ひょんなことから、ウエストだったお子さんがいらっしゃる方と知り合いました。
ウエスト「だった」。
ACTHが効いて発作が治まり、発達も伸び、見た目にわかる障がいは無く、会話も普通にできるそうです。
できないこともやっぱりあるものの、得意なことが見つかり、いきいきと前向きに生きていらっしゃるそうです。
そして、何と、昨年断薬にも成功したのだとか。
その娘さんは、今年成人式。振袖姿の写真を拝見しました。
そんなお話を聞きながら、正直「うらやましい」と思いました。
ウエスト症候群という病気は、予後が千差万別です。
おそらく、うちの娘は、その娘さんのような成長はできません。発症してこのかた、発作が治まったことがほぼ無いのですから。
その違いは何なんだろう。
原因疾患の差、なのでしょうか。
そこに差があっても、出てくる症状は同じで、病名も同じ「ウエスト症候群」というくくりにされる。
「症候性」「特発性(潜因性)」という区分はあるものの、それも「明らかな原因があるものが症候性、見つからないものが特発性」「特発性の方が予後が良いことが多い」と言うだけで、症候性でも比較的予後が良い子もいれば、特発性とは言われたけど思うように発達が伸びず、原因が見つかってないだけでは？と言う子もいる。
現に、今回お話しした方の娘さんは症候性のようですが、これだけ予後が良い。
何だか別の病気のように思えるほどです。
そのあたり、将来研究が進んだら、もっと細分化されるんでしょうかねぇ。
主治医が「小児科医はいても、小児神経科医になろうとする人は少ない」と言っていました。
「でも、小児神経科は、患者が減ることは無い」とも言っていました。
未熟児でも助かる確率が高まった結果、神経的な問題を抱える子も増えていること。
また、完治して通院しなくなることは少なく、かつ大人になっても、神経内科に転科するわけではなく、小児神経科医が引き続き診ていくことが多いこと。「外来では50代の方も診てます」と言っていました。
患者は増える、でもなり手は少ないなんて状況じゃ、研究進むのか不安…( ´△｀)
ただでさえ研究しにくい分野だと思うのに。いまだにACTHが効く理由も解明してないくらいですし。
優秀な医者のタマゴさんたち、どうか小児神経の道へ！
解明されてない謎がたくさんありますよー！！