大阪市立総合医療センター入院当日は、10:30に受付を済ませ病棟へ。
今回は昔入院した赤ちゃん病棟ではなく、お兄ちゃんお姉ちゃん病棟！以前一度ならず二度までも、間違って入っちゃったとこ！笑
赤ちゃん病棟はプレイルームがユニバ仕様だったけれど、お兄ちゃん病棟は普通な感じ。
きれいだしナチュラルおしゃれ系ではあるので文句を言いたいわけではなく…ただ懐かしの病棟とユニバプレイルームもっかい入ってみたかったなぁ的なわがままです😇
さすがキッズ向けなだけあって、読み応えのある絵本に小説、さらにはテレビとかSwitchとかボドゲとか…とにかくめっちゃくちゃいっぱいおもちゃがある！！親がテンションあがってまうやつ！！
そしてなんと…DVDが1本ずつ借り放題！グラス交換式飲み放題みたいな感じ！（←酒クズ大学生のような発想）
家から暇つぶし用ポータブルDVDプレイヤーを持ってきていたので、テレビカード買わなくても時間潰せまくれることに私が、そしてDVD見放題な環境にダイが、それぞれうっはうはでした。
コロナの密対策でプレイルームは回数・時間制限があったので、今回の入院はほぼ病室でDVD見て過ごしていました。
ちなみに今回の検査入院の暇つぶしセットは
・ポータブルDVDプレーヤー
・100均の塗り絵とシールブック
・自由帳と鉛筆と塗り絵
・折り紙（これは全くやらなかった）
・こぐまちゃんパペット（ぬいぐるみ大好きすぎてダイのベッドに山のように飾ってる中から選んだお気に入り、夜は一緒に寝てる☺️）
でした。
Switchとかのゲームはまだできないものの…何もかもに飽きたときは奥の手として、私のスマホで線路描いたら電車が走るアプリとか、寿司を作るゲームなど。
最近紙に絵を描いて切り抜く遊びが好きなんですが、病院は刃物持ち込み厳禁なので断念。
OTみっちりやってた頃はハサミ大っ嫌いだったのに…成長…！
1泊2日なのに、自分とダイの服やタオル、ティッシュとか洗面・食器洗浄セット、暇つぶしグッズで、新婚旅行で海外に行くとき買ったスーツケース出してこないと入らない荷物量になったので「おお…これはさすがに気合い入れすぎか？」ってなりましたが、子が暇つぶせるもんはなんぼあったっていいですからね！親子の精神衛生には代えられない！！
…と、今なら思います。
ぶっちゃけやっぱりちょっと大袈裟だったかな…と入院手続き時やら病棟入室時少ーしだけ恥ずかしかったけど！笑
大人ならスマホ一個で事足りるの、本当に便利な世の中になったもんです。
初日は午後から造影MRIとのことで、昼食抜き。
え…がっつり寝てもらうために朝早起きしたから朝ごはんも早かったんだけど…大丈夫かな…と一抹の不安…
はい、的中しましたよね…
入院してすぐ、12時前くらいに点滴ルート取って、午後から検査って聞いたら14時くらいかなとか思うじゃない？
検査行けたのなんと、16時…
MRIだもんね、そら混むよね…
赤ちゃんの頃は固形物大嫌いパイパイ星人で、離乳食を食べさせるのどころか口の中にパイ以外のものをねじ込むことさえとんでもなく苦労したダイさんですが、いまやごはん大好き学校の給食メニューは毎日完璧に覚えてます！な食いしん坊に育ちましたので…
「おなかがすいた🙁」
「いつになったらたべれる😠」
「もうがまんできない😡」
「……」
「😭」
いつもおっとりホンワカしているダイには珍しく、空腹のあまり激おこからの号泣…ウッ…かわいそうに…
病室では家から持ってきたシールブックと塗り絵とお絵かき帳とDVD、普段のダイならパラダイスな空間ですが、やっぱり空腹を忘れさせるには至らず…
わかる、わかるよ！
母ちゃんもキョウ妊娠中にひどい胃腸炎で入院になって3日間絶飲食したときすっごい辛かったからわかるよ！！
晩ごはんは食べられるから！
看護師さんが「終わったらプリンとかゼリー食べていいよ」って言ってたから、検査してる間にコンビニで買ってくるね！
と励ましながら、お昼どきは匂いが辛かろうとプレイルームに逃げました。
最近どハマりしているアルファベットロアの絵を描くダイ。
今回血管が見つからなかったのか手の甲に刺され、シーネ（プラスチックの添え木みたいなやつ）装着で左手が不自由なのが大層ご不満だったようで、
「（前腕を指差しながら）なんでこっちじゃないの」
「これいたかったんだよ…こっちがよかった」
「じゃま…」
とぶーぶー文句を言っておりました。
いろいろ事情があるのよ…たぶん…
そして16時頃、待ちに待ったお迎えストレッチャーに乗って、無事に検査へ。
し……
しんどーーーーー！！
ご機嫌とり疲れた！！
やっぱり赤ちゃんの付き添いより幼児↑の付き添いの方が寝かして鎮められない分しんどい…！
ダイは幼児の頃から寝つきはとってもいいタイプ（一人で勝手に寝る）なので夜は苦労しませんでしたが、お昼寝はほぼしないので昼間めちゃくちゃ持て余しました…
お絵描きとか静かに遊ぶのが好きな子でもこんなに持て余すのに、体動かすのが好きな子の入院なんて…震える。
検査の間に私もやっとこさ食事。
今回の入院ではダイが検査中とか機嫌良くDVD見てる間にささっとコンビニで済ませましたが…2年ご無沙汰してる間にファミマからローソンに変わっててびっくり！！
そしてなんかちょっと手作り風のおいしそうなやつとか、ごはんが充実してて歓喜！！！
キョウのマイナポイントをau PAYでもらったのがたくさん残ってたので、「メンタル保つため」を大義名分に、マイナポイントで好きなごはんや飲み物やデザートなどを値段も見ずに贅沢買いして、病棟の食堂でゆっくり食べました。笑
そんなこんなで、頭部造影MRI、2日目は朝食抜きで10時半頃に全身MRIを実施しました。
どっちも空腹過ぎて泣く&2日目は検査終了後に立ち歩いたりは禁止なのにトイレに行きたいと言い出し、ベッドで尿器を当てるも全然出せない…みたいな感じでてんやわんや。
オムツ取れたら「トイレ以外の場所でおしっこする」がこんなにも難しくなるものなんですねぇ、不思議。
地元の病院ではMRIの結果は1週間後と言われたので、また来週くらいに予約取るんかなぁと思っていたら、14時くらいに結果お伝えできるので少々お待ちくださいとのこと！
お昼ごはん食べて帰り支度整えながらDVD見せて、まったり待ちました。
このときに限って雨と雷がものすごくて、雷が近くに落ちたらしく、間断なく鳴り響く轟音と地響きにダイは怯えて泣いていました👀
そうこうしているうちに面談室に呼ばれ、結果発表。
6個以上のカフェオレ斑と、頸動脈の神経線維腫により、いままで「ほぼ確定だけどまだ疑い」だったものから、正式に神経線維腫症I型の診断がおりました。
悪いニュースはこれだけではなく、場所が悪いのでこのまま大きくなり続けたら気道を圧迫していく可能性もある…とのこと。
10日ぶり2回目の瞬間的IQ2タイム。
なにそれ…怖すぎるでしょ…
で、ですよ！
気を取り直してここからが良いニュース！
・腫瘍は急に大きくなったものではないことがわかったので、悪性の所見は認められない（つまり今のところ癌ではない）
・全身くまなく検査したが脳や視神経をはじめ他の部分には腫瘍はなかった
・前に軽く説明があった「コセルゴ」という腫瘍を小さくするお薬の適応になるため、一度試してみる
とのこと！
そういえば「去年承認されたばっかり」っておっしゃってたっけ…というのが気になって
「コセルゴができる前だったらどんな治療をしていたんですか？」
と聞いてみたところ…
「おそらく神経や血管を巻き込んでいるタイプの腫瘍なので、摘出しようとすると痛みやしびれなどの後遺症や大量出血のリスクがあり手術できないと思います…ですので見守るしかなかったですね」
戦慄…
み、みまも……！？
気道を圧迫していく様を？？？
無理。絶望じゃん。病んじゃうそんなの。
しかし承認されたの去年て。
すごいタイミング！！
お薬の研究者の方、治験に参加してくださった方、ありがとうございます、ありがとうございます…
入院前に少し調べたときは「18歳未満に適応」となっていたので、成人したらもう使えなくなるのか聞いてみたところ、
「現状一度でも18歳未満で服用していたら大人になってからも使えますよ。ひとまずはお子さんへの使用が承認された、というだけなので、お薬の法律的な都合でいまは小児のみ適応になってます。まだ大人に対する安全性は研究中ですが、この先大人も適応になることがあるかもしれません」
と言われ一安心。
コセルゴ服用にあたって、心臓の検査や「今現在気道に腫瘍が飛び出しているのかどうか」など他にも調べないといけないことがあるそうなので、9月末にまた予約を取り、退院しました。
入院中の様子などのあれこれが長くなりすぎたためまた続きます！次で最後！！
