こんにちは(*^_^*)
もう師走も半分近くになろうとしていますね(;^ω^)!!
あっという間に2021年も過ぎ去っていきます。
皆様、ご無沙汰しております(´▽`*)
今年もお世話になりました!
(まだ早い。
さて、今年は、いろいろと環境の変化がありつつ、とても充実した年になりそうです。家族との関係において、自分自身の価値観や考えをじっくりと見直して、自分の人生を振り返る年でもありました。
まさか、この歳でこんなに価値観や環境が変わることになろうとは、とても驚きなのですが、よい方向で捉えて糧にしていきたいと思います(*^_^*)
なんか、堅くなってしまいましたが、今日も元気です(∩´∀`)∩
さてさて、年末の恒例行事と言えば、
【らぶはんずミーティング】
ですよね!(;^ω^)
CDKL5遺伝子欠損症患者家族会の一大イベントです(´▽`*)
今年もオンライン開催となり、先生方、企業さまのご協力により、盛り沢山の内容で
開催することができました!!!
本当にありがとうございました\(^o^)/
今年は、オンラインでの強みを生かして、2週にまたがって開催しました。
現地開催ではありえないことでしたが、オンラインならではの日程の設定ができて便利でしたね(*'▽')
毎回、私の拙い司会進行で、ほんと、聞いてる皆様にはご不安も多かったと思いますが、次回はもうちょっと司会に向いている方にバトンを渡しましょう(笑)
一日目は、交流会をメインに開催しまして、いくつかのブレイクアウトルームに分かれて、研究者の先生や、企業さんとの交流で盛り上がりました(*^_^*)
もちろん、メンバー同士のお部屋もありまして、日常トークからCDDトークまでとても楽しかったと聞いています。
(私は、そっちには入れなかったので、また次回楽しみにしております~!
二日目は、勉強会として、様々な分野の専門の先生方に講演をしていただき、本当に充実した内容でした。
というか、自分の勉強不足が浮き彫りになり、落ち込みつつ・・・
内容が盛りだくさんすぎて、最後まとめる時間もなくなってしまい、もっともっと感謝の意を伝えたかったのですが、この場をお借りして感謝申し上げます(´▽`*)
来年は、もっともっと活動の場を広げていこう!と運営一同気を引き締めていますので、また来年もどうぞよろしくお願いいたします!
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20211213/15/mamayogaadamo/fd/82/j/o1918101615045786765.jpg?caw=800)
一日目。
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20211213/15/mamayogaadamo/58/2f/j/o1311073715045786810.jpg?caw=800)
二日目。
最後になりましたが、2021年6月より、私emicoがらぶはんずの代表をさせていただくこととなりました。
至らない点も多くありますが、どうぞ今後ともよろしくお願いいたします!
m(__)m
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よろしくお願いします(*^^*)
CDKL5遺伝子欠損症(CDD)という病気を、より多くの方に知って頂ける機会となったら嬉しく思います(*^^*)
CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会「らぶはんず」HPです。
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皆様、ご無沙汰しております(´▽`*)
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まさか、この歳でこんなに価値観や環境が変わることになろうとは、とても驚きなのですが、よい方向で捉えて糧にしていきたいと思います(*^_^*)
なんか、堅くなってしまいましたが、今日も元気です(∩´∀`)∩
さてさて、年末の恒例行事と言えば、
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ですよね!(;^ω^)
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今年もオンライン開催となり、先生方、企業さまのご協力により、盛り沢山の内容で
開催することができました!!!
本当にありがとうございました\(^o^)/
今年は、オンラインでの強みを生かして、2週にまたがって開催しました。
現地開催ではありえないことでしたが、オンラインならではの日程の設定ができて便利でしたね(*'▽')
毎回、私の拙い司会進行で、ほんと、聞いてる皆様にはご不安も多かったと思いますが、次回はもうちょっと司会に向いている方にバトンを渡しましょう(笑)
一日目は、交流会をメインに開催しまして、いくつかのブレイクアウトルームに分かれて、研究者の先生や、企業さんとの交流で盛り上がりました(*^_^*)
もちろん、メンバー同士のお部屋もありまして、日常トークからCDDトークまでとても楽しかったと聞いています。
(私は、そっちには入れなかったので、また次回楽しみにしております~!
二日目は、勉強会として、様々な分野の専門の先生方に講演をしていただき、本当に充実した内容でした。
というか、自分の勉強不足が浮き彫りになり、落ち込みつつ・・・
内容が盛りだくさんすぎて、最後まとめる時間もなくなってしまい、もっともっと感謝の意を伝えたかったのですが、この場をお借りして感謝申し上げます(´▽`*)
来年は、もっともっと活動の場を広げていこう!と運営一同気を引き締めていますので、また来年もどうぞよろしくお願いいたします!
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一日目。
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二日目。
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