以前「あと1回通院したらついにコセルゴ投薬開始だわ！」と言ったが…
スマン、ありゃ嘘だった。
あのあと都合3回病院に足を運びましたがな。
うち2回は私単独で。
順を追って説明しますわね。
1回目、ダイを連れて心臓エコースクリーニングと気道の内視鏡検査で通院（9月末）。
心エコーの検査は痛いこと何もしないので難なくクリアだったんですけど、内視鏡検査は「麻酔や鎮静ナシで鼻から内視鏡のカメラ突っ込んで喉の奥を見るやつ」でした。
こんなもん痛えに決まってるやん…
騙し討ちみたいになったらいけないっていうのはもう今までの注射入院手術でいやと言うほど聞いてきてるので、本人にも
「今からする検査は、たぶんすごく痛い。インフルの検査くらい痛い。痛いけど、ダイの空気のトンネルの中がちゃんと空気通れるようになってるのか見ておかないといけないから、やるしかない。たぶん3〜4分くらい…モ◯カーのテレビ1回分くらいの時間で終わるはず。終わったらコンビニでなんでも好きなおやつ買ってあげるから、頑張ろう！」
と励まし…
着席するまで抵抗はしなかったものの、内視鏡挿入時にはやっぱり泣き叫び、でもなんとか暴れたりはせず、無事検査終了😭
よく頑張った！！
そして耳鼻科の女医先生、優しくてテクニシャンだった…
結果は、
「気道内に腫瘍が飛び出してるけど今のところは『扁桃腺が人より大きい子』と同じくらいのスペースはあるので、今すぐなんらかの処置をしないといけない状態ではない」
「これから注意深く経過観察が必要ですが、この検査は『MRIの画像診断上で明らかに腫瘍が大きくなっているとき』だけで大丈夫なので、定期的にMRIしながら様子を見ましょう」
とのことでした。ほっ。
そのまま心エコーの結果と気道内視鏡の結果を主治医のイケメン先生にも見ていただき、次の診察で聞こうと思っていたことをガンガン質問しまくり、ついにコセルゴの処方が…と浮き足立っておりましたら
「ご存知の通りすごく高いお薬なので、まずはお住まいの自治体に『指定難病医療助成制度』か『小児慢性特定疾患医療助成制度』のどっちを使えばいいのかを問い合わせてもらって、助成の申請が終わってから開始します」
お…おぉ…？？
「役所に確認してもらえたらお電話いただけますか？指定の意見書を用意しますので、出来上がり次第お母さんだけで結構ですからまた書類を取りに来てください。それを持って市の窓口に提出、受理された時点から効力が発生するはずです。医療証発行前でも遡って請求できるはずなので、申請が終わったらまた後日お薬を取りに来てください」
オオォーーー！😫
つまり、
①市に問い合わせる→病院の予約をとる
②意見書を取りに行く→その足で提出しに行く
③また予約してお薬をもらいに行く
の3つが母のシングルクエストとして新たに追加実装され、投薬は延期！
（注：今日処方してもらえると思っていたのは完全にタマの思い込みなので、主治医からしたら延期でもなんでもなく普通に予定通りです笑）
いや、でもこれは仕方ないよね…
だって医療助成の申請してなかったら、窓口で一旦とはいえ
お薬3割負担の約21万円＋診察代
払わないといけないんだもんね…
（何度も言いますが自治体のこども医療証で還付があるため、我が家の家計的には実質無料どころかクレカで払えばポイントでプラスになるまであります）
耳鼻科の先生からもイケメン先生からも「まだ慌てるような時間じゃない」とは言われたけれど、気になるから早く始めたい！やっと治療始められる！！と思っていた私、見事に玉砕💔
そんなわけで、診察がすべて終わりご褒美のとろーりクリームonプリンを買って食べて帰宅して、ひと息つく間もなく即市に問い合わせて病院に電話連絡し、先生の予定やらの合間を縫って2回の大阪遠征をやっつけました。
②の「今日は書類を取りに行くで！」の日、病院から大阪メトロ都島駅へ行く帰り道に、なんとなく通過して「……ん？あれ？？なんか見覚えのある単語が一瞬目に入ったような…」と引き返してみたら
なっ…！！
nanacara薬局…だと…っ？！？！
説明しよう！nanacara（ナナカラ）とは、我らがWSJの現会長である香織さんと企業がタッグを組んで開発した、てんかんの発作記録や投薬を管理できるアプリのことであるッ！
なんと提携病院の医師とも情報を共有できるという優れもので、公式サイトを見てもお分かりの通り、関係者各位の血と汗と涙の結晶なのだッ！
ダイはACTH以降てんかんの発作が起きていないためこのアプリのお世話になったことはないが、子供のてんかん闘病を経験した親として、治療にものすごい役に立つ機能満載のアプリであることについては折り紙つきだと言わせていただこうッ！
すごい！薬局が！きれい！昨日オープンしたのね！胡蝶蘭いっぱい！おめでとうございます！（語彙力蒸発）
コセルゴははちゃめちゃに高額なお薬なので取り扱っている所もごくわずからしく、この度のダイが処方してもらう予定の分も市総合での院内処方のため…残念ながらナナカラ薬局さんのお世話になることはないのですが…
てんかんで市総合に通院している人の心の拠り所となりますよう…とご発展をお祈りしながら、こっそり写真を撮らせていただきました。笑
それにしても人体の脳…一瞬にして既視感を察知する能力というかシナプスの回路というか、すげえな、と思いました。
日が変わって今度は③の、やっとお薬を処方してもらえる日！
小児科窓口で会計計算してくれた事務員さんが、パソコンに向かって絵に描いたような二度見をキメていて面白かったです。
「…。……💥👀？！…えっ……あの…これ…っ！何かの間違いとかじゃない…ですよね…今日は医療証とかお持ちじゃないですか…？？」
「あ、いま小慢（小児慢性疾患）申請中で…びっくりしますよね笑、今回からめっちゃ高額なお薬を処方していただくことになったので…」
「記録には小慢の受給者番号が記載されてる（おそらくウエストの時に受給してた分）んですが、こちらではなく？」
「えっと、前回とは違う病気でかかることになって…前の方は寛解して一旦通院卒業になったので継続手続きをしなかったから、新しい病名で申請し直しなんです」
「あ、なるほどそうでしたか…でしたらここ（小児科）の窓口じゃなくて総合会計窓口でお手続きしてもらったら、受給者証出来上がってからのお支払いにできるので、お手数ですけど1階に行っていただいていいですか？」
と親切に案内していただき感謝の極み🙏😭
よかったー！立て替えるんじゃなくて支払い猶予とかしてもらえるんだなぁ…
でもここでひとつ疑問が。
もしかしたら受給者証が送られてくるのが年を跨ぐ可能性がある…レセプトの関係で月を跨ぐのはいろいろ問題が起きるっていうのは知ってるけど、月どころか年まで跨いじゃって大丈夫なん？？
総合会計窓口で猶予の書類を書きながら恐る恐る聞いてみると、
「ぜんぜんだいじょぶでーす♪」
となんかオシャレな私服のイケイケ美女事務員さんに朗らかに対応してもらい…もう…大好き…大阪市立総合医療センターの全てが好きィ…
ダイが通院するのは、重篤な副作用が出たりしない限り4ヶ月に1回程度でいいみたいです。
でもコセルゴの最大処方量は1ヶ月分までらしいので、これからしばらくは母であるこの私めが、月に1〜2回ほどの頻度で薬（ヤク）の運び屋を勤めさせていただきます。
末端価格1.2万円の上物を70万円相当だぜ…
エコバッグなんかに入れるんじゃなくてアタッシュケース買って厳重に運搬しなきゃね、運び屋として。
ただ書類や薬を受け取りに行くためだけに大阪に行く…だと心がしんどいので、
「どうせなら梅田エンジョイしたる！！」
と毎回ばっちりメイクにちょっとだけめかしこんだ格好をしてテンションを上げ、ぷらぷらお買い物したりおしゃれなカフェで優雅にお一人様ランチしたりなどして自分の機嫌をとりました。
いつも子供が一緒か友達と出かけるかなので、一人で栄えたところに出るの本当に久しぶりだ…自由気ままっていいな…
スリコでめっちゃ可愛いヘアアクセサリー買えて満足です。
そんなこんなで紆余曲折ありましたが、これ投稿している現在（23.10.15）
服用始まって5日が経過したところであります。
お薬については、腫瘍が外から目視や触診で確認できない位置にあるため、まだ効果も副作用もなーんもわかんね！って感じなので…
来月あたりにまたまとめます！
