お久しぶりです皆さん。
さてここにいいニュースと悪いニュースがある。
まずは悪いニュースから聞いてほしい。
【悲報】神経線維腫が見つかり、ダイが正式に神経線維腫症I型と診断されてしまいました。
ン〜〜〜
ファッキンシット💢💢💢
…失礼、興奮して汚い言葉が。
事の経緯を説明いたしますと、今年の5月末頃に年に一度の経過観察がありまして、いつものようにダイの発達の様子をお伝えしたり談笑したりなどして「まあ、順調ですわ、変わりありませんわ」とつつがなく終了…
と思いきや、担当の先生から
「ここらで一回頭のMRIとか撮っておきます？」
と、あたかもギャルのちょっとプリ撮ろうよ〜みたいな、ご一緒にポテトはいかがですか〜みたいな、軽〜いノリでMRI撮ることになったんですね。
とりあえず夏休みが学校休まないで済むし都合つけやすいよね！ということで7月末に予約取らせていただいて、脳波でお馴染みのトリクロ飲んで検査に挑んだんですけど。
現在身長126cm体重26kgというすっかりお兄ちゃんボディになったダイ、しっかりと寝息が聞こえてきたタイミングで検査室までストレッチャー移動したのに、床の段差による揺れでモゾモゾ、抱っこ移乗させたらもうお目目ぱっちりのギンギラギンで…
30分くらい粘ったんですけど、こらもうあきませんわということで、日を改めて点滴での実施になりました。
そしてまた1週間後の8月頭、なんとかかんとか（点滴でも若干覚醒して、おしにおして終わったの18時頃…夜更かし早起き徹底したのに…どないなっとんねんダイさんや）MRI撮りまして、また1週間後に結果発表。
「ちょっと、お母さんだけ先に診察室に入っていただけますか？」
と言われ、能天気にほいほいと診察室に入り着席しまして、目に飛び込んでくるダイの頭の断面画像。
「お母さん、ここね、右の首元…頚動脈の辺りなんですけど、これは腫瘍かなぁという影が写ってました。しかも結構大きいです」
(ˊ◦д◦ˋ)「は。」
はぁ？⤴︎とか、はぁ。⤵︎
ではなく
は。
言葉が出なかったです。
青天の霹靂。
腫瘍…腫瘍？？シュヨウ？？？
あれ？NF1って腫瘍じゃなくて、コブって書いて腫瘤（しゅりゅう）じゃなかったっけか？
腫瘍ってことは癌？？？
は？？？？？？？？
というのが一瞬で頭を駆け巡り、
なんとか絞り出した言葉が
「えっ…と…これ…癌？てことですか？」
でした。
「いえ、まだ悪性とか良性とかはわかりません。僕はたぶんNF1の神経線維腫じゃないかなぁとは思ってますが、場所的にもサイズ的にも、うちではちょっと難しいので、大きい病院に転院しましょう」
と言われた瞬間、あまりのことにIQ2になっていたポンコツ脳みそが一瞬にして目覚め
「あ！ウエストで入院していた大阪の病院はダメでしょうか？！確かACTH始める前に一回MRI撮ってるはずなので…撮ったのは8年前ですけど最後に通院したのは2年前くらいなので、まだカルテ残ってるかもしれないです！」
とお願いして、紹介状と画像データ持参で大阪市立総合医療センターへ転院することが決まりました。
今回は神経線維腫が脳にできてないか一応の確認のためにMRIを撮ったんですけど、念のため…ということで首の辺りまで写してくれた技師さん、まじでグッジョブすぎる。
またいっぱい待つんだろうなぁ…と思いきや、発覚からまさかの2日後に予約取ってもらえて、いざ市総合。
診察室で私達を迎えてくれたのは…我らがWSJのアドバイザーでもあらせられる、イケメン小児神経科医の先生！！
生後11ヶ月頃の画像と持参した画像データを見比べたところ、神経線維腫のタネらしき、豆粒のようにちぃちゃい白いやつが、赤ちゃんダイの右頚動脈のあたりに一丁前にあぐらをかいてふてぶてしく鎮座していやがりました（主観からの擬人化幻覚）。
「こっ…こいつかぁぁ…！！」
ってちっちゃい声で言っちゃったよ。
先生も「これですね」なんて。
クソッタレめぇぇ！！
こいつが「8年かけてじわじわ成長したもの」なのか、「ここ最近急激に大きくなったもの」なのか、細かいことを判別するために造影剤MRIの検査をすることになり、ついでに他にも腫瘍ができていないか全身MRIの検査もしましょう…ということに。
「外来で2日間に分けて来るのと、一泊入院で全部やっちゃうのと、どっちがいいですか？」
と聞かれ、迷わず入院を選択。
検査の度に毎回遅寝早起きは修行すぎるのよ。
それにキョウ5年生とはいえ半日お留守番はさすがに心配だし。
そんでもってうちから遠いのよ市総合。
ダイは電車大好きマンなので、市総合行くときはいつも「JRのっていく？！地下鉄にする？！」みたいな感じでウッキウキなんですけどね…
そんなこんなで入院が決まり、診察終わり際に先生より
「神経線維腫症の神経線維腫に使えるかもしれないお薬が去年承認されたので、ちょっとおうちで軽く調べてみてください。トップに表示される、正確な情報が載ってるページだけ見てくださいね」
となんだかしっかり念押しされ、その日は終了となりました。
たぶん不安やデマを煽るような情報は見たらダメよ的なやさしさかな？
1週間後の入院に備えて、窓口でいろいろな手続きを済ませて帰宅。
この日は元々ママ友のお家で子供達はお庭でプール、母たちは貴族飲み会（日の高いうちから優雅にお酒をキメることを私が勝手にそう呼んでいるだけ笑）の日だったので、一応病院行ったしコロナもまだまだ流行ってるからね…と家でシャワー浴びて服着替えてママ友宅へ。
しかも病院に行っている間キョウをママ友宅に預けさせてもらえたので、本当に助かりました…
お酒の力もあるけれど、先行き不安な気持ちやいろいろ話せて、かなり気分が楽になれたので本当にママ友たちには感謝しかないです。
ちなみにホストのママ友は、とんでもないお料理上手のおもてなし上手の聞き上手で、本当に大好きで末永くお付き合いしていきたいお人。
ご近所さんになれて&同じ年に子供産めたのまじでラッキーすぎる。
長くなりそうなので続きますーー
とりあえず、発覚までの経緯でした。
