行くだけ~~~ヽ(*´∀`)ノ キャッホーイ!!


いやいや、まだいろいろ準備がある(;^ω^)


さらに、準備している計画もあるので、また決まりましたら、お知らせいたします~(*^-^*)





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CDKL5に希望の光。

テーマ:
みなさん!!

今日は、とっても嬉しいお知らせです≧(´▽`)≦

CDKL5患者家族会のLINEグループでは、もう告知済みの件ですが、CDKL5のみならず、いろんな疾患にも希望となりうるニュースかと思いますので、ブログでも紹介させていただきますね!(´∀`)


去年のCDKL5患者家族らぶはんずミーティングの時に、講演してくださった森先生より噂は聞いてはいたのですが、まだあまり自分とは関係のない話で、遠い国のお話・・・くらいの感覚でしたが。


アラブのとある大富豪の娘さんに、CDKL5の診断がついて、そのご両親が研究のための財団を作った。


というお話でした。


その時は、

「へ~~~、すごーーい!そんな人がいるんだ~!研究が進んでくれるといいね~!」

という漠然とした感想でした。


それが、先週末に急展開のお話になりました。


わが「らぶはんず」の代表である沙織さんのところに、東京大学の先生から一通のメールがきました。


その財団のご夫妻が、急遽来日することになり、日本のCDKL5患者会の代表者と会いたいと言っています。

という内容でした。


去年、森先生にその財団のことを聞いていたので、すぐに話が理解できたのは幸運なことでした(;^ω^)


なんとか、ご夫妻の予定と都合を合わせ、沙織さんと娘ちゃん、わたしとmomoで、東大の研究室に伺って面会することになりました。


わたしは、代表者じゃないんですけどね(;^ω^)
お伴というか、副代表ということで。


この東大の先生とも、今回の件で、初めて繋がりを持たせていただきました。

CDKL5などの基礎研究を長くされている先生です。


先方をお待たせしてはならない!と、首都高までの渋滞を考慮し、朝早くに出発し、momoなんてパジャマのまま車に乗せ(笑)、東大に着いてから、朝ごはんとか、着替えとかいろいろと準備をしました( ´艸`)


わたしたちのような庶民とは、一生関わることのないような世界の方ですし、ほんと、緊張でドキドキでお迎えしたのですが、なんとも物腰も柔らかく、とってもフレンドリーに接してくださって、とっっても素敵なご夫妻でした~!(⌒▽⌒)


簡単に言うと、世界的な石油関係の会社を経営なさっております。

わたしには、想像もつかない超超超セレブです。。。
ホンモノの。。。都市伝説クラスの。。。(;^ω^)


momoにも、とても優しい眼差しで、お声をかけてくださいました~。


で、本題ですが、

この財団のおかげで、世界中の研究者、製薬会社、患者団体、いろいろな繋がり・連携ができて、研究が飛躍的に進んでいる。
CDKL5の原因因子を特定し、理論的には、完治も可能になりつつあり、すでに治験も開始されているものもある。

といった内容の、とても信じられない夢のようなお話を聞けました!!


完治!!!???

えええーーーーーーー!!!!!


もちろん、まだ実現するには、数年単位での期間は必要ですが。

そんなこと、夢のまた夢のことだと思っていました。


CDKL5の治療法はなく、できることは、てんかんの発作の抑制だとか、いろいろなリハビリでできることを増やしていく、だけだと思っていました。

日本でも、遺伝子治療の研究は、日々されていますが、ピンポイントにCDKL5の研究開発というのは、現実的にはまだまだ難しく。。。


でも、近い将来、完治できる病気になるかもしれません!!!


治療法に関しても、様々なアプローチが研究されていて、遺伝子自体の欠損を補うのか、足りない酵素を補うのか、その辺は話が難しくて説明できません・・・(;^ω^)

完治のレベルも、どのレベルなのか。

考えれば疑問は尽きませんが、間違いなく、日々前進しているのです。


そして、CDKL5が完治できる病気になるのであれば、他の病気だって、いつの日か完治できる日がくるのかもしれません。


そのためには、もっと正確な患者数や詳細なデータ、患者団体の協力が不可欠とも考えています。


今現在、「らぶはんず」では、20数家族の登録ですが、国内にはもっともっと診断がついている患者さんがいるはずなのです。

もし、このブログを読んだ方は、ぜひ「らぶはんず」にご連絡ください。


このご夫婦との出会いを、きっかけに、さらに他の国の患者団体や組織とも連携を深め、最新の情報をお届けする手助けにもなると確信しています。


そして、さらに嬉しいことに、今年の6月にアメリカ・コロラドで開催される各国のCDKL5患者団体の国際会議に、わたしたちを招待してくださるとのお話もいただきました。

英語での日常会話もままならない私たちには、通訳の手配もしてくださるとのこと!


展開が急すぎて、わたしたち、キツネに摘ままれたようになっていたと思います(;^ω^)


今後の展開が待ち遠しいです!!!!




ブログへの掲載を快くOKしてくださった、田中先生とご夫妻との記念写真です。




とても和やかな雰囲気で、お忙しい日程の中、時間いっぱいお話してくださいました。



さらに、さらに、さらに、嬉しいことに!!

ご夫妻のお嬢さんへのプレゼントとして、「いちごの木」のロンパースとスタイを持参いたしました。

後日、メールで、とても喜んでいるとおっしゃってくださっているようで(´∀`)

わたしのハンドメイドのものなんか、お渡しして、逆に失礼なことをしたかもしれない。。。と、すごく不安だったんですけど。

お嬢さん、4歳になられるそうですが、やはりロンパース問題は、万国共通の悩みなのですね!!!

サイズもぴったりで、大きいロンパースを必要としていたとのことで、本当に嬉しいです≧(´▽`)≦


ついに「いちごの木」は、ドバイにも渡りました(笑)

バンザーイ。:.゚ヽ(´∀`。)ノ゚.:。+゚



また、新しい展開が分かり次第、ブログでも紹介していきますね(^_^)v


パ、パスポート、用意しなきゃ!!!



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通園バック、作ります?

テーマ:
みなさま、ごきげんよう~(*^▽^*)

は~、ようやく春めいてきましたね~~(´∀`)
暖かいって、素晴らしい~(笑)


さてさて、先日、momoの学校・デイサービス用に使っているバックが壊れました。


お友達に、momoの出産祝いでいただいたカバンで、ポケットもたくさんあったし、可愛いし、ずっとお世話になっていました(´∀`)


momo7歳ということで、マザーズバックとしては寿命を全うし、使い切った感が満載です(;^ω^)


通園で使っていた時以上に、持ち物も増えたので、もう少し大きめのポケット類も付いていて、可愛くて、丈夫なバックを探しておりましたが・・・・


なかなか、条件をクリアするものが見つかりません。


いや、もっと本気で、たくさんのお店を探せば、見つかるのかもしれませんが、この片田舎だとなかなかね(;^ω^)

ネットだと、大きさとか、素材感とか、意外とわかりにくいし。


これ以上の捜索は、時間がかかるので、意を決して「自作」することにしました!(。+・`ω・´)キリッ


いくつかお店を回りながら、こんな感じのバックにしようかな~と考えたラフ案がこちら。




で、このざっくりした設計図(笑)を元に、出来上がりがこちら。



うん。上出来じゃないか!!!(・ω・)b

自画自賛、バンザイ\(^o^)/


就学してからは、荷物の増加に伴い、バック2個を使っていましたが、ひとつにまとまりました。


ポケットは、必要最小限つけました。

(・・・いや、時間がなかったもので(;^ω^)


たくさん荷物も入るし、マチもしっかりとったので、カバンも倒れず自立します。




で、使い始めてからの修正点としては、バックの大きさゆえ、ぺローンと開いてしまうので、マグネットの留め具を付けました。




で、あと、自慢ポイントはですね。

地味~なんですけど、こちら。




水筒を入れるポケット・・・にネームを付けたところです(。+・`ω・´)キリッ


(・・・・え?

これが、地味に助かるんですよ~。

自分用なので、適当な生地で作ってごめんなさい(;^ω^)
次は、もっとマシに作ります・・・


なんせ、学校の先生も、momoに関わってくれる先生は何人もいますからね。

デイサービスでも、多くの人がこのバックを使います。


前のバックの時も、一応、水筒を入れるポケットを決めていたのですが、全員が知っているわけでもないので、違うポケットに突っ込んであったり、そのまま底に倒れていたり。

バックの中で、行方不明になることも多々。

取り出すのを忘れてしまうこともあるわけです。

そうすると、次の朝に洗って面倒なわけです。


ここが「水筒入れ」なんですよ~、って明記することで、ちゃんとみんながこの場所に戻してくれるっていうわけです!


ああ!なんて画期的!!!


意を決して、自作してよかった≧(´▽`)≦


で、思ったのが、、、


欲しいバックの大きさとか、条件とか、見た目とか、機能とか、みんなそれぞれ違うわけです


自分でも、探しながら、

・このポケットいらんわ。
・ここをもっと大きくしてほしいわ。
・この見た目、どうにかならんの。
・これで、この素材だったら・・・。

とかとか、いろいろ思うわけです。


momo達のように、自分で管理できない子は、まわりのたくさんの大人が関わってくれるわけですが、その分、自分が全部管理しきれないので、こういうちょっとした工夫がすごく役に立つんです。


と、いうわけで、通園・通学バックをオリジナルで作ってほしい方いたりします??

通常の「いちごの木」の作業と並行してなので、人数に制限はかかるかもしれませんが、希望があれば、お問合せくださいね。


そんなに複雑な形状は、難しいかもですが、バックの大きさとか、ポケットの大きさとか、仕切りの位置とか、ファスナー付けるとか、素人でできるレベルの作業でしたら、頑張りますので(´∀`)

生地や材料など必要なものは、好みを伺いながら、調達もいたします。


これから、就学の方も多いと思いますが、就学してから、使い勝手が変わるかもしれないので、新生活がひと段落落ち着いてからでもよいですよ~(*^-^*)


「いちごの木」お問合せフォーム
↑こちらのリンクよりお問合せくださいね~(^^)/


(おい、emicoよ・・・さらに、忙しくしてどうする(-_-;)


あ、自分で首を絞めるタイプですので、ご心配なく。。。(笑)

縫い子さん、募集しようかしらね(;^ω^)




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