祝☆一歳! | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

退院しないまま、とうとうお誕生日を迎えてしまいました。
悔しい。悔しいぞ!

この悔しさのエネルギーを、どう発散するべきか。
そりゃーもちろん、全力で祝う方向に向けるしかない!

ということで。
作りました。ドレス。

またしても手縫いオンリーで。
いやー胃ろうだってのもあるし、首も不安定だから着せやすさの点でも前開きが良かったんですが、市販のドレスで前開きってめったに無いんですよね。
無いなら作ればいいじゃない、という発想です。


この通り、バッチリ胃ろう対応。
見た目と機能性とを考えた、娘のためだけのオートクチュールです(* ̄∇ ̄*)

この前の手術中も、せっせせっせと縫ってました。
おかげで余計なことを考えずにすみました。

そして、お部屋もデコりました!

当日である昨日は朝から教授回診だったので、「点滴レールとか使うのはちょっとやりすぎかな…」とドキドキしましたが、特に注意されたりは無く(笑)

午後からは看護師さんや先生たちがHAPPY BIRTHDAYを歌いに来てくれたり、ぎっしり詰まったメッセージカードを頂いたり。

一昨日抜糸も済んだので、昨日は久しぶりにお風呂にも入れられました。
これも脳外科の先生からの誕生日プレゼント?(笑)

さて、そんな楽しい誕生日が過ぎまして、気になるのは今後の予定。
「お誕生日までに退院」が叶わなかった今、次の目標をどこに置くか。
とりあえず「今年度中」ということになりました。
何だかんだでもう2月になっちゃうし、2月中に在宅体制なんかも整えて、3月には退院しようか、という話です。
シャント手術の後、発作もスパズムが1日数回だけになってますし(と言っても内一回は数十分~一時間以上続いてダイアップ入れるはめになりますが)。

と思ってたら、昨日久しぶりにサチュレーション下げたよー!?
結局ただの波だったのか!!??