✼ Story ~ゆっくりゆっくり~ ✼ -9ページ目
6/20
午前10:30ごろ電話があり
11時に一般病棟戻ります！とのこと。
11時になってすぐ駆けつけました
HCUの看護師さんや、先生
ベッドからベッドへの移動のため
手が空いている看護師さんがわんさか♡
きよりは泣かずにうつ伏せで
落ち着いていました！
時間が経つにつれて
少しずつ会話、笑顔もほんの少し
見られるように
でも看護師さんや先生の
問いかけにはフルシカト♡
しばらくお世話になることだし
早くおしゃべりなきよりに
戻ってほしいところです
37.0→37.7→38.0と体温上昇中～
前回も出たなー。
38.5いったら解熱剤を使うとの事でした
明日には下がってるといいなぁ。
お昼ご飯から食べてOK！
まずはお茶を～
うどんを短めに切ってスプーンで
上手に食べられました！
きより的にはよく食べたんだけど
先生的にはもう少し食べた方が
よかったみたいで点滴延長～。。
ポラキスの服用も昼食後から再開
うつ伏せの間はおしっこの管が
入っているので導尿はなし
手術前日の午前中に
浣腸やったっきりだったので
術後初浣腸～
うつ伏せやりづら!!!!
お腹もマッサージできないしで
なんかヤダー。
浣腸後にすぐ寝ちゃったので
その間に退散、、、
泣いてるかなぁ、、
それともちょっとは
看護師さんに心開いてきたかなー。
気になりまくるけど
平日は昼まで働いて
それから面会に行きますッ！
そういえば昨日先生からの説明で
前回と同じ部分の癒着に加えて
画像ではわからなかったけど
尾骨の方にも癒着があったみたい
だからやっぱりやってよかった
手術だったんだと思う(･д･｡)
テツも保育園頑張ってくれてるし
明日からは家族バラバラな感じだけど
それぞれの場所で頑張らなちゃ( ´▽｀)ﾉ
ちなみに…
HCUで痛いと騒いでたって話、、
左手の点滴が漏れてたところが
どうやら痛かったようで。
そりゃ痛いわ
やはり顔浮腫むよね～。。
でもマックのこの子たち
気に入ってくれてよかったー♡
えっ。
HCUの面会時間把握してなくて
インターホン鳴らしたら
看護師さんにどうされました？
言われまして(๑°⌓°๑)
14時からだったのねー
昨日の手術中に渡された
ファイルちゃんと見ろよーと
思われたであろう。。。笑
痛いーーと騒いでるらしい。。
全部が嫌になってしまってるんで
しょうね、、と、看護師さん。
あと少しご迷惑をおかけします
と、いうことで
チェックアウトもしちゃったし
父さんにテツ保育園連れてって
もらってて車もないし私ヒマです♡←
6/19
術後、HCUへの面会！
テツはその時間午後のボランティアさんの
ところに行ってくれていたので
ふたりで行けました！
最初はまだ寝てて
少し目を開けたりボーッとしてる状態
まだ眠くなる薬も入っていたり
酸素を当てられたりしていました
少しずつ意識も出てきた頃
何かを訴えてるんだけど
伝わらず、、、
きより大泣き……
茶色ってなんだ？！！
まだ自分でも今の状況が
掴めてなくて興奮状態な感じでした
DVD観る！！観ない！！
氷枕下！！上！！！と
だんだんワガママに
ここやだーー！！
違うお部屋行くー！！！
↑一般病棟
と、泣きわめいておりました。。。
で、また寝たからその隙に退室～
夜は面会行かなかったです。
早く転棟連絡ないかなぁ～
少しでも気持ちを
落ち着かせてあげたいなぁ。。
かわいいの発見してこんなにゲット
これにコーヒーも追加しました
上3つのナノブロックはもう
組み立てられててそして取れません
3つセットで500円！
下の3つはマグネットです♡
ふたつで100円！
代金は募金箱へ
キーホルダーみたいなのも
欲しくなりメルカリ漁り中
いつも以上のブログアクセス数に
驚いています
いつも見て下さってる方も
初めて覗いてくださった方も
ありがとうございます
これからもよろしくお願いします!!!
2017.6.18
昨日の夜は昼寝が車の中で
ちょっとしかできなかったのもあり、
19:30ごろ眠そうだったので
就寝準備して20時には就寝
その後わたしはマクドナルドハウスへ
テツはまだ寝ていたけど
オムツ替えたら起きちゃって、、
ご飯軽く食べてひと暴れしてから
わたしと共に落ちましたー
ダンナに起こされ0時頃病棟へ戻り～
ちゃんと寝てました
2回くらい起きて水分とって
すぐ寝てくれて～
6:30ごろ一緒に起床ー！
7:00で飲水最後だったので
140ml全部飲んで
8時過ぎ頃から準備して
今日は手術後HCUなので荷物ごと移動
荷物はベッド
きよりを抱っこしながら
手術室の階へみんなで移動
退院まで担当してくれる
優しそうな看護師さんに抱っこされ
頑張って笑顔を作りながら、、、
なんとも言えない表情でハイタッチ
扉が閉まるまで手を振って
手術室に行くまでのDVDは
こちらをチョイス！
看護師さんからあのあとも
落ち着いて手術室に入りましたよと
報告を受けて
私たちは家族待合室へ
HCUの看護師さんや、
説明してくれる方が来たりしてひと段落
テツさんは暴れておりましたので
10時からボランティアさんの
キッズルームへ
預ける時泣きまして
付き添いベッドの手続き
マクドナルドハウスに荷物取り入ったりして
ふたたび覗いてみたら
泣かずに遊んでいたのでそのまま
お願いして（笑）
お迎え行ってからエルゴで
寝てくれたのでひとりドトール
家族待合室戻ってテツはまだお昼寝～
しばらくして起きたからご飯！
14時過ぎからふたたびボランティアさんの
ところへ～また泣いてた
ボランティアさんのところに送ってる間に
終わったとの連絡あったみたい！
予定通りの手術で、
運動機能にも影響なさそうだって
今手術室からHCU入る時一瞬顔
見られたけど寝てました
でも人工呼吸器は挿入されてなかった！
このあと呼ばれたら面会行ってきます
とりあえず無事に終わってホッ
応援してくださったみなさま
ありがとうございます!!!!
6/18
予定通り病院に戻りました～
夜ご飯カレーだったけど
全然食べなかった
丸1日食べられないと思うけど
わたしは知りませーん
夜ご飯で禁食、
明日の朝7時140mlで最後です
ぬり絵したりして過ごしてます！
あぁー
明日からはうつ伏せ生活だよ～
少しでも快適に過ごせるといいね
また記録にも残したいので
ブログかける時にかきます
6/15
2月に右足のアキレス腱を切腱後、
ギプスを巻く治療を3週間ほどして
↑週一で通って巻きなおし！
3/17に装具を受け取ってから
久しぶりの診察でしたー！
この約3ヶ月はお風呂以外の時間
装着してました～
まぁちょこちょこ外してたりも
したけどね、、、
股関節のレントゲン撮って～
診察！
主な話は股関節のことでした（笑）
で、装具は夜間は最低装着して
昼間は私の判断で決めてよいとのこと！
完全に外すのはまだやめておきまーす
この日はashimeちゃん＆ふぅちゃんに
はじめましてできましたー♡
ふぅちゃん可愛かったー( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎
今度はゆっくりお話しよーね
6/16
麻酔科受診してから
病棟に上がって看護師さんに
導尿回数、メガネのこと、
浣腸のこと、装具のことなど
引き継ぎして～
脳外科の先生から
手術で使うものの説明と
同意書にサインして。
そして外泊～
日曜日の夕方に病院戻ります
6/19は係留解除の手術！
きよりの準備もだし
私たち家族3人の泊まる準備もせねば～
18は私がきよりに付き添い
男チームはマクドナルドハウス
19はきよりがＩＣＵで
付き添いできずなので、
3人でマクドナルドハウスに
泊まる予定です～
ここまできたら
先生ときよりに頑張ってもらうしかない！
手術も術後も全部ぜんぶ
順調にいくことだけ！お願いします!!!
6/14水曜日
立位保持装置の借り合わせに！
いろいろとお直しはしてもらいますが、
こんな感じになりそう♡
色も決めてきました
これで毎日少しでも
立つ時間が作れそう！！
11月の股関節の手術までに
少しでも筋力アップさせたいな
家で完成させたぬりえ。
6/8
8日は地域の小学校体験でした！
またまた母にも来てもらいました
1時間目 特別支援学級 朝の会
2時間目 通常学級 算数
3時間目 通常学級 学活 箸の正しい持ち方
時間にすると8:35～11:20だったかな？
中休みの20分間の時に
保健室のベッドを借りて導尿。
やっぱり移動と導尿で
ほぼほぼ中休み潰れるよねー
きより抱っこして下に降りたけど
みんなやっとの中休みで
外に行きたくて身体大きい
お姉さんお兄さん上から押し寄せるよねー
きよりさんはというと、、
なんだか朝から緊張なのか
不安なのか元気がない、、！
けどなんとかなだめつつgo
特別支援学級では前には行けないと行って
その場で自己紹介！
内容は割愛！！
2.3時間目の通常学級では
みんなの前に出て自己紹介！
言えました♡
この辺から本来の姿というか
わからないところは近くにいてくれた
支援学級の担任の先生に聞いたり
隣の男の子と話したり♬
だいぶ緊張が解けた感じがしました！
全部終わってから
支援学級の担任の先生、
教育相談所の方とおはなし。
7月下旬の委員会で
さまざまな専門の方が話し合い
8月入ってから適正なのは〜〜という
お話があるそうです！
8日の午後には保育園の園長先生の
配慮で2つ上の同じ保育園卒で
今考えている特別支援学校に通っている
お母さんと話す機会を作ってくれました
1年だけかぶっていて
車椅子仲間だったから
気にはなっていたけど
なかなか話す機会もなく、、、
リハビリも一緒なので
最近よく会ってお互い認識してます♡
いろんな話を聞くことができました！！
学校の内部事情や
支援学校！と決めるまでの気持ちなどなど
身近に情報くださる方がいるという
ありがたみ( • ̀ω•́ )✧
ここで体験2箇所行ったり
お話も聞いたりひと段落。
どちらにもメリットデメリットはある
今の気持ちとしては、、、
特別支援学校の肢体不自由部門に通いつつ
副籍制度を利用して
地域の小学校にも通う！！
ふたつのいいとこ取りができれば
と、考えています！
決めるまでもう少し時間はあるけど
私の中ではなんかスッキリ
した感じがしています！
本決まりしたら入学に向けて準備しつつ
その先の副籍制度のこと、
放課後デイサービスのことも
考えていかなくては！！
6/6
朝イチで小児科！
完治証明もらってから
やっとふたり揃って保育園♡
今日はきよりの病院に親だけ受診！
なんだかとっても変な感じでした
①内分泌
この前の低身長の検査結果を聞きに
前回やった血液検査と手のレントゲン。
その２つの結果から特に異常なしでした
なので投薬←毎日注射などの治療を
今すぐ始めましょう！とはならず
しばらく様子を見ていくことになりました
とりあえずはよかった！
足の動きとの関係性があるのかどうか、、
でもやっぱり足使わなかったら
身長も伸びない気がするなー
次は10月受診です！
②泌尿器
同じ二分脊椎ママから
うんちが溜まっていると膀胱内圧が
上がると先生に聞いたよという話を
教えてもらって、担当の先生に先週連絡
でも学会？でつかまらず
今日時間とってもらいましたー
一連の流れを話して
最近排便コントロールうまくいってない
ことを伝えると、、、
確かにうんちが溜まっていると
内圧は上がるけど
検査の時はうんちのことは差し引いて
排尿筋圧というものを調べているから
検査には関係ない！とのことでした
病院によっては内圧だけ調べるところも
あるようですが、、、
排尿筋圧ってのが大事みたい
本人はケロッとしているかもしれないけど
それは麻痺しているから
膀胱と出口も緊張していて萎縮傾向あり
だから脊髄に原因があるのでは？というのが
泌尿器担当医の先生の見解みたいです
健常の人たちがおしっこ我慢〜の
状態が続いてしまっているとのこと
本人にとってはものすごいストレスみたい
ある子は髪の毛をむしったり
腕を掻きむしったり、、するみたい
あとは身長が伸びなかったり、、
まさに爪噛みひどすぎるし
低身長のことも今聞いたばっかだよと
思いましたー
もしかしたら膀胱からくる
ストレスが原因かもしれないのねー
導尿後はスッキリしても少し経ってから
イライラ始まったりするみたいです
とにかく1番は係留解除の手術で
少しでもよくなってほしい！
変わらなかったり悪くなるようなら
即、膀胱拡大の手術をする方向に
いきます！と言われました
とにかく泌尿器としては
本当に危機的状況っぽいです
③脳外科
係留解除の説明を。
手術に伴う合併症やリスクのことなど
↑リスクは手術をする以上ある訳だけど
どの予期せぬことがひとつも
起こりませんよーに！！！
脊髄係留解除と
硬膜形成術＋α←この＋αは開いてから
決めるみたいです。。。
術中に電気刺激をするみたいです
6/19 8:50 手術室
10:00～10:30 手術開始予定
4.5時間の予定です
抜管→覚醒して手術室から
出てくる可能性が7割くらい
挿管して出てくる可能性が3割くらい
うつ伏せは1週間ほど
入院期間は2週間ほどの予定
前回と同じところに傷ができます
その分やはり創部関係の
リスク上がるそう、、、
もうあとはお願いするのみ！
16日に麻酔科受診
1回病棟上がって入院扱い
その後外泊させてもらって
18日の午後に病院戻ります
全部全部いい方向にいって、
そんでもって膀胱内圧も
よくなりますように！！
あれからというもの、、、
アデノと溶連菌だったテツはすぐ
平熱に戻り1日過ぎて
またちょっと熱出たけど無視♡
んで今落ち着いています！
木曜日のおやつくらいの時間に
きよりが頭痛と37.7と連絡もらい
テツと一緒に小児科へ。
でものどの検査嫌いだし
まだそんなに高熱じゃないしってことで
様子みますと伝えて
ヒヤヒヤしたけど金曜日の
特別支援学校の体験に無事行けて。
昨日土曜日の昼寝後、、、
あれ？熱くない？！
38度〜。。。
小児科閉まる前でよかった！
すぐ予約して行ってもちろん検査〜
↑アデノと溶連菌両方。
そしてら出ましたよー薄くアデノ。。。
やはり移ったかー
熱下がって2日間は保育園行けないので
月曜日パートでしたがお休みです。
夜からもう熱はないけど
もう出ないでください〜
2人とも短期間でお願いします
本当にこういう時だけ静か
赤が似合わない疑惑
2017.6.2金曜日
特別支援学校の体験でした！
肢体不自由部門は
4つのグループに分かれているみたいで
今日はそのうちの２つのグループに
混ぜてもらいました！
母にも付き添ってもらい
保育園行って欲しかったけど
月曜日からね！と言われたテツさんも
1つ目のグループでは朝の会をしました
2つ目のグループでは先生と1対1で
今のOTでやっているようなことを
していました。
型はめのブロック
迷路、お絵描き、多い少ない
長い短いを選んだりだったはず！
先生にはなまるをたくさんもらい
はにかんでいたきより。
まだ数字は書けないけど
1と2は見ながら上手に書けたみたい
ランドセルのこと
放課後デイサービスのこと
4月から6月頃までは導尿しに
親が出向くことなどなど
詳しいお話も聞けました！
ドキドキもしていたようだったけど
終始楽しそうにしていました♬
保育園一緒だった
2つ上の先輩にも気づいてもらって
嬉しそうだったなぁ〜(*´艸`)
昨日は頭痛と37.7ありますと
保育園から電話きて予定通り行けるか
ヒヤヒヤしたけど
無事に体験終わってよかった♡
来週は地域の小学校の体験です！
