✼ Story ~ゆっくりゆっくり~ ✼ -10ページ目

✼ Story ~ゆっくりゆっくり~ ✼

10歳ムスメ(脊髄髄膜瘤、水頭症)
6歳ムスコ。
ふたりのことがメインです!





     



昨日保育園から帰ってきて
テツが熱く感じて。。

測ったら38度台〜
熱がこもったと思いたかったけど、、


39.9まで上昇〜
で、今朝は38.1


きよりは今日行動観察の日で
保育園にどなたかきよりの様子を
見にくるので登園!


テツは朝イチ小児科!
喉に白いのいたらしく、、、
アデノと溶連菌ふたつ検査。


両方薄く陽性でしたー。

保育園では流行ってないそうだけど、、
ここから流行らせるかも(´;ω;`)


きよりも溶連菌よくなるからなー
移るの時間の問題か、、?


でも全然元気〜(๑•̀ω•๑́)و

3週間後に尿検査ありなんだけど、
尿パック2回目くらいだっけかな?

取れるといいなー。


こういう時は導尿の方がラク(笑)



ちょっと前に再放送してから
DVD焼いて車でも観てるから
反応よくって♪( ´▽`)

今年のプール、
水着でも洋服でもokとの事だったけど
H&Mで見つけてゲット〜!

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こちらもやっとこ見つけた♡

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あとはプールバッグが
ポチッとしたところから届くの待ってます





苦しくないのかなー。
ってよだれ………( ゚д゚)
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いつもありがとうございます!
      



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※5/31最後に追記しました※


先週につづき
本日も受診でしたー。


術前検査と内分泌(初)


CT→レントゲン→心電図→採血
内分泌の診察でした!

診察後、低身長の原因を探るため
●血液検査←残血でいけた!
●尿検査←ちょっと前に導尿したけどいけた!
●手のレントゲン  

も、しましたーーー!


なんか今日は検査だらけΣ(°Д°;)


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今日はこちらをチョイス♡

よく頑張りました(๑•̀ω•๑́)و

内分泌の検査結果は
来月、脳外の先生から手術説明を
聞きに行く日に予約入れてくれました!


原因わかって適切な治療が
できますよーに!!!


【追記】

最近保育園でおしりがムズムズすると
たまーに訴えるらしく
看護師さんがおしりチェックすると
脱肛?みたいな感じっぽく。

家では浣腸時にその症状あり。
看護師さんに言われなければ
放って置くところだった←


消化器科の先生に伝言頼んだら
薬処方してくれました。

強力ポステリザンという軟膏

症状出た時、
夜寝る前塗って様子みたいと思います


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5/23

昨日は術前のCTと泌尿器診察でした!

10時ごろ病院着いてすぐCT呼ばれ
あっという間に撮り終える。
↑ちょっとの時間とはいえ、
上手に撮れたようで大きくなったなぁ。。
じゃあ外で待ってて!!だって笑


あっという間に出てきて
次泌尿器13時から。。。

CTは後付けだったのでこんなプラン。

みんなにも13時までどーしよ
LINEしたりして。
でも機転を利かせてくれて呼ばれた!


間近にやったウロダイの結果では
300mlは溜められるけど圧がその時55
↑男性の排尿中くらいの圧力だとか。


きよりは右肩上がりのグラフでした。
普通はほぼ平行で排尿中だけ
圧がかかるらしい。


最近は前ほどおまた痛いと
訴えは少ないことを伝えると
ポラキスの量増やしたし効いてるのかな?
少し安心したと先生。


とりあえず来月19日に受ける
脊髄係留解除の手術にかけるしか!

でもでももちろん手術したからといって
良くなるとは限らない、、、。


もし良くならなかった場合
今後3通りのどれかに決めなくてはいけない


①薬維持→今と変わらず
②皮膚ろう→お腹に穴を開ける。
おしっこはパッドで吸収させるので
パッド交換は医療的ケアにあたらない。
導尿管理ではなくなるから楽はラク。
服用もしばらくなし。
③膀胱拡大術→腸の一部を使うんだとか。
入院期間は1カ月ほど。


それとは別に自己導尿を
今後長い目でみた時に
トイレ内や車椅子に乗ったままする場合、
お股から導尿できるのか。
難しいなら膀胱ろう←お腹に穴を開けて
そこにカテーテルを入れて導尿する。


ということも今後考えていかなくては
いけないとのお話も出ましたー。


穴を開けたら一生そのままと
いうことではなく、
閉じることもできるそうです。


赤ちゃんの頃からずっと
導尿生活を送ってきたので苦ではないし
腎臓守るためにやってきたこと。


でも常に意識しないといけないし
出かけ先での導尿、導尿グッズなどなど
ただオムツをパッと替えるのとはやはり違う。


今後のきよりの生活スタイルだったり
本人の性格とか総合的にみて、
その時1番ベストな方法を
選択してやっていけたらな〜



まずは来月の手術が無事に終わることが1番
現状維持あわよくば泌尿器系が少しでも
回復傾向にいくことを願うしかない!!!


なんか、、、、
本当にいろいろある疾患ですね←



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2017.5.21(日)

今日は公園オフ会でした〜爆笑
立川市にある昭和記念公園で。


今日の暑さなんだったの。。
暑さに加え、よりによって公園無料開放日


人がたくさんいました〜!
早めに行ったので駐車場はセーフ!


それぞれ来られる時間にきて
それぞれ解散!というスタイル(笑)


先に着いて木陰ゲットしてくれた方
ありがとーーー♡


15家族だったかな?!
全員集合の時に写真撮れなかった、、。



子どもだけバージョン。
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親も入っちゃったよバージョン。

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テントは本当に活躍したな〜
芝生ではなく砂埃が舞うような
砂だったのが、、ね。←



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シャボン玉やったり〜



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カキ氷買ってもらって食べたり〜



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今日もたくさん遊んでくれて
ありがとう〜リオちゃん♡♡


うちは私の父、母、
最後の方には弟も来てくれ笑い泣き


本当に助かりました〜( • ̀ω•́  )✧


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こちらの方も途中1時間半ほど
昼寝してくれて助かりました(笑)


今日の会はなんだか
赤ちゃん率が多くて癒されたな〜キラキラ


あんな時期もあったな〜としみじみ。
あっという間に大きくなりますねニヤリ


また集まりましょーーーおねがいルンルン

もう目を瞑ればすぐ寝られる……








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久しぶりのパソコンから。
 
 
あと1年もしないうちに
小学校入学予定です。。。
 
自分の記録用に書かせてくださーい!
まずは最近のこと


2017/5/15

 
この日は市が開催する
就学相談説明会に参加してきました。
 
○特別支援学級、特別支援教室、
特別支援学校の説明
 
関係職員の紹介などがあり。
 
その後は個別の相談という流れでした。
 
特別支援学校か
普通小学校(通常学級か特別支援学級)かで
迷っているところです。
 
特別支援学校への見学は3月。(本人も)
普通小学校への見学は2月(母だけ)と
5月(本人も)にしました。
 
今年初め?昨年末?あたり
2度ほど市の教育委員会に出向き
きよりの症状などを話しました。
 
その方と説明会の時また会えるかと思いきや
どうやら異動されたようで。。
でもしっかり話は引き継いでいて
くれていたので助かったのですが。
 
話をわかっている方と1対1でお話。
現状、エレベーター設置や
看護師を常駐させることは
厳しいということ。
 
普通小学校を希望した場合、
送迎、導尿に通う覚悟で通わせるということ
 
学校との調整や工事のことなども考えると
夏ごろを目途に、こちらがどうしたいのか
決めなくてはなりません。
 
15日の日に就学相談の受付は済ませました。
今後の流れは、
○医師診察記録
○発達検査結果(1年以内のもの、コピー)
を教育委員会に提出。
↑3.4月に発達検査実施済み。提出済み。
 
あとは
・在籍園(保育園)での行動観察。
・就学希望先での体験入級。
・面談があります
 
6月後半に入院、手術があること、
夏までにできれば終わらせたいことを話すと
すぐに予定を組んでくれて
本当にありがたいです!
 
5月31日・・行動観察←親は特に付き添わない
6月2日・・特別支援学校の体験入級
6月8日・・普通小学校の体験入級
(特別支援学級1時間、通常学級2時間)
 
6月9日には特別支援学校の学校公開が
あるのでそちらも行く予定です。
 
そして7月末から月1で開かれる
就学相談委員会にて審議されます。
(教育、心理、医学などの専門家)
 
その審議結果通りにしなくてはいけない
ということではないそうです。
意見が合わなかった場合は話し合いが続きます
 
すんなり就学先が決まれば
12月中旬には入学通知書が発行されるようです
 
特別支援学校に決めた場合は
市ではなく都に引き継がれるということ。
 
どちらにもメリット・デメリットがあって
本当に悩ましいです。。。
 
1番はきよりが楽しく学校生活を送れること!
でもこればっかりは病気あるなしに関わらず
通ってみないとわからない。
 
正直、もし今の段階できよりが装具をつけて
自分の力だけで歩けていたら間違いなく
普通小学校に通わせるためにいろんな作戦で
攻めていたと思います。
 
車椅子でもできることはあるけど
健常の子と同じことをやるのはどうしても無理。
 
やりたいのにまたみんなとできない。
という思うことが多くなって
それがストレスになって
学校楽しくないなんていう考えに
なっちゃうんじゃないか。
 
特別支援学校の肢体不自由部門は
どうしても人数が少ない。
 
でもそのデメリットを少しでも解消しようと
国語算数以外の教科では小学部全体で
授業を行ったり、知的障害部門の生徒との
関わりもあるみたい。

副籍制度も利用すれば
普通小学校の子たちと関われたりもします!


特別支援学校ときよりが通ってる
PT.OT.STの療育センターが連携
している点もいいなって!

 
なによりやっぱり
看護師さんが常駐してるってところは大きい!
保育園でのありがたすぎる環境に
慣れてしまった今何かあったとき、
を考えると看護師さんがいない
普通小学校に行かせるのが不安。
 
周りの子の身体もどんどん大きくなって
本人がいくら気をつけててもね。。

市内に肢体不自由の特別支援学校が
あるもんで、そこも普通小学校に
ぜひどうぞ〜!!という感じではないらしく


実際大変だと思うしね、先生も。
何より2回の見学の時校長先生が
出てきてくれなかったこと引っかかってる


こういう問題って校長先生が要だと思うから。


迷ってはいるけど
今のところ私だけの気持ちとしては
特別支援学校に傾いています!


今後どうなっていくかは別として。

体験のきよりの反応見て、審議結果も出るし
第三者の目←私の母にも体験見に来てもらう
でも見てもらったり、
同じ保育園に通ってた2年上のママに
特別支援学校のお話を聞かせてもらえる
機会をもらったので話を聞いたりと。


判断材料はまだまだあるので
とことん悩みたいと思います!


 

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きより
現在5歳3カ月。


映画館デビューしてきました爆笑


ここたま観てきました!

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公開してからしばらく経ってるし
朝イチの1回だけで、しかもふたりだけ!
貸し切り状態でした(笑)


ポップコーン買って
きよりはひたすら食べてた照れ

最初のCM?観てる時に
耳ふさぎ始めたからふたりだけだったし
一応ダメ元で音量下げられないか
聞いたけどムリでした♡


でも全然平気だったし
楽しかったねー!って何回も
言ってたからよかったおねがい


その後ゲーセンでここたま
メロリーの人形を見つけ結構つぎ込んだのに
取れなかったというオチ笑い泣き


あぁーもったいない。


パンフレットも保育園で使うタオルまで
しっかり買わされましたとさ。


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私はこっちが観たかったよ口笛
ひとりでも行こうかな!笑


コストコ着いたけど
移動中に爆睡し始めたきより〜〜



GWはお出かけできなかったし、
久しぶりにきよりとの
ふたり時間作れてよかった♡


UFOキャッチャー代
働いて取り戻さなきゃ〜〜(笑)




いつもありがとうございます!
      



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2017.5.10

メガネ生活すたーとですグラサン

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少しでも視力上がりますように!!

保育園では昼寝の時以外常時つけます。
掛け外しが慣れるまでは
先生の前でやること。
レンズ触らないことをきよりに伝えました

すぐ曇ってるけどねえー

本人はメガネの方が見やすいと
言ってるけど、どーなんだ?!


メガネ越しの景色はめちゃくちゃ
ボヤけていましたとさ。


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↑テツの作品。

あれ?気のせいかな?
野菜が全く感じられない爆笑


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保育園での初お絵描き。

本当に毎日いろんなこと
吸収してるんだろうな〜〜口笛

ありがたいです!!!




いつもありがとうございます!
      



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前回のブログアップして
昼寝から目覚めたテツの目が

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あら。
結局小児科!
やっぱり突発性発疹+結膜炎でしたー

うつらないやつでよかった!
目薬号泣というか泣き叫ぶ?


だいぶ腫れもひいてきた〜

昨日から保育園行けてます口笛
前から夜中の咳き込みが酷くて。。


ググったらヴェポラップを
足の裏に塗って靴下履くといいって

試しに買ってやってみるよね!


うん!たまたま治ってきたのかもだけど
断然咳き込みが減りまくり!

これから酷い時はやってみよーキラキラ


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このポーズダレが教えたんだろ!笑
自分流かな照れ


明日は普通小学校の見学と
きよりのメガネ受け取り行きます!



いつもありがとうございます!
      



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5/2から発熱したテツ。
5日まで丸4日高熱でした〜

最高記録は40.4
何度まで測れるんだろ〜


結局5日朝イチちょこっと働いて
急いで帰ったらまだ熱高くて。。


何よりグッタリしてるのが気になり
今度は小児科の救急へ〜〜


けどわからない!と言い放たれ終了(笑)
待つしかないと


そしたら夜やっと下がったよー( • ̀ω•́  )✧
と、同時におや、、??
もしやコレは…という赤い点々が。


6日の朝。
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日中どんどん増えてゆく〜〜!
ですね。
突発性発疹でした!
受診してないけど…笑
↑アドバイスくれたメンバーありがと♡


朝はお腹、顔に少しだったのが
夜には足にはあまりないけど
ほぼ全身〜


教科書通りのグズグズも
してくださっています〜(๑•́ ₃ •̀๑)


久しぶりの長時間エルゴのおかげで
身体バッキバキ

でもでも朝に比べたら泣く回数も
減ってきたかな!

朝起きたらご機嫌に戻ってないかなー。


きよりも熱がこもったのか
午前中37.7あっておーい!と
突っ込んだけど大丈夫そう!ふぅ〜〜っ


午後には父さんと
ショッピングモールデートへ!
まぁケンカしながら帰ってきたけど(笑)


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お湯と氷水で色が変化するアイス
買ってもらったんだとかニヤリ

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きよりとひっかき絵したり
つけ爪貼ったり。

この連休どこも連れて行って
あげられてないけど文句言わず
過ごしてくれて助かりまーす照れ


明日の朝、ボク運観るのを
楽しみにしながら寝ました照れ

この前やってたおげんさんといっしょ
↑星野源の音楽番組もひたすらリピート


来週無事に保育園行けますよーに笑い泣き





いつもありがとうございます!
      



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