妖精の隠れ家~森のRESTAURANT~ -7ページ目

妖精の隠れ家~森のRESTAURANT~

何も確かな事はない いつ何が起こるか分からない・・・
だからココロの中は いつも不安 泣いたり 笑ったり・・・
感情豊かな夏の料理ブログ

 

検査のたびに

悪くなるBNPの数値

 

不整脈も改善しない

 

 

9月に入り

先生が言った

「心臓専門の先生に

紹介状を書きます」

 

同じ病院の中で

ビューンと飛ばされたtera_emoji_1002_287.gif

 

治療法は

2・・・3通りです

 

1、薬

2、電気ショック(電気的除細動)

3、カテーテルアブレーション

 

薬が効く確率は

20%です

期待しないで下さい

 

でも

その20%という確率に喜ぶと

先生は

「10%です」と言い直した

 

そして

入院日を押さえときましょうと

10%の可能性があるのに

入院し電気ショックをやる

日程が決められたtera_emoji_1002_287.gif

 

 

電気ショックは

AEDでショックを与え

リセットする

そういうイメージらしい

 

 

なんちゅー

恐ろしい荒療法だtera_emoji_1002_285.gif

 

 

しかも心臓に血栓があると

電気ショックで

ビューンと脳に血栓が飛び

脳梗塞になるので

経食道心臓超音波検査も

追加されたtera_emoji_1002_287.gif

 

 

とにかく薬で治れば

全て免れるtera_emoji_1002_013.gif(笑)

 

 

でも猶予は1週間tera_emoji_1002_013.gif

 

1週間で治してやるtera_emoji_1002_013.gif

 

 

がっ

1週間後の検査で

状態は全く変わらず

しかも元々1週間で効く薬ではなく

"なんなんだよ"と

不貞腐れる夏M_01_30_10_13003630.gif

 

 

でもね

超音波検査も

電気ショックも

どっちも麻酔をするから

大丈夫とのことはい♡

 

 

同じ病院で

数ヶ月ほど前に

超音波検査をやった旦那

 

その時

呼ばれて処置室に行くと

旦那は寝ていて

1時間ほど目を覚まさなかった

 

その後も歩けますか?の問に

まだちょっとと

フラフラだった旦那

 

 

      ショックなほど

        何も覚えてないから大丈夫だtera_emoji_1002_452.gif!!

 

そう言う旦那

 

 

入院前日に

お見舞いのフルーツを頂き

☆気持ち☆

 

 

 

9月 彼岸明け日に入院

 

まずは

13時に

心臓に血栓があるかないかの

超音波検査

 

電気ショックは夕方と伝えられた

 

 

帰りは車椅子になるからと

行きも車椅子

 

ドローンとした喉の麻酔を口に含み

それを飲み込み

スプレー式の麻酔を口内に噴射

マウスピースを着け

点滴から麻酔

 

   麻酔が効かないtera_emoji_1002_304.gif

 

 

強いの入れますね

なーんて言ってくれたけど

全く効かなくて

 

マウスピースを外され

スプレー式の麻酔を

再び口内に噴射され

マウスピース着後に

黒いホースを

口に突っ込まれたtera_emoji_1002_287.gif

 

 

麻酔いっこも

効かねぇーじゃねーかtera_emoji_1002_287.gif

 

 

もちろん普通に歩ける

 

 

心臓に血栓はなく

電気ショックは決定M_01_30_10_17000110.gif

 

 

病室に戻るも

もう行っちゃいましょーと

直ぐ電気ショックに連れて行かれた

 

 

先生は言った

    麻酔が効いてからやるので

     大丈夫ですよはい♡

 

 

1、2、3と

ゆっくり数字を数えてくださいと言われ

カポッと口にマスクを装着され

数字を声に出し数え始める夏

 

いくつまで数えれば良いんだろう

 

・・・9、10

キョロキョロ

 

 

   麻酔強くしますね

 

 

・・・14、15、

 

 

そして

16 と数えたところで

ドーーンッemojiD_08_093.gif!!と衝撃

 

 

夏  ギャァァーーtera_emoji_1002_285.gif!!って叫んだよ

 

 

夏 

   ビックリしたtera_emoji_1002_285.gif

   ビックリしたtera_emoji_1002_285.gif

と大騒ぎ

 

 

看護師さんたちも

  ビックリしちゃったねtera_emoji_1002_290.gif

  ビックリしちゃったねtera_emoji_1002_290.gif

 

 

先生は執行した張本人だから

めっちゃ冷静に

「若いから麻酔が効かないねはい♡」と言った

 

 

若い若くないじゃなくて

麻酔が効いてないのに

やるってどーゆー事よtera_emoji_1002_285.gif

 

 

つーか若くないしtera_emoji_1002_285.gif

 

 

もちろん

電気ショック終了後も

普通に歩ける状態

 

  麻酔が効かないtera_emoji_1002_012.gif

 

 

車椅子で運ばれ

ベッドに横になるように言われる

 

旦那は何かあるとしょーないから

病院の近くで待機してくれてて

LINEで

終わった事と

麻酔が効かなかった事を報告tera_emoji_1002_285.gif

 

その後 多目的ホールに行き

父に電話

 

 

看護師さん

「歩けるんですか?!」って

ビックリしてたよ(笑)

 

 

そりゃぁ歩けるよ

麻酔が効いてないんだからM_01_30_10_17000110.gif

 

 

どんぐらい衝撃だったかって

そりゃぁもう

ドーンッemojiD_08_093.gif!! だよ(笑)

 

2箇所に火傷の痕

火傷?焦げた?

 

 

手のひら大ぐらいかな

これが胸と胸下に2ヵ所

 

 

きっと こいつ麻酔効かねぇーよ

もうやっちゃえって感じで

ドーンッemojiD_08_093.gifって

やったんだろうねtera_emoji_1002_287.gif

 

 

 

 

でも荒療治の電気ショック後は

脈は正常になり

翌日無事に退院tera_emoji_1002_302.gif

 

 

ぐっちゃぐっちゃだった夏の脈

 

 

同じテンポで打つ脈

手首を触ると落ち着くわぁtera_emoji_1002_284.gif

 

 

 

 

 

不貞腐れては

気持ちを立てそうと奮い立たせ

それを繰り返している

 

自分で自分の脳を

コントロールするのは難しくて

 

グレてやるって感じM_01_30_10_17000110.gif

 

 

でもでも人の優しさに触れ

頑張らなきゃと奮起

でも直ぐにグレるM_01_30_10_17000110.gif

 

 

夏ブロは自分の記録で

2022年の事は

今年中に綴っておきたいのに

パソコンを開く気力が起きず今に至るtera_emoji_1002_288.gif

 

 

気が滅入っている時は

心が引きこもる

 

 

ケラケラと笑えるんだけど

割合がねぇ・・・

 

 

栄養与えてもらっても

愛情を注いでもらっても

心が直ぐカラカラなっちゃう

 

燃費悪すぎ

 

 

9月の彼岸

 

こんなLINEを貰った

 

 
いつも
「夏のこと好きなんでしょーtera_emoji_1002_311.gif」と
からかっている(笑)
 
これを言うと
「俺は〇〇ちゃん派だから」って
夏ではなく 
夏の妹派と言われる
 
妹に会えなくなって13年
 
泣いちゃうから
なかなか妹の名前は口に出せない
 
でも さらっと
妹の名前を言ってくれるのが
胸が苦しくなるけど嬉しい
 
 
渡したいものって何だろtera_emoji_1002_302.gif
 
彼岸だから
お線香をあげに来てくれるんだろうね
 
いつもうちで
手を合わせてくれるのよtera_emoji_1002_302.gif
 
 
当日
兄弟2人で来てくれた♡
 
そして仏間で
「これ」と袋を渡された
 
中にはフルーツ♪
 
梨と林檎と桃が2個ずつと
シャインマスカット
 
23歳と20歳の男の子
 
彼岸用に御供えのフルーツを
買って来てくれる

そんな優しい気持ちtera_emoji_1002_311.gif

 
 
夏は
「こんなに いっぱい嬉しいねtera_emoji_1002_140.gif」と
語りかけながら
2人の前で
仏壇に全部供えさせてもらったtera_emoji_1002_140.gif
 
 
そんで5時間ぐらい
うちでカラオケをやったりして遊んで
帰りにも
ちゃんとお線香をあげてくれる2人
 
 
そんな帰りがけに
「これ」と2人から
可愛い袋に入ったものを
手渡された
 
「あとで読んで」
 
どーゆー事tera_emoji_1002_285.gif
マジでラブレターtera_emoji_1002_285.gif
 
2人を見送り
ドキドキしながら
開けてみた
 
2人のメッセージを読み涙が出た
 
そして色々…察する
 
彼岸ってのもあるけど
2人は夏に会いに来てくれて
 
夏を元気づけようと
お見舞いに来てくれて
 
あのフルーツは御供えじゃなくて
夏へのお見舞いの品
 
 
2人の目の前で
全部 仏壇に供えた夏tera_emoji_1002_287.gif
 
アホ過ぎて呆れるtera_emoji_1002_287.gif
 
 
 
2人からのメッセージ
 
 
『大丈夫だから』の力強い言葉に涙し
『また美味しいごはんつくってね』の言葉に
笑みがこぼれた
 
思ってくれる人がいるから
しっかりしなきゃなんないな
 
 
それはすっごく分かってるの
分かってるけど
 
壊れちゃったものは
簡単には治らない
 
 
今までなんも考えないで
出来ていたこと
 
スイッチが切れると
身体が動かない
脳を使って
指令を出して
身体を動かす感覚
 
意外と器用に
何でもこなせるタイプだったんだけどねぇ
 
器用だから
今のレベルを保ってられてるのかね
 
 
父は夏のために
氏神様をもっと陽の当たる良い場所に
社を作って移動すると言い出した
 
 
"神頼み"みたいなもんなのかね
 
 
  ねぇtera_emoji_1002_358.gifちょっとどんなの作るのよtera_emoji_1002_311.gif
 
  ねぇtera_emoji_1002_358.gif設計図描いてみてよtera_emoji_1002_311.gif
 
 
建築業の父
父ってこんなレベルなのtera_emoji_1002_285.gif??
 
 
ビビるわっtera_emoji_1002_285.gif
これで何が出来上がるのtera_emoji_1002_285.gif?!
怖っtera_emoji_1002_285.gif!!!!!
 
 
 
 
父作・蚊取り線香スタンド(笑)
このセンスはなんか好き(笑)
 
 
完成間近の社
 
なんだろ・・・
うん・・・
 
口が裂けても絶対に言えない
言えないな・・・
 
まるで・・・
 
 
 
 
 
そこに近所のおじちゃんが来た
 
『犬、飼うのか?』
 
 
それは
絶対に言っちゃダメだってtera_emoji_1002_285.gif!!
 
 
 
丸瓦のっけて
ちょっとだけ
脱・犬小屋(笑)
 
今は中に 
御札が入って榊も上がり
立派な社になってるよtera_emoji_1002_311.gif
 
 父の気持ちもありがたいM_01_30_10_13005520.gif
 
 
 

 

 

私のお気に入りフォト,グルメ部門

 

写真コンテスト【グルメ部門】

勝手に第4弾(笑)

 

 

 

 

 

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ブログで知り合った

ぺんぺんママさん

 

娘さんのあ--ちゃんは

希少難病の【糖原病】

 

心優しい方々の応援で

輪が広がりつつあります

 

糖原病そんな難病の存在を

知るという事だけでも救われる

 

「応援してるよ」

その言葉だけでも救われる

 

糖原病がどんな病気で

どんな身体的特徴があるのか

それを知るだけでも

糖原病患者、家族の方々は

救われます

 

 

ぺんぺんママさんの

感謝と決意が綴られたブログです

 

↓↓↓

 

 

 

私のお気に入りフォト,グルメ部門

 

写真コンテスト【グルメ部門】 

勝手に第3弾(笑)

 

 

 

こちらも頂いたお皿です♪

 

サラダに

ハンバーグとニンニク豚丼 

ガッツリ系

 

お皿の上で遊ぶのが好き(笑)

 

自分で自分の気分を上げる

ひとつの方法だったりするねこへび

 

 

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今年、初めて出会った

オクラの種【ダビデの星】

 

種を直播きし

育ててみた

 

 

優秀だわぁー♡

 

普通のオクラは巨大化させると

筋張って食べられない

 

去年作った白丸オクラ(黄緑色)が

収穫時期を逃し巨大化しても

まぁまぁ大丈夫だったので

またその品種に出会いたいって

思ってたけど

 

もうこれからオクラは

【ダビデの星】に決めたよ(笑)

 

巨大化しても 

生で食べられる

 

火を通したら

トロトロ

 

なんつったって可愛い♡

 

 

 

デカオクラ2個で

ドロッドロの

オクラ水も作れる♪

 

 
去年は10本近く入れてたよねぇ

 

オクラ水は

旦那の糖尿病の

改善の願いを込めて(笑)

 

 

朝晩と2回

ミキサーにかけた柚子と混ぜて

飲ませている

 

 

丸ごと柚子

外の皮も種も全部粉砕した上に

りんご酢も混ざり

そこに

微妙に生臭い

ドロドロオクラ水をプラス(笑)

 

 

嫌がらせじゃなくて

愛情よ(笑)

 

 

柚子は11月頃に

丸ごと軽く刻んで

りんご酢と合わせ

種から出るぬるぬる成分の

ペクチンをある程度出し

ひと袋550gぐらいで

冷凍保存

 

 

解凍し水と共にミキサーへ

 

年間通して

飲ませられるようにしている

 

 

 

奥の茶色っぽいのは

小豆水

 

旦那がどっかから

良いという情報を得て来て始まった

 

がっ

めっちゃ面倒くさい(笑)

 

豆をコトコト煮る

 

この時点で面倒で

圧力鍋を活用

 

がっ

良い成分があるんだか

カスだか分からない

豆が大量に出る(笑)

 

ってことで

冷ましてから

豆をミキサーにかけ

丸ごと飲ませることに(笑)

 

 

でも買った豆を

毎日飲ませるのって

怖いなって思って

小豆水は止めた

 

 

オクラ水も

消毒が怖いから

家でオクラが

収穫できる

今の時期だけしか作らない

 

 

徐々に終わりに向かう夏野菜

 

 

淋しいな…って言う

資格はない

 

 

実はほぼ放置で

畑は草だらけ

 

 

でも夏の浅い経験から言うと

綺麗に草取りしているより

草が茂ってる方が

日照りや風に強いんだよね

 

 

言い訳にしか

聞こえないだろうけど(笑)

 

 

っていうことで

自分の畑は

手に負えなくなり放置し

父のミニ畑に

オクラとキュウリの種を蒔いた♡

 

 

第2弾(笑)

 

 

だからもうちょっと旦那に

柚子酢に

微妙に生臭いドッロドロの

オクラ水をプラスして

飲ませてあげられる♡(笑)

 

 

 

猫しっぽ猫からだ牛からだ猫からだ牛からだ猫からだ猫あたま

 

 

日本の患者数1200人程の難病

【糖原病】

 

 

娘さんあーちゃんの事を綴った

ぺんぺんママさんのブログです

↓↓↓

 

 

私のお気に入りフォト,グルメ部門

 

 

前回に引き続き

写真コンテスト【グルメ部門】

勝手に第2弾(笑)

 

 

 

こちらのお皿も

お友達からのプレゼント

 

前回の奇麗なブルーのお皿の色違い

 

 

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【おっちょこちょい】

 

いつからだろ--

この言葉が好き

響きも好き(笑)

 

 

なんか可愛い

「夏はおっちょこちょいだな--」

な--んて言われたら

たぶん今でも・・・照れる(笑)

 

 

 

 

前回の記事に

コメントありがとうございます

 

実はコメント欄を

閉じ忘れました

 

おっちょこちょいなもんで|´-`)

 

 

色んな思いがあり

4年ほど閉じていたコメント欄

 

 

今年の1月

ブログでの交流企画もやってみたい

そんな事を書いたりしたけど

まだまだ放置気味のブログ

 

まだ早いなって

体調良くして

年明けには心機一転

交流できるようになったら良いなって

漠然とそんな風に考えている中の閉じ忘れ

でも優しい方々の心に触れる事ができ

嬉しかったです

 

 

 

おっちょこちょいだからと言えば

ちょっとは可愛く聞こえるけど・・・

 

よ--く皿を割る

割れるし欠ける

 

落とすし飛ばす

 

利き手もアホだけど

問題は左手よ

感覚がアホ

 

痛みと痺れだかなんだか

とにかく感覚がアホ

 

ゆっくり落ち着いて洗えば

何の問題もないんだけど

今までの感覚で

皿洗いをするから

皿を落とす

 

落とすだけじゃなく

飛ばす

 

分析すると

落とした皿を

咄嗟に拾おうとして

手に当たり

横に2,3メートルぐらい

ビュ----ンと飛ばす

 

 

それも何回も飛ばしてる

 

この前は旦那の食べた後の

食器を片付けるのに

皿が3メートルぐらい飛んだよね

 

 

瞬発力でサッと

手を出しビュ---ンと飛ばす

 

 

旦那も

「何でそんな事になる?」って

ドン引きしてたよ(笑)

 

 

そんなんだから

ここ1年で

お皿が激減

 

 

こ--んな

おっちょこちょいの夏を

優しく見守ってくれているお友達から

お皿の粋なプレゼント

 

 

料理ブログと言いながらも

なかなか料理ブログを書かないから

「私からのお皿を使って

 料理ブログを書きなさいラブラブ」って

ことなのかな(笑)

 

 

そんな中

写真コンテスト【グルメ部門】が

開催されていたので参加

 

 

頂いたお皿を使って

もっと参加したかったんだけど

期限は9月7日(水)23:59まで

 

・・・時の流れが速すぎる

 

 

猫しっぽ猫からだ牛からだ猫からだ牛からだ猫からだ猫からだ猫あたまにゃラブラブ

 

 

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娘さんのあ--ちゃんは

希少難病の【糖原病】

 

心優しい方々の応援で

輪が広がりつつあります

 

糖原病そんな難病の存在を

知るという事だけでも救われる

 

「応援してるよ」

その言葉だけでも救われる

 

糖原病がどんな病気で

どんな身体的特徴があるのか

それを知るだけでも

糖原病患者、家族の方々は

救われます

 

 

ぺんぺんママさんの

感謝と決意が綴られたブログです

 

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私のお気に入りフォト,グルメ部門

 

先日お友達から

素敵なお皿をプレゼントして頂いたので

写真コンテスト【グルメ部門】に

参加してみる事にしました♪

 

 

☆パエリア☆




 

めっちゃ料理が映える♡

 

 

何度でも投稿OKって書いてあるので

とりあえず第一弾(笑)

 

 

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久しぶりのブログで

何を書いていいか分からない(笑)

 

 

気にしてくれている方もいると思うので

糖原病の娘さんをもつ

ぺんぺんママさんの事を

ちょろっと書こうかな

 

 

希少難病である糖原病

娘さんの愛称は「あーちゃん」

 

 

今回、苅谷俊介さんの

強くもあり優しい力添えで

ぺんぺんママさんは覚悟を決め

更なる一歩を踏み出しました

 

 

大きな決断

凄い勇気です

 

 

糖原病患者、家族会を作り

仲間を救いたい

 

糖原病患者のための

血糖値測定器の保険適用の申請

 

 

誰かが動かなきゃ

何も変わらない

 

 

ずっと頑張ってきたママさん

 

希少難病故に

ずっと孤独の中で頑張ってきたからこそ

今、沢山の心優しい方々に囲まれ

支え合える仲間にも出会え

みんなの応援を受け

今ママさんは

キラキラと輝いています

 

 

誰かが誰かを思い

パワーを送り合い

ママさんの周りも

みんなキラキラ輝き

明るい素敵な世界が広がっています

 

 

応援という思いがパワーとなり

糖原病という難病のこの先が

今より明るいものになる

 

 

「頑張ってね」って言葉だけでも

例えば「いいね」を押すだけでも

全部が力になる

 

 

誰かを思うちょっとした気持ちが

誰かにとっては凄く大きな力になり

誰かを救う事につながる

 

 

今回ママさんは

感謝の気持ちを込めて

「覚悟を決めて!!」と題したブログで

娘さんとのお写真を載せています♡

目隠ししてますけど(笑)

 

 

糖原病患者、家族の方々の

未来のために

まずはママさんに

パワーを送ってあげてくださいねこへび

 

 

ぺんぺんママさんの

覚悟が書かれたブログです

↓↓↓

 

 

糖原病の事が

娘さん目線で

分かりやすく書かれています

↓↓↓

うちの娘の気持ち

 

 

 

 

 

 

心が落ち着かない

 

心拍数はしょ--ないとして

胸の中がザワザワって感じ

 

でもこういう時って

不思議と誰かに助けられる

 

助けを求めるわけでもなく

何かを言うわけじゃなく

なんとなくの

人のぬくもりを感じて

気が紛れるって言ったら

それは良い事じゃないのかもしれないけど

気が紛れて心がラクになる

 

それはコメント欄での会話だったり

メッセージのやり取りだったり

ラインのやり取りや

ライン通話

そして沢山の愛情が詰まった贈り物の話

 

偶然にも

このタイミングで

誰かと繋がったり

誰かを思ったりできて

凄く救われている

 

 

そして、こうやってブログを書こうと

思わせてくれて本当に有難い

現実から目を逸らせるこの時間に

今の夏は救われる

 

 

 

夏にとってブログは

見て見て頑張ってるでしょって自慢だったり

ちょっと聞いてよって愚痴だったり

動き出せない自分を

動き出させてくれるものだったり

放置もしちゃうけど

長期間の放置もしちゃうけど

気持ちを書く事で

色んなものを見つめ直す

大事な自分の場所

 

 

 

時間が出来たはずなのに

身体の事を考えるとあまり動けなくて

上手く時間が使えず悲しくなり

頭の思考回路が止まれば

身体は動かないし能率も悪くなる

 

でもやりたい事を

去年より一昨年より

ここ数年で

イチバンやれているじゃんって事に気が付いた

 

 

【八重の木槿】

 

 

 

とりあえず自慢して良い??

 

野菜がめっちゃ順調

 

 

草取りも何回か出来た

 

夏アタマ良いわぁ--

黒マルチと黒マルチの間の通路に

めっちゃ草が生えるのよ

 

だからその通路に抜いた草を置くことにした

そこの草がカラカラに乾燥し

新たな草が生えるのを防止してくれる作戦

 

 

でも最初は雨で

抜いた草がみんな元気にピンピンしちゃうっていうね(笑)

 

 

夏野菜

まず絹さや系がめっちゃ優秀だった

 

グミも収穫

 

 

ミニキュウリ

 

 

スティックセニョールも(* ´艸`)

 

 

 

豆は取り切れず

大きくしてグリンピース系に

 

 

ズッキーニ2種

 

 

キュウリに茄子にトマト

 

 

胡瓜の古漬け作りを始めた

 

 

 

あと4年前から

可愛がっているぬか床

 

でもイマイチでね

美味しいんだか美味しくないんだか・・・

でも4年だよ!

4年物を大事にしてたんだけど

思い切ってこんなのを買ってみた

 

 

ビビったわっ

めっちゃ美味しいじゃん(笑)

 

大事にしてた4年物のぬか床は

そっこ--捨てたよ(笑)

 

 

穴あきマルチの穴全部で

野菜を作る作戦(笑)

 

茄子ゾーンの手前の穴は赤大根

 

 

 

時計草みたいだけど

パッションフルーツの花(2年目)

 

 

南風がビュービューの3日間

 

トウモロコシが全部倒れた(泣)

 

 

 

したっけ近所のおじちゃんが

「トウモロコシは強いから倒れても

 自分で起きるから大丈夫だよ」って言うわけよ

 

ほぉ--すげぇ--なと放置するも

起き上がって来ない

 

「ねぇ--!起き上がって来ないんだけど!!」と

おじちゃんに訴えたところ

 

「ちょっとは手を貸してやんねぇ--と起きねぇよ」と

呆れていた

 

だったら最初からそう言ってくれ!

 

 

そんな夏のトウモロコシ

 

しっぽモフモフの

アライグマに食べられちゃうかな--と

不安になりながらも

 

ちょっと早そうだけど1本収穫♡

 

なんと!!

 

 

白トウモロコシだった♡

忘れてたわぁ--

 

こういうのを親ばかって言うのかな

 

この粒1つ1つが

真珠に見えたよ♡

 

 

白茄子とライムピーマン

黄緑ゴーヤにオレンジトメェ--ト♡

 

このトウモロコシを3等分にして

家族3人で堪能♡

 

甘くて美味しくて感動♡

 

そんでね

明日か今日

今日かな--と畑に行くと

全部へし折られ完食されてた

 

 

全部 こんな風にきれいに

1粒も残さず食べられちゃってるのよ(泣)

 

 

父は言った

「こんだけ奇麗に食べてもらったら

 気持ち良いべっ! こりゃぁ良いわっ!」

 

 

まぁ・・・覚悟はしてたから

しゃ--ない(笑)

 

 

オレンジ南瓜がゴロゴロ--

 

でも南瓜もやられた

これは硬くて諦めたらしい

 

 

 

あとズッキーニもやられたけど

口に合わなかったらしく

完食はしてくれてなかった(笑)

 

 

シシトウがめっちゃ収穫できるんだけど

雨が少なかったせいか

皮がめっちゃ硬くて不評

 

 

ピーマン、パプリカはめっちゃ順調

 

 

キュウリは笑っちゃうぐらい収穫出来てる

 

 

茄子も順調♡

 

 

「茄子は18本植えたよ」って教えたら

「馬鹿じゃね--の!!」って旦那に言われた(笑)

 

 

種から育てた

ツルムラサキも収穫

 

ツルの先端を折って収穫すると

脇芽が出ていっぱい収穫できるらしいけど

先っちょ折るの怖くて

葉っぱだけ収穫

 

 

 

虹色菜、おかひじき、大葉、サンチュ

ナスタチューム

 

 

 

古漬けは今こんな感じ♡

 

 

人の価値観って色々だろうけど

畑で自分で作った野菜をつまみ食いする時に

めっちゃ贅沢じゃん♡って感じる(笑)

 

キュウリ・緑トマト(サリーナエメラルド)・バジル

 

 

 

 

 

紫陽花の水揚げ中

 

 

最後の紫陽花

 

 

 

 

 

 

儚さの中の美しさと強さ

 

 

 

きっかけは何だったか分からない

 

偶然知ったブログ

 

偶然知り合った

ぺんぺんママさんと

はらぽこのパパさん

 

知り合わなきゃ

『糖原病』という難病を

一生知らずにいたかもしれない

 

それぐらい希少な病だと感じる

 

知らなかったら

日常悩んだり考えたりする事もなかった

もっと能天気に過ごせてたかもしれない

 

でも知って欲しい人がいて

助けを求めてると言ったら

大袈裟かもしれないけど

声を上げている人がいて

 

その出会いに心を動かされた時

 

教えてもらう事ができた事は

感謝すべき事だと思う

 

 

出会えたからこそ

素敵な繋がりも増えて

一緒に悩んだり笑ったり

それぞれの魅力や個性で

今の夏の日常に増えた美しい彩り

 

 

頑張っている人の姿にも

応援する人の姿にも

満ち溢れるパワー

 

 

 

その反面

見えちゃうよ

良いも悪いも・・・

人の本性

否定したいけど

積み重なり続ければ

人は去る

 

見えちゃうから

悲しくなったりもするし

言葉繕っても

伴ってない

ペラペラの言葉は

目を逸らしたくもなるよ

 

 

これでも自分なりに

出来る事を考え

もがいてるんだから

夏の事を攻めたりしないで欲しい

 

大事なモノを見極めなきゃ

大事なモノを失っちゃうよ

 

 

 

ぺんぺんママさんが

糖原病を多くの人に

知ってもらいたいという思いから

娘ちゃんの「あーちゃん」目線で

書かれたブログが

とても分かりやすく素敵だったので

リブログします

 

型も様々で難しい糖原病

でも少しでも分かって欲しい

どうしたら知ってもらえるか

ブログを読んでくれる方々に

少しでも分かりやすく伝えたいという思いから書いたそうです

 

 

ママさん、旦那さん娘さんたち

そしてあーちゃんにとっての日常

 

明るく綴っているけど

診断されてから

ここまで気持ちを強く持てるようになるまで

どんだけ泣いただろう

 

知らない人からしたら

目を背けたくなるかもしれない

 

関わりたくないって

思っちゃう人もいるかもしれない

 

でもママさんは知ってもらいたいと思っている

 

 

それはなぜかというと

人から人へ

この糖原病という難病が伝わる事で

糖原病で悩んでいる人と繋がれるかもしれない

 

情報の交換が出来るかもしれない

悩みや不安を分かち合えるかもしれない

 

自分の経験、娘のあーちゃんのデータを参考に

誰かの悩みに答えてあげられるかもしれない

 

糖原病の知名度が上がれば

新薬の開発、臨床試験の促進に繋がるかもしれない

 

 

見えない誰かのために

この先、同じ思いをするかもしれない誰かのため

それは知らない誰かの子供だったり

知らない誰かの孫だったり

知らない誰かの甥っ子や姪っ子だったり

知らない誰かの友達の子供だったり

 

ママさんとパパさんは

自分たちが大変な中

知らない誰かのための事までも考えている

 

 

それは最愛の娘が、息子が

糖原病と診断され

家族で辿って来た道が

情報も少なく

孤独で不安で怖くて大変だったから

 

だから大変な日常の中でも

 

見えない誰かを救いたいと声を上げている

 

そして皆様を繋ぐ患者会を

今繋がった方々で

力を合わせて

作り上げていく事を望んでいる

 

 

それは自分たちのため

自分の子供のため

見えない誰かのため

 

 

 

間違ってませんよね?

 

ママさんの気持ち、

パパさんが目指してる事は

こういう事ですよね?

 

 

 

描けない虎の絵なんて

描く必要なんてない

 

意志を曲げず

目的を見失わず

等身大で

信念を貫いていれば

味方は裏切らないし

力になってくれる人は増えると思う

 

 

 

ぺんぺんママさんのブログです

 

娘は糖原病Ia型(とうげんびょう)

 

明るく情に厚い美人ママさんの奮闘ぶりと

愛らしいあーちゃんの

成長が見られます♡

 

 

 

はらぽこのパパさんのブログです

 

小さな戦士の闘病記~糖原病の息子と歩む道

 

ブログを読んでくれる方を

少しでも楽しませようとしてくれているパパさん

親子の掛け合いトークは微笑ましいです♡

 

 

 

 

 

 

 

『ありがとうございます』

 

どうしよう…

どんなに心を込めて言っても

全然足りないよ

 

☆願い☆のブログを書いてから

ちょうど1ヶ月

 

『糖原病』という難病

 

夏の誰かを思う気持ち

願う気持ち

 

この思いが

誰かの心にとまり

誰かの心を動かし

誰かが誰かにの

その連鎖で

糖原病のお子さんをもつ

ペンペンママさん

はらぽこのパパさん

力になれたら良いな

 

 

そんな夏の願いは

心ある方々の目にとまった

 

俳優さんでもあり

考古学者でもある

苅谷俊介さん

ご自身のブログで

何度も何度も

糖原病を紹介して下さり

頑張っているお子さんと

親御さんを応援してあげて欲しいと

呼びかけてくれた

 

そして心を動かされた方々が

ママさんパパさんの

ブログを訪問

気持ちのこもった『いいね』

あったかいコメント

 

苅谷さんは

何か出来る事はないかと

認知度を上げる事

支援の輪を広げる事

先の先の事まで考えてくれている

 

世の中に

こんなに素晴らしい方がいたのかと思った

 

 

 

 

 

教育学者であり

本も出版なさっている

嶺井正也さんも同じく

ご自身のブログで

糖原病を取り上げて下さった

 

広い視野で

この先の糖原病のあり方を

考えて下さっている

 

嶺井先生だからこその

鋭い着眼点

 

希少難病故の孤独

 

共に生き、学び、育む

明るい未来を導こうと

苅谷さんと共に陣頭を取って下さっている

 

この事が

どんなに凄い事か

 

難病の子と共に孤独を感じながら

歩んできた親御さんが

どれだけ勇気づけられ

心強い事か

 

共に悩み考え歩んでくれる仲間

培ってきた経験を惜しみなく

注いでくれる苅谷さんと嶺井さん

 

 

 

若い頃

色んな方の考えや知識を吸収すべく

手にとった本

 

色々と書き込んである本は

どれも思入れがある

 

なかなか読み返す事は

なくなってしまったけど

本棚に並ぶ背表紙

 

 

 

きっと立派な人が書いたんだろうなって

漠然としたイメージ

 

こんなに素晴らしい方が

書いた本だったなんて!

 

ずっとずっと本棚で目にしていた

「嶺井正也」という著者名

20数年の時を経て

このような形で

お近付きになれて

素晴らしい人柄に触れる事ができ

感動しています。

 

 

 

 

 

 

ブログ記事の中や

コメント欄で

飛び交う糖原病という言葉

 

「糖原病という難病を初めて知りました」

 

「応援しています」

 

自分も力になりたいと

動き出す方々

 

難病を抱えながらも

発信し力になりたいという

おちみさん

ちびっぽさん

ブログでつながった仲間たち

 

あっちでも

こっちでも

優しさで溢れていて

 

人と人が寄り添い

思い合い

その優しさが

大きく大きく連鎖していくのを

目の当たりにした1ヶ月

 

その人々の美しすぎる姿は

言葉にならないよ

 

 

ありがとうございます

 

 

 

4月末

父に耕運機で畑を耕してもらって

やっとのことで黒マルチを張り終え

翌日畑に行ってみると

 

 

黒マルチが1本飛んでいた

 

何でよぉ---

チマチマやるから

1本張るのに1時間かかるのに--

 

そんで今年は

病院の帰りなどに

園芸店に寄ってもらい

少しずつ苗を買い集めた

 

 

南瓜とミニ冬瓜は直播き

 

 

いつもキュウリなどのツルものも

地這いにしてしまう夏

 

でも去年

親ヅルや子ヅル孫ヅル

旺盛で何が何だか分からず

蒸れて早々に終わった

 

まぁ去年は具合が悪くて

あんま畑まで行けなかったから

どっちにしても

アウトだったんだけど・・・

 

今年は父に割ってもらった竹を利用して

地這いを卒業♪

 

 

ってこのアミアミを買って来たんだけど

使いやすいように縛ってあったらしいのよ

でもそんなもん直ぐ取っちゃったもんだから

ぐちゃぐちゃになって

途方に暮れてたら

近くのおじちゃんが助けてくれた♡

 

いつもちゃんと言う事を聞かなくて

ごめんなさいって思ったよ(笑)

 

 

 

穴あき黒マルチを使い

全部の穴で野菜を育てる作戦決行中の夏

 

 

トウモロコシの種を千鳥蒔きし

残りの穴はラディッシュ♪

 

 

ラディッシュ系のミニ大根のはずだけど

 

 

どんどん成長する(笑)

だからトウモロコシが負け気味(゜-゜)

 

 

でも全部の穴作戦は続行

 

 

オクラを直播きし

赤オクラは苗を購入♪

 

そして 

ある程度感覚を取り

「おかひじき」と

「虹色菜」

 

 

ピーマン系の所には

チマサンチュと赤系レタスの種蒔き

 

 

 

ただ

こっからが問題

 

全ての穴から草が生えてくるというね(笑)

 

そりゃぁそうだ

考えないようにしてたけど

そんな気はしてたんだよ(笑)

 

 

 

 

周りから

『可哀想にな

 可哀想にな』って言われる

 

 

『日中ひとりだもんな

 可哀想にな』って言われる

 

『ひとりになっちゃって可哀想に』

 

『可哀想に』言われたくないのに

もうこの言葉

キライなのに

めっちゃ言われる

 

 

そんな人はザラにいるよって思うけど

農家さんって家族で一緒にいる時間が長いから

夏みたいにいつも日中ひとりでいると

可哀想って思っちゃうんだろうね

 

でも見て♪

 

 

手前の白い猫は祖母が残した猫

 

赤ちゃんの時に捨てられ

祖母が拾いお嬢お嬢と育てて

祖母が居なくなり

今は夏が親代わり

この畑には来た事はなかったのに

今は夏の後を追っかけて

来るようになった猫ちゃん

 

奥の猫ちゃんは

去年の3月に捨てられてた猫ちゃん

怪我をして足が伸びきってしまい

トイレが上手く出来なくなり捨てられたと思われる

その証拠に避妊手術をしようとしたら

既に手術済みだった

今はすっかり治りうちの子

 

いつも夏の後をついて来てくれるねこへび

トコトコと付いて来てくれる姿は

めっちゃ可愛いラブラブ

 

 

 

夏が小学校の頃

祖母の父親が持って来たカメ

 

祖母がずっと飼っていたが

今は夏のカメになった(笑)

 

祖母は部屋の中で放し飼いにしてたのよ

 

冬はコタツの中で過ごしていたカメ

 

朝いないと部屋中探す

意外と行動範囲が広い(笑)

 

今、祖母の家は

さっきの猫ちゃん2匹と

このカメさんが住んでいる(笑)

 

 

掃き掃除中だから猫の毛だらけ(笑)

 

水の中に入りたくなると

この浅い入れ物に勝手に入ってくれる

 

 

したら大きめの桶に入れる

 

手でエサをあげてたんだけど

カミツキガメか!!ってぐらい噛まれて

その後、割り箸であげてたんだけど

60個もあげてられなくて

 

 

今は自分で食べてもらっている(笑)

 

 

これはエサを食べたくないのに

エサを入れちゃった日

 

今はだんだんカメの気持ちも

分かるようになってきたよ(笑)

 

 

 

 

ニワトリのテバ(手羽)

 

 

オスだから卵は産めない(笑)

 

なぜこんな時間にって時に

コケコッコ--と鳴き

引っかけてある水の入れ物を

足でわざとひっくり返し

コケコケコケコケと

早く直しに来いと鳴く(笑)

 

 

 

いつの頃からか

うちに遊びに来るようになった野良猫ちゃん

 

左側の子は毛が抜けちゃってて

病気っぽかったのに

ナデナデしてたら毛が生えて来たねこへび

ナデナデ大好きだけど

まだ臆病でビクビクする時がある子

 

 

この2匹は兄弟なんだろうね

 

右側の子は

オラオラ系

めっちゃ威嚇とかしてきてたけど

今はめっちゃ慣れた

でも急に病気っぽくなって

血が出ててそのまま姿消しちゃって

空き家とか探したんだけど

見つからなくて

でも2週間後に帰って来て

ダンボール用意して

「ここにいなさいよ」って言ったら

それから出掛けなくなった子

 

ちょっと警戒するようになっちゃって

もしかしたら怖い思いをしたのかもしれない

 

 

畑まで歩いて2分ぐらいかな--

 

みんな夏のあとを

付いてくる--ねこへび

 

 

黒猫ちゃん

この子も野良猫

めっちゃ慣れてるけどねこへび

 

 

ちゃんと後を付いて来る(笑)

 

ちゃんと後を付いて来るから

困る事も起きて

夏が忘れ物をして

ちょろっと家に取りに帰る時も付いて来ちゃう

 

「待ってって!

 直ぐ戻るから!」が通じない(笑)

 

でも年中

忘れ物をしていたら

「帰るよ!」って言っても

『どうせ忘れ物したんだろ』って感じで

 

「ねえっ!本当に帰るんだってば!」って

連れて帰るのが大変になった(笑)

 

 

夜は7キロ越えのナナちゃんが

夏の上で寝る(笑)

 

この子も捨て猫

うちの近くに

ダンボールに入れられ捨てられてた子

 

 

 

これ見ても

『ひとりになっちゃって可哀想』って言う?(笑)

 

 

 

夏 求められ過ぎてて

可哀想になってる暇がないよ(笑)

 

 

まぁ・・・

求められてるって言うより

『畑行くんだろ?! 

 忘れ物すんなよ!』って

言ってるのかもしれないけどねぇ(笑)