病院ジプシーを脱却したい(u_u) | てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

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不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2018年4月24日

4月3日〜9日までドクターカーで移送され入院した病院の神経内科を受診してきました。

退院してから2週間経ちました。

息子はすっかり元気になりました。

一応、発熱の原因であるウィルスを研究機関に依頼して、普段は調べないものまで幅広く調べていただきました。


結果…



微量のインフルエンザウィルスが検出された以外は全て陰性。びっくり


しかも、このインフルエンザウィルスも発熱を起こすほどのものでは無さそうと報告書には書かれていました。


やはり、単なる風邪が悪化して上気道炎🔥となり発熱?…らしい。



今日は、こちらの神経内科の先生に、NPPV導入をさせてもらった病院へ統一したいと伝えに来たのです。キョロキョロ

てんかんの病院だけで、3つの病院を掛け持ち中アセアセ

したくてしてるわけではなく…


こういうの病院ジプシー⁉️ガーン


「病院ジプシー」ひとつの病院に定着して通院することが出来ず、いろいろな病院を転々とされる方々のことです。このような受診の方法は、患者さん側にも医療者側にも、あまりメリットがないのが、現状です。

上記の説明、おかりしました。


私も、そう思います滝汗


① てんかん専門医の病院 3か月に1回

② ERがある、緊急時にお世話になっている病院 2ヶ月に1回

③ NPPV導入した病院(家から近い‼️)2ヶ月に1回


上記プラス、遺伝科、消化器内科、脳神経外科、療育病院月2回


結構、病院行ってますぼけー


なので、②の病院を無くして、③にお願いしたいのです。

②と③の病院は関連施設で連携も取れているので、簡単に出来ると思ったら…


②の医師:「じゃあ、2ヶ月に1回を3ヶ月に1回にしましょう。」

チーンチーンチーンチーンチーンチーンチーンチーンチーンチーン

そ、そうじゃなくて…

やっぱ、行かなきゃダメ?


26日に③の神経内科を受診します。
4月18日〜20日の入院中に撮った脳波の結果を聞きに…


もう一度、統一出来ないか相談してみたいと思います。ショボーン