ついに、ついに、ついに…！！
出所日(←違う)が決定しましたー！！
明後日、26日(日曜日)に退院します＼(^^)／
１年１ヶ月弱の入院生活に、終わりを告げる日。
主治医はタイミングの良いことに日直なので、ご挨拶できます。
受け持ち看護師さんはタイミングの悪いことに、今日から３日間お休みです(笑)
１年以上の最後がそれかーい！笑
でも彼女、なぜか大事なときにお休みがかぶるんですよね…(^^;手術のために転院するときもでした。
昨日、抱きつく勢いで別れを惜しまれました。
退院後の体制はと言うと…
介護サービスの受給者証は現在申請中です。これができないとヘルパー利用やショートステイはできません。
できるまでの通院は、訪問看護師さんが付いてきてくれることになりました。
訪問リハは、今回は諦めることになりそうです。
まずは訪問看護の方に慣れていただくのが先決と言うことで。
あ、そうそう、退院にあたって、パパ氏に冷蔵庫をねだりました。
「退院→冷蔵庫」って変な気もしますが、今後の生活を考えると絶対必要。
と言うのも、我が家の現冷蔵庫は、パパ氏が一人暮らししてたときのもの。２ドアで、物があまり入りません。
働いてたときは、近くの24時間営業のスーパーで何でも買えたから、それでも良かったんです。
でも今後はなかなか買い物にも行けなくなるから、まとめ買いが必須。となれば冷蔵庫の容量は重要！
と言うことで、買い替えです。
あ、あと、こちらは体制ではないのですが、ケトンフォーミュラだと足りない栄養素が出てくるという件。
既にビタミン剤は処方されていますが、長期的に見ると特にセレンが欠乏するらしいです。
セレンを補うジュースもあるけど、何せジュースなので糖分が。ケトンの意味が無くなったら本末転倒です。
主治医と栄養士さんがあちこち探して、こんなのを見つけてくれました。
ブイ・アクセル 7g×30包／箱 【アミノ酸補給食品】 ニュートリー
[楽天] http://item.rakuten.co.jp/iryosyoku/vaccel/?scid=wi_ich_androidapp_item_share #Rakutenichiba
セレンと亜鉛を特に補給する栄養補助食品で、糖分少なめ！
粉を水に溶いて飲む(うちの場合は胃ろう注入)のですが、分量的には１包が３日分くらいになるので、一箱で結構長持ちします。
ただし、糖分が少ない分、味は何ともか
んとも。
飲んでみた人達の感想は「ニンジンの汁」でした(笑)パルスイートとか入れたら飲みやすくなるのかなぁ…
久々のおうち生活には、不安がいっぱいです。
何より、今はまだバギーも無くて、ベビーカーにはあまり荷物も乗らなくて、酸素やら吸引機やらパルスオキシメーターやらと、外出時の荷物を考えたら台車がもう１台要るんじゃないかという状態で、なかなか散歩にも行けそうにない＝娘と二人で引きこもりになることが容易に想像できます。
でも引きこもってたら絶対、刺激が少なすぎて娘の発達は伸びにくそう。伸ばしてあげたいけど、二人きりで何して良いかが分からないのが正直なところです。
せめてと思った訪問リハも、諸事情でダメだし…
療育とかに行こうにも、福祉車&ヘルパーを確保できたのは通院する火曜日だけ。外来受診してリハも受けたら、それだけでヘトヘトでしょう。
私が医療ケアするので、要は車と運転手がいれば良いのですが、タクシー？いくら助成があると言っても上限があるし、毎回タクシーもキツいです。
やっぱり私が運転して行くしかないかなぁ…吸痰と発作対応、冷静にできるかなぁ…吸痰は何とかなるにしても、いざ運転中に発作が起きたら、車を止めれるまでにサチュレーションどこまで下がっちゃうかが怖いんです。「一ケタ→計測不能」っていう前科があるので。まぁそこまで行ったら救急車モノですけどね。
やってみなきゃ分からないのはわかるけど、やってみるのも怖いよー！