✼ Story ~ゆっくりゆっくり~ ✼ -3ページ目

✼ Story ~ゆっくりゆっくり~ ✼

10歳ムスメ(脊髄髄膜瘤、水頭症)
6歳ムスコ。
ふたりのことがメインです!





     


2015.11.10


あれから3年が経ちました星星


1歳▷2歳▷3歳

顔つきが全然違うねーᐠ( ᐛ )ᐟ
男子になりつつあるわ、、ガーン

言葉も遅いかなー?と思ってたけど、ここ最近聞き取れないこと減ってきたように思うし、文章みたいに長めに話すことも増えてきたかなニコニコ


昨日はこどものための福祉機器展があり、誕生日なのにそちらに付き合ってもらい(笑)



実家に戻ってから私の弟も合流して、夜ご飯食べてお祝い誕生日ケーキ乙女のトキメキ


ケーキはずっと気になっていたケーキ屋さんで、テツが好きなウルトラセブンお願いしました!



ケーキの中はキウイ、オレンジ、バナナとカスタードクリームも入ってて美味しかったもぐもぐ
またお世話になると思います!!


↑私がケーキを取りに行ってる間に乗せられてました|ω・`) 父と弟のバイクです


3歳当日の朝からやだやだ炸裂でしたが、少しずつ落ち着いていくことをひたすら祈りたいと思います←

でもまだまだ甘えん坊でいてほしい照れ照れ




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もう11月びっくりイチョウ栗紅葉
今年もあと2ヶ月ないんですねー。


11/1 頭痛が続いているので脳外受診。
11/2 術後の傷口を見せに整形受診。

1日は給食早めに食べてもらって早退しました!2日は午前中からだったのでお休み。


病院脳外

何日か前に脳外の主治医ではない先生に電話を繋いでもらってこの日の予約入れてくれていたはずだったのに、診察券通したら予約がありません←


受付の方にいろいろつっかかりました真顔
なんかその日すんごいイライラしてたw
ご、ごめんなさいもやもや


どうにかこうにかやっと呼び出し機で呼ばれて主治医に頭痛の相談を。
8月末から頭痛が始まって、その1週間後にはもともと予定してあった頭のCT。

その画像は問題なしでした
9月あたりがホントに毎日のように頭痛い〜って訴えてきてて。

うづくまるほどの痛みでもないし、学校でも勉強できなくなるほどの痛みではなく。

でもやっぱり頭で怖いし相談したけど様子見。
バルブ押してもらってゆっくり戻ってるらしいし、シャント不全や感染が起きていたら他の症状が出ているはずだからと。


確かにここ何週間かは頭痛いって言ってくる回数少ない気もするから、しばらくまた見守っていきたいと思います!
どうかおさまってくださいガーン


病院整形

いつもの主治医ではなく、先日の手術の時に一緒に入ってくれた他の先生が傷口を見てくれましたー。

傷口問題なしで、新しいパッド?を貼り直してもらってソッコーおしまい!

地元まで戻ってイオンで余裕ぶっこいていたら電話が鳴るスマホ


うん、OTと装具診ありました←
やらかしました滝汗滝汗

OTはもう間に合わなくて装具診だけは行けてよかったです。
OT振り替えていただきました笑い泣き
ごめんなさい。


2.3回目の仮合わせ〜
只今、靴の代わり、立位保持に乗るとき用の短下肢装具を作ってもらっています!

初カーボン!
なんか色決めましたがどうなることやらって感じの配色になりましたよ←


あとは歩行練習の時に付ける体幹装具は受け取りでしたー!

こんなのです。


付けると姿勢がシャンとします!!
コレつけてがんばろー照れ



脳外受診の後には新作andスコーンキラキラ
次は温かいのも飲んでみたいなー!





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昨日はきよりが通っている支援学校の肢体不自由部門の懇親会がありました。

きよりの通う支援学校には、肢体不自由部門の他に知的障害部門があります!


小学部から高等部までの保護者、知的障害部門に通わせているけど肢体不自由部門の話も聞きたいという方が何名かでした。


子どもの障害や状態について一人ひとり話す時間や、仕事していて子どもの具合が悪くなった場合どうしてるか、この方の講演はぜひ聞いてみてください!などなど盛りだくさんでした。


中でも印象に残ったのは親が亡くなった後のこと。保護者の方の繋がりでこんなノートが配られました。


中身はこんな感じで、左側には記入例が書かれてあります。





いつ何が起こるかは誰にもわかりません。
いくら自分が気をつけていても追突事故にあったり突然の死がすぐそこにあるかもしれない。

私に置き換えた時に主人は何もわからないと思うんですガーン

きよりが薬を飲んでいることは知っていてもいつ、何をどの量飲んでるとか。
ひょっとしたら導尿間隔も怪しいよ←

挙げたらキリがないくらい知らないはずポーン

なるべく早めに記入してここにまとめたのーとあるからね!!!と伝えたいと思います。


最後の方のページにこんな本も紹介されていたので載せておきます



きよりの車椅子にかけているランドセルのこととか学校生活、放課後等デイサービスのこととかいろいろとまとめたいのは山々なんですがガーンガーン



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ひとつ前のブログで
25日の朝嘔吐しました〜と書いたあと
10時台にもまた嘔吐ショボーン

吐き気止めの点滴入れてもらったら
そこからは吐かず!

少しだけ目覚めてもまたすぐ寝ての
繰り返しな感じがずっと続きました。


午後には37.6
だけどその後熱は落ち着いていきました


食事も本当に少しずつって感じでびっくり
とにかく今回は寝まくって体力戻ってきた
感じ!!なくらい寝てましたzzz


木曜日の感じを見てると
コレ明日退院できる??と思ったけど
みるみる会話もいつもな感じに!!


傷口の痛みはあって痛み止め飲みながら。


テツのおふざけ動画を見て
「早くテツに会いたいな〜」って
ずっと言ってたなぁ照れ

で、10/26
車椅子にも乗ることが出来て、
退院できましたー(*´ー`*)



そしてコチラが1年弱
左股関節を守ってくれていた方たちですグー
ウワサには聞いてたけど
本当にただのネジ!!!( °o°)


やはりいくら汚くても家が1番☺︎︎


来週と再来週に傷口を見せに行って
その後はいつも行ってる病院の整形に
戻ります!←先生は同じ。


土日は家でゆっくりして
月曜日は学校の予定だけどどうかなー?
少しずつまたいつもの生活に戻しますニコニコ


約2ヶ月続いている頭痛がやはり心配で
病院の脳外の主治医ではない方に
電話を繋いでもらい。
とりあえず主治医の外来を来週に
組み込んでもらうことに。
話していくうちに主治医が異動したことを知る
衝撃でした〜!

空洞症とかではなくシャント圧とか
変えてもらったらコロッと頭痛なくなってくれ←


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10/24

予定通り15時頃手術室へ見送り
16:30ごろ病棟戻りました!


金具は無事抜かれたし、
骨も折れずに済み固定もせずに
帰ってきましたニコニコ


よかったー(*´ー`*)

目が少し覚めてからは
足が痛いーーえーんえーんと号泣。

手をベッドにバンバンして
麻酔が完全にきれていない感じが
続きましたー。

次の痛み止めが21:15だったので
ずっと痛がったらどうしよーと思ったけど
寝てましたzzz


痛み止めを入れてもらったあたりから
少しずつ水分がとれるように!

お腹苦しがっていたので
いつものお薬を夜中から再開!


10/25


夜は時々水分とりながらも
5時台まで寝てました


お腹空いたらしくヨーグルト何口か
食べられたはいいけど
6:20嘔吐〜(º ロ º๑)!!!


スッキリしたようでまた眠っています。

お腹がビックリしただけらいいけど
少しずつ食べ物も摂取して
体力戻っていきますよーに照れ照れ



本当によく頑張ったねおねがいおねがいおねがい!!

一緒に心配してくれたり
応援してくれたりしたみなさん♡
ありがとうございました☺︎︎☺︎︎☺︎︎



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10/23

昨日から入院しています
昨年股関節に入れた金具をとる手術のため。




よくわからないペンギンポーズ照れ

昨日は病棟来てからレントゲンくらいしか
してないのにいろんな説明や同意書など
あまりゆっくりとはいかず笑い泣き


そういえば日曜日から左足の薬指が
なぜか赤くて。。
一応念の為レントゲン撮ってもらったけど
骨の異常はなく。

手術には支障ないとのことで
術後の抗生剤で案外よくなっちゃうかもと
言われたのでそちらに期待ニヤリ



昨日の時点では手術開始が早くて11時頃と
言われていたけどなんだかんだのび
15時頃との連絡がびっくり

昨日の夕食後から絶食。
飲み物は今朝の7時までだったのが
さすがに11時にはのびたけども。



↓↓↓昨年のレントゲン写真



↓↓↓昨日のレントゲン写真

やじるしのとこら辺の
白く写ってる骨がしっかりできたみたい


うまいこと骨折せず
ネジが外せることを願うーガーン

術中も術後も何事もなく
終わりますように!!!キラキラ


おまけ

こちらの坊ちゃんはというと、、、
昼寝後に泣きお迎えの時も
こんな感じで泣いていたらしいびっくり

でも家に帰ってからは
いつものおふざけ動画が送られてきたので
大丈夫かなー??

金曜日まで頑張って〜ᐠ( ᐛ )ᐟ



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10/19

初めての副籍交流日でした照れ

副籍制度とは。。。


↑↑↑引用させてもらいました。


2時間目だけの予定だったので
朝はゆっくりめに出て家の目の前の
小学校へ(* ॑꒳ ॑* )⋆*

事前に先生からも話してくれていたし
打ち合わせの時に持参した
自己紹介の用紙を壁に貼っていて
くれていたみたいでニコニコ


廊下で休み時間になるのを待っていたら
ゾロゾロとお出迎え!
きよりは圧倒されてたけど徐々に
雰囲気に慣れていきました!


やっぱり感じたのは子ども多っ!!!でした
そっか〜普通級の子はこんなに
たくさんの子達の中で
勉強してるんだよなぁと改めて思いました。


日直の子が挨拶をしてくれて
歌を3曲、爆弾ゲームとじゃんけんゲームを
みんなで一緒にキラキラ


知っている曲は口ずさんでいたし
隣に座ってくれた女の子と
耳元で何やら話していたりおねがいおねがい


とっても微笑ましい光景でした♪

きよりも楽しかったようで
また行きたい!!と言っています照れ

そしたら!
日直だった女の子やクラスにいた女の子が
今日あったテツの運動会にいて爆笑

しかもフルネームで名前を
覚えてくれていてお願い

しかもしかも下の子がテツと同じクラスで!
やはり副籍交流してよかったー!!と
改めて思ったのでした( ¨̮ )︎︎❤︎︎


10/20
テツ運動会の模様は
別記事アメンバー限定でアップしました!



今のきよりの歩行練習の動画も
別記事アメンバー限定でアップしました!



さて、来週火曜日から
まだまだ先と思っていた入院、手術です

1年前に頑張った股関節手術の時に
入れた金具をとる手術です。

無事に終わりますように( ˶˙ᵕ˙˶ )


いつもありがとうございます!
      



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