具体的な恐怖を目の当たりにして、思っていた数倍厄介なことになっていた状況に恐れ慄き…
夫に車で迎えにきてもらい帰宅する道すがらコセルゴの具体的な口コミとか体験記はないものかとぐぐる先生に聞いてみても、私の調べ方が悪いのか2件くらいしかヒットしない！
18歳未満の子供しか服用できないから、書いてる方がいるとしたら主に親御さんのブログになるわけです。経過を書いてくださっているブログは隅々までありがたく拝読いたしました。
私もあとに続くぞ！！
ならばコセルゴについてをもうちょっと詳しく…と思っていろいろ調べてみると、
・成分名セルメチニブ
・薬価が10mgで1カプセル約1.2万円（⁉️😧）
・25mgは1カプセル約3万円（⁉️⁉️😨）
・神経線維腫症への有効率は66%ほど
・副作用は吐き気や下痢、乾燥肌、爪周辺の炎症、ざ瘡様皮疹（ニキビ）などが多くみられる
（その他重篤な副作用などの詳細はこちらから）
薬価は保険適用前なので、ここから健康保険やら難病の医療費助成やら市のこども医療やらで我が家の場合無料になるんですけど…たったの1粒で諭吉越えって…！
仮に10mgを朝晩飲んだら2.4万えーん！
1ヶ月飲んだら全部で70万えーん！！
25mgなら1ヶ月で169万えー……
ねえこれ大丈夫？？？😭
そら国や保険者が財政圧迫とか言うわ。
なんか…お薬の研究関係者、日本の納税者、全方位に土下座して回りたい気分に…
コセルゴは元々MEK阻害薬という、ざっくり言うと細胞が異常に増えすぎる原因になるタンパク質を大人しくさせる作用をもつお薬…つまり本来は抗ガン剤として開発されていたっぽい？お薬なので、抗ガン剤ってほんと…原価だけじゃなくかかった研究費の回収目的とかもあるとはいえすんごい値段する…と目眩を覚えました。
こども医療証使えなくなったら…ぶるぶる
ありがとう、私の住んでる自治体…
このときばかりは所得制限に引っかかるような高所得世帯でなくてよかったと、情けない反面心底安堵。笑
有効率は、腫瘍がほとんど消滅した人と、ちょっと小さくなったかも！という人合わせて66%…意外と低いな…？と思ってしまいました…
いや、半数は超えてるし、いままで神経線維腫（DNとかPNとか呼ばれてるやつ）を治療できるお薬なんか存在しなかったので、普通に画期的なんですけど！
でもでも、つい「もし効かなかったらどうしよう」なんてネガティブタマが顔を出してしまう…
コセルゴさえあれば安泰！と全ツッパしてて、もしアカンかったら立ち直れない…と不安になってきたので、「もし効かなかったら」の場合、つまり『コセルゴ承認前に気道を圧迫するタイプの神経線維腫ができてしまって治療した人』についても調べてみたところ、何件か論文がヒットしたので読んでみました。
何度も言うようですが本当インターネットありがたい…医療論文が誰でも読める世界…🙏
小児に対しては「気道にステントの留置が有効」という文献を見つけました。
なるほど…とりあえずそれで気道確保はできるのか。
でも異物感とか痰とか、風邪ひいたりしたとき大変そう？なイメージがあるし、呼吸に問題がなくても大きくなりすぎて首の輪郭が変わったりは避けられないんだろうな…
大人に対しては「本人が息苦しさを訴えて発覚、気管切開を行った」と書かれていました。
気管切開…！！
いやこれはもう最終手段なんでしょうけど、やっぱり衝撃的な響き…！！
あのかわいらしいおしゃべりが聞けなくなったら…
食べるのが何より好きなのに食事も満足にできなくなったら…
ウッ……！
と、どんどこズブズブしてって、メガトン鬱タマのできあがり〜！
ちゃんと調べてみたらいまの気切は声を出すのにほとんど支障がないほど進化したらしいですし（あ…でも物理的に塞がってる場合はどうなんだろ）、嚥下機能に問題なければ気切してても普通に食べ物は食べられるそうなんですが、周りが「気切も胃ろうもしてる」な人が多かったため、気切したらごはんを食べられなくなるんだと思い込んでました。
ウエスト発覚時に「考えても仕方がないことは考える意味がない」ってあれほど痛感したっていうのに、全く懲りないな私は！！
そんなわけで発覚からしばらくは、ちょっと立ち直るのに時間がかかっておりました。
たぶん夏休みの疲れもあると思いますが。笑
子供にとっては天国でも、母にとっては修行っすよねぇ夏休み…
帰ってきてからも黙々とスマホで調べ続けて、げっそりしながら夫に「これからどうなってしまうんだろう…」って話しかけても、スマホでマンガアプリぽちぽちしながら「せやなぁ」ってなんか他人事だし。
不安感がピークに達していたこともあり、うっかり「ねえ、ちゃんと調べた？！💢お薬のこととか！病気のこととか！！💢💢なんでそんな他人事でいられるん！！！！💢💢💢💢」って開戦⚔️笑
私が調べて不安になったこと全部泣きながらぶわーーって話したら、青ざめてました😑
彼の中では「腫瘍＝なんかできもの」程度のものだと思っていたらしい…
いや、なんで？？自分の母親を癌で亡くしてるのになんでそんな軽く考えられるん？？？確かに癌ではないっぽいっていうのは一番初めに言ったが！でも気道閉塞のおそれってのは話したよね？！ちょっと楽観視しすぎでは？？当事者意識どこいった？？？って意味不明でしたが、まあやべぇ状況だということは伝わったようなので（主に医療費関連）、終戦。
私が神経線維腫症I型について調べていて、個人的に一番わかりやすくまとめられていた、非常〜〜に役に立ったサイトをこちらにもご紹介しておきます。
もちろん夫にも「これ読んで勉強しな！」と突きつけておきました😤笑
素晴らしく読みやすいです。
もし読めなくなったとき用にPDF保存しました。
以上がNF1発覚までの経緯です。
もう一回通院して諸々の検査をこなしたら、いよいよ投薬開始予定。
