NPPV導入入院 | てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

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不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2018年4月12日

急遽ポリグラフィ検査を行った病院の神経内科を受診しました。

やはり閉塞性の無呼吸の割合が高いとのこと。

そこでNPPV(非侵襲的陽圧換気療法)を自宅で導入できるかの入院を来週しましょうとの提案が…

でも、これ、

昨年末に3週間入院して、見送りになった経緯があります。


うーむ、うちの子に果たして必要なのだろうか…

最近、ちゃんと脳波も撮ってなかったので、その検査も入院中できるとの事で、2泊3日の検査入院をする事になりました。



2018年4月18日〜20日


元気いっぱいの息子。

ベッドの上では飽きてきて、柵につかまってガシャンガシャンガーン

プレイルームの許可をいただいて、のびのび遊ばせました。
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最近、高バイ出来るようになりましたチュー


食事は離乳食後期から完了期にアップして、入院中は完食してました!

ラコール、エネーボは1日トータル5本から3本に減らせるくらい食べるようになりました。
まあ、まだ食べたり食べなかったりムラがありますが、食べなかった一時期に比べたら雲泥の差ですもぐもぐ

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ちょっとふっくらしたかなぁキョロキョロ



夕飯を食べて、

いよいよ、久しぶりのCPAP。

NPPVとは,気管挿管や気管切開をせず,マスク装着だけで一定の圧力や決められた量の空気を肺に送る人工呼吸器です。

CPAP(持続気道陽圧)は,気道内の圧力を常に一定にするモードです。人工呼吸器におけるPEEP(呼気終末陽圧換気)と同じことです。

上記の説明はお借りしました。


要するに、閉塞して無呼吸になるのを防ぐために、一定の圧をかけて、空気を送り込む。ということらしい。


これ、鼻マスク、鼻口マスクとありますが、息子、どちらもダメ👎
すぐに取ってしまいます。
フルフェイスだと取れずに諦めるのか、朝までつけられていました。

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去年発売されたばかりのキリン🦒柄の鼻マスク。

ぐっすり寝てから付けましたが…

1時間で外されてしまいました笑い泣き


とりあえず、鼻マスクとフルフェイスマスクを2種類持ち帰り、体調に合わせて使い分ける事になりました。

去年の5月は肺炎から高熱、そして痙攣発作入院してます。

まだまだ寒い日もありますから、風邪ひいて悪化させないように気をつけなきゃなぁ。

息子に必要なのか?と思っていましたが、
家に機械が来てみたら、凄まじい安心感があります。

アンビューバックだとちゃんと入っているのか焦りましたが、機械はリークがあれば知らせてくれます。

このありがたい機械を大切に使わせていただきますおねがい