身体障害者手帳の等級は、予想通り１級でした。
まぁね、そりゃね、１級ですよね。首すわってないしね。
と思ってよく見たら、障害内容は体幹機能障害ではなく、両上肢機能の全廃と両下肢機能の全廃でした。そうなるんだ(゜ロ゜)
ま、何はともあれ手帳ができた！
これで福祉制度の話も進むな！
…と思ったら、そうでもなく。
退院後の通院に、福祉送迎とヘルパーさんをお願いしたいと思っているのは以前書いた通りです。
しかし。
ソーシャルワーカーさんがあちこち聞いてくれたのですが、ほとんどの事業所に断られました。
理由は「小児の経験が無いから」。
経験無いなら、経験すればいいじゃない？←マリーアントワネット調
と言うか、経験無いから断るって、経験する気も無いやないかーい！
これ、訪問リハも同様でして、小児の経験があるところがほぼ皆無。そして同じく断られる。
唯一、元同級生が訪問リハステーションを経営してるのを偶然知って問い合わせてみたら、「行けるのは小児経験の無い担当者だけど、経験者と連携取りながらやってみることはできるよ！」と前向きな返事をいただけました。
ちょうど小児分野への進出を考えていたところだそうで、「小児対応できるようになったら、絶対需要はあるよ！！」と熱く語っておきました(笑)
しかし、ここにも立ちはだかる壁が。
訪問看護ステーションが既に決まっており、外泊時にも一回お願いしました。
ここは小児経験も豊富、だけどリハはやってない。
だから訪問でリハしたいと思ったら、別の事業所に頼むしかないんですが、そうなると、リハを入れた日には元の訪問看護ステーションを使えない。同じ日に２つの事業所は使えないのだそうです。
さらに、訪問リハの可能な曜日と、何とかかんとか確保したヘルパー&福祉車の利用できる曜日がかぶったー！Σ（￣□￣;）
優先は通院なので、せっかく前向きに考えてくれた訪問リハを受けられない恐れが高まってまいりました…残念極まりない゜゜(´O｀)°゜
その訪問リハステーションを経営してる元同級生とは、中学校在学中も特に親しくもないただのクラスメイトで、卒業後なんてどこで何してるかもお互い気にしたこともないような仲でした。
数年前に、彼が会社を立ち上げたらしいことをFacebook上で知り、「へーすごいなー」と思ってただけだったのですが、まさかのこんなご縁。
うまく行けばうちはリハが受けられるし、向こうにとっても貴重な小児の経験になるという、またとない機会なのに、こんなことでうまく行かないなんてー(´・ω・`)
２つの事業所が同日に入るのはダメって言ったって、看護とリハっていう別の内容なのに。
曜日だって、何とかならないものかとは思うけど、人手の問題だしなぁ…
彼も言っていましたが、うちの市(というか、これでも県庁所在地なので、県ぐるみでかも)は「小児の在宅医療がすごく遅れてる」そうです。
このドタバタで、私もそれは身に染みて感じました。全体的に経験が少なすぎる。今までどうしてたの！？ってレベルです。
かと言って、引っ越せばいいと言うものでもない。生活の基盤はここなんです。
当事者が声を上げていかなきゃ、困ってると言うことにすら気付いてもらえないと言うことはよーくわかったので、これからはうるさ型になろうかな(笑)
あ、それでも、レスパイト用のショートステイ先は確保できました！
何と実家最寄りの、昔風邪をひいたらよく行ってた病院です。娘も最初の頃の予防接種ではお世話になりましたし、ウエストを疑ったときにもてんかん専門医への紹介状を出してもらいました。
身近すぎて不思議な気持ちだけど、本来は重心の子が多い病院で、大人も特に入院患者は神経内科中心なのでした。
しかも、うちの主治医も週一で外来持ってたりするから、定期的に行ってるところ。
なんてうってつけな！
娘が風邪ひいたりしたら、いちいち大学病院に行って待たされるのもしんどいし、こっちの病院を受診しようと思ってますが、ばったり主治医と会うとかもありそう(笑)
…と思ってたら、主治医おめでたらしく、夏ごろ産休に入るらしいです。
おめでたいけど、寂しいよー！
復帰、お待ちしてます(´・ω・`)