✼ Story ~ゆっくりゆっくり~ ✼ -4ページ目
9/30
昨年に引き続き今年も行ってきました！
ヒューリック・ダイハツJAPAN
パラバドミントン国際大会2018
きよりは学校からチラシをもらって
帰ってきました
パラバドミントン
ちぃちゃん一家と今年も同じ日に
行けました〜(* ॑꒳ ॑* )⋆*
トモテツは常に動いてたw
リオキヨは「いくみんがんばれー！」とか
スマッシュごとに「いけっ！！」など
声援を送っていました
いくみん、娘ちゃんにも会えて
嬉しかったなぁ〜(*´꒳｀*)
疲れているところありがとう♡♡
明日家に帰ってまた数日後
日本を旅立つとのこと
東京パラリンピックでぜひ
☆おまけ☆
ちぃちゃんとのLINEアルバムに
懐かしの写真たちがありまして。
3人ともちっさくてかわいすぎだろ！
いつもありがとうございます！
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何年前かは忘れましたが←
きよりの歩行器はコレを作りました
ですがですが、現状活用できていなくて
月2回のPTではクロコダイルの
シートサポートをPCWに付けて
長下肢装具を履いてやっています
今のきよりにはクロコダイルかPCWが
ベストなんだろうなぁ、きっと。
その時はコレ！！と思っても
きよりのお腹苦しいのはだいぶ
落ち着いてきました！
新たにもらった薬が効いているのかな？
頭痛が続いていてそちらも気になるなぁ
ついこの前撮ったCTでは異常なかったから
大丈夫だと思いたい。。。
9/8
きよりは保育園の卒園児デイキャンプに
行ってきました
マス釣りして焼きそばとマス食べて
スイカ割りして
みんなは同じ小学校に行ったから
毎日会ってるけどきよりは久しぶり
だったし行く道でドキドキするぅ〜連発
でも大好きな先生のグループで
しかも好きだった友だちも同じ
グループでとっても楽しめたみたい！
時間的に1回導尿したくて
現地に行くつもりでいたけど
2年間導尿してた看護師さんが
会いたいからって休みなのにわざわざ
導尿しに来てくれました
本当にありがたいことです!!
きよりがデイキャンプ行っている間に
テツの担任だった先生がいるとのことで
元保育園に行ってきました☺️
すごい照れてたなぁ〜
でも名前覚えててくれてる子もいたり
嬉しかったなぁ🍀
思いがけずデイキャンプの集合場所に
ずーーっとコンビで遊んでいた男の子に
会えてたぶん思い出してたけど
お互い照れくさそうでかわいかった🤣
その後テツと私は実家に行き
きよりのお迎え行ってからまた実家に戻り
みんなでご飯食べました😌
9/9
楽しい会でございました←
9/15
父、母と一緒に新江ノ島水族館
イルカの声がかわいかった〜
その後は江の島でお昼ご飯食べて
帰りました
9/16
ちっさい牧場のジェラート屋さんに
ふたりともぺろりでした。
あっという間に8月が終わりますね
先週の受診のこと。
8/24
総合診療科
眼科
消化器科
3科受診でした〜
眼科は視力検査あり
1日2時間のアイパッチの効果ありなのか
左0.1視力アップ！
アイパッチ継続でーす
現在メガネかけて右1.0、左0.9です
消化器科でここ1週間ほど
お腹の苦しさを訴えますと相談。
レントゲン撮りたいと言ったら
撮りたいなんていうお母さん
あんまりいないよと。笑
撮ってみると便よりもガスが
溜まってると。。。
ガスモチンと整腸剤で様子見ることに
土日もあまり様子変わらず時々
苦しいぃーーと言っていました
で、27月曜日の朝
みんなでさぁーいくぞー！と
出発しようとしたところで結構な
苦しさが。。。
デイサービスの方お迎え来てくれてたけど
急遽キャンセル。
テツの保育園までも行けなさそうとの
ことだったのでテツも休んで
もちろん私の仕事もお休みもらいました。
29水曜日の夜
涙するほどの苦しさ。。。
ガスモチン飲み始めたあたりから
頭痛もするようでそれも気になり
久しぶりのERへ
診察時は変顔するほど元気で。。
もちろん緊急性ないとのことで
検査も何もせず様子見。
30木曜日
もともと脳外科と内分泌の受診予定で
病院へ行きました！
脳外科は頭のCT
久しぶりすぎてどんな検査か忘れたのか
本調子じゃないのかはわからないけど
いざ順番になり寝転がろうとすると
泣きました
え、かんべん。。。
一旦退出させられどんどん
後回しにされやっと、、、
私が手を握ってるよりも
人形たまたま持っていったのを
抱っこするという提案をされたら
切り替わったのかさっくり。ナンダヨ
終わった時には病院着から2時間ほど経過
内分泌は次の受診で採血して
ホルモン関係のこと調べます
で、消化器の先生にCTの待ち合いで
バッタリ。
お昼から先生が検査に入っちゃうから
全部終わって間に合いそうだったら
話せたらしいけどそんなこんなで
間に合わずERに行ってと。
またお腹のレントゲン撮ってくれて
やはりガスが原因で苦しいのではと。
消化器の受診を早めてもらおうと
電話したら31日今日にねじ込んでもらえたので
仕事早上がりさせてもらい
きよりも無事にデイサービス行けて
午後に3日連続の病院へ
ガスが溜まる原因は？→わからない
ガスモチン効いてない→違う薬試そう
きっと内部の麻痺もあったり
運動量も少ない、腹筋も弱いもろもろで
腸の動きが悪いのかな〜と思ってる。
昨日一昨日に比べたら
今日は苦しいという単語あまり聞いてないな
でも処方してもらった薬の在庫がないと
3箇所の薬局で言われたので
飲み始めは週明けの月曜日かな。。
月曜日から2学期始まるし
少しでも改善してほしーい！！！
夏休み最後の最後で
体調不良やってきましたね
あ、テツは毎日元気でいてくれて
ありがとうって感じです！
夏休み唯一のお出かけは
プリキュアのイベントかな。
たまたま昨年と同じ日に
プリキュア人気恐るべしです
来年は戦隊モノに行ってあげようかな。
CM観る度にテツいくー！！と
言ってるのをシカトし続けています
7/31
泌尿器検査
膀胱尿道造影検査と
膀胱内圧測定検査してきました！
夏休みで混んでそうだしと
早めに到着するも、
時間通りの検査時間になります。と
ですよね
でも！
早く着いたおかげでパンコちゃん、
リオちゃん＆ちぃちゃん親子に
会えました♡♡イェイ！
お昼食べてから検査〜
途中導尿挟み
計1時間ほどの検査よく頑張った！
途中昼寝したらしい。笑
いいのか悪いのか
検査慣れしちゃってますね
そして診察…
昨年の6月に係留解除
昨年の9月に改善が見られ…
また逆戻りだったら
と
ドキドキでしたが
さらにさらに改善されていましたーー！！
260ml貯められて内圧は9でした！
1番最悪な検査結果の時は300貯められて
55とか叩き出してました。こわっ。
膀胱も大きくなっていて形もよし！
先生は本当によかった！と。
脳外の先生がうまくやってくれたねと。
係留解除してここまで改善する方が
実はあまりないみたいなことも
言っていました。
あまり時間に縛られない導尿で
いいかもねと言われたけど
きっとやっちゃうでしょう、今まで通り。笑
診察は1年後←予約忘れそう
その診察の時に検査予約入れるとの
ことでした←検査は今から1年半後くらい
だいぶ空くな〜
次の時までにどのくらいの量で
不快感や痛みが出るのか知りたいと
言われました。
どのくらい時間空くんだろ。
今はほぼ3〜4時間でやってるから
おまた痛いの訴えここのところはなしで
過ごしてます
保育園の時は3時間経たなくても訴えたりして
なんか精神的なこともあったのかなと今思えば。
手術とか卒園とかとか。
あとは自己導尿ですね。。
たまーにやるけど全く入らずです
え、いつぶりのブログ。。。
みなさまお久しぶりです
生 き て ま す ！ ！
さてもう7月も終わりますね。
きよりは特別支援学校入学！
テツは新しい保育園に転園！
ふたりとも新生活に
慣れたようです(* ॑꒳ ॑* )⋆*
3月末〜4月にかけて2人して
溶連菌やったっきり
体調も崩さず通ってます
そんなこと書くとそろそろ
風邪ひきそうですが。。。
きよりは5月に運動会も終わりましたー！
リレーや玉入れ頑張ってました
リレーは車椅子のスラローム
想像以上に速くてびっくり！
スムーズでした
導尿は今は私がしに行ってます
入学後の医療的ケア対象の保護者会に出て
何日かしてから書類をやっともらい、
そこから担当医に依頼。
なかなか手元にこなくて6月やっと
学校に提出したけどいつからできますとかの
返答ないので待ってます。。
入学後からすんなりスタートして
欲しいのが本音ですけどね〜
特別支援学校なんだしさっ。
結局2学期の1週目まで通いますよーっと。
そろそろ顔出しもどうなんだろーと
思いつつ決めかねてるので載せますね←
今はボブっ子でです！
コレはこの前学校の夏祭りの時の
今は
坊主伸びかけです
また気まぐれで更新しま〜す
たぶん。
すごーーくお久しぶりです。
とっても気まぐれブログになって
きましたが、、、
2/2退園予定でしたが、→股関節手術の
最後の最後で膀胱炎からのRSにもなり
1/24に急遽退園してましたー！
その翌週から保育園！
2月3月は1回ずつおそらくお腹の風邪で
嘔吐もありずっと元気！ってわけでは
なかったけど。。。
2回ともER行きました
そんなこんなで退園してからは
あれよあれよと卒園式。。。
丸3年通いました〜！！
大きくなりました。
入退場、卒園証書授与の時
自分で車椅子を漕いで行けました！
ひとりひとり保育園での思い出を
言うところがあって、
総練習では恥ずかしくてなかなか
言えなかったようで。
本番は声を震わせながらも
バッチリ聞こまえました
卒園式後には謝恩会もあり
きよりも楽しんでいました！
保育園探しは苦戦して
全く考えてなかった保育園だったけど
本当にここの保育園に通うことが
できてよかった！！！
安心しておまかせでできました
テツも1年同じところに
通うことができましたが、
家の近くの保育園に4月から転園です！
きよりも小学生になるし
てつも新しい保育園！
新生活が始まります
どうなるかは始まってみないと
わからないけど。。。
新しい環境に少しでもはやく
慣れてくれるといいなぁ〜
年が明けてから
10日も経っちゃいましたー。
みなさま今年もよろしくお願いします♡
年末年始はいつもより長めの
外泊をできたききより
無事に家でのシャワーもできました！
元旦は初詣からの祖父母宅へ
親戚一同集合〜！
あっ。
病院のバギーから自分の車椅子に
乗れるようになりました！
あれ？書いたっけか？
足置きを外側に付け替えたり
ブレーキを外してくれたり
改造してくれました♪♪
4日から通常運転してます
今日面会に行ったら
昨日鼻水出てたみたいで即隔離部屋。
悪化せず大部屋に戻れたみたい！
保育の時間見てきました！
お当番！！と張り切っていた昨日は
そんなこんなで保育がなしになってしまい
お当番は今日に！
私ががっつり見てるのは
恥ずかしいようでこっそり見ててと。
おともだちの名前を呼んだり
今日読んでほしい絵本or紙芝居を
選んだりします！
3回目くらいのお当番だったみたいだけど
毎回はらぺこあおむしをチョイス！
CDかけながら保育士さんが歌ってくれます
さっき小さい絵本買ってきました
明後日の先生との面談で
退園日が決まるはず〜
昨日レントゲン撮って
装具のバーの幅が少し狭まったみたい
今日あまり変化わからなかった
インフルとか怖いけど
気がつけばもう年末ーーー！！
まったくそんな気がしないです。
きよりは元気にやってます！
11/15に手術をしてから
もう1ヶ月半経ちましたー
日数でいったらもう折り返してるかも
平日は火曜か水曜のどっちかに面会行って
あとは金曜日の外泊のお迎えの時だけ。
夜中だけ泣いたりしてるっぽいけど
本当によく頑張ってる！！！
看護師さんや保育士さん
PTやOTの先生
ほかのお母さん達、おともだち。
みんなとどんどん知らないうちに
仲良くなってて私は置いていかれてる感←
ざっと記録残します〜
12/5 ギプスを半分に切った
シャーレと呼ばれるものをつけることに
装具の型どり
12/12装具の仮合わせ
12/19装具完成！！
こちらはお初です！
早く先生に意見書もらって
役所に提出しに行きたいです。。。
戻ってくるとはいえ立替厳しっ
かかとにはハートのアップリケ
短下肢装具の一番上ベルトに
リボンのアップリケつけてもらいました！
ステッチは安定の虹色♡
今は日中この装具で
足が閉じないようにバーも付いてます
夜はシャーレという生活！
年明けにどのくらいバーを
狭められるかの検査があります
昨日先生とお話して
その年明けに決まった幅の状態で
退園することになると思ってて
下さいとのことでした。
夜のシャーレ生活は半年くらいみたいで
5月中旬まではつけるそう
作ってもらった装具を分離して
退園の時は日中股関節装具をして
ハイハイしたりっぽいです
年明けの12日の面談で
退園日などいろいろ決まりそうです！
なんか私がいろいろわかってないけど
とにかく順調らしいのでひと安心！！！
少しずつ足を開いた状態での立位も
とってるみたいです！
きよりのペースで頑張ってくれたら♡
病院でもクリスマス会をしてくれたり
家で外泊中にサンタさん来てくれたり
明日迎えに行って
年明けは3日に送りに行きます！
いつも2泊だから長めの外泊！
風呂入れられるかな←
本日2度目の更新
遡りブログいくつか続きます〜
10/18
高校の友達2人と子ども1人
みんなでディズニーランド
行ってきました〜
子ども産んでから
家族以外で行くのは初！
しかも大人ひとりで
子ども二人連れて高速往復。。
心配だったけどほぼ寝てくれたり
問題なしでした
ハロウィーン衣装カワイイ
いぇい！ミッキー
集合写真
この写真好き
されるがままのテツ
あぁー楽しかった 友だちにはたくさん
助けてもらって疲れさせちゃったけど
きよりは車椅子で昼寝できず
帰りの車乗ったらソッコー寝ました！
朝も早起きで行きの車で寝るかと思いきや
きよりだけ寝なかったのに
そうそう！！
この日らへんずっと雨が続いていたのに
この日だけ見事に晴れた
本当にラッキーでした♡
いつもありがとうございます！
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