発熱→無呼吸→再びアンビュー登場T_T | てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2018年5月13日

2歳5ヶ月

だいぶ体幹がしっかりとしてきました。

でも、まだまだフニャフニャ。

赤ちゃんのようです。

つかまり立ち、つたい歩きから発達してません。

ハイハイもいまだ「いざりばい」
交互に手足が出ません。

そんな息子ですが、少しずつ自我が芽生えて、キィー‼️ムキーと声を出し、嫌なことをされるとアピールするようになりました。

息子…風邪引きました🤧

去年の5月、風邪から肺炎になりトータル1ヶ月入院した経験があります。

やばい、5月の風邪はあなどれないショボーン

その時のブログはこちら

今回も、風邪ひき始めにすぐにクリニックへ行き、抗生物質、鼻水止め、咳止め、痰切り、解熱剤と一通り処方していただき、内服スタート。


2018年5月23日

風邪をひき始めて一週間以上が経ち、いまだ鼻水ズルズル。

でも、熱は出ていない。

普通に発達支援にも通って、機嫌も良く、風邪も悪化してる感じはありませんでした。

2018年5月24日
深夜0時過ぎ


心拍数170以上でモニターのアラームが鳴り響きました。


ハァハァ言って、手足が氷の様に冷たい。


あ!これは40℃→無呼吸発作のパターンガーン
そうはさせるか‼️‼️

すぐにワコビタール挿肛。

やはり30分後に無呼吸発作えーん

すぐにエスクレ注腸。

15分後アルピニー挿肛。


この時、39.5℃


そして、深夜3時半……


息子、ムクッと急に起きてきて、ベッド柵につかまり立ち。

え?ど、どうした?熱あるんだよ!大人しくしましょうニコ

体を触るとやばいくらい熱いびっくり

すると、うっうっと言い出し、

SPO2の値がどんどん下がり、

顔がチアノーゼガーン

やばい、やばい、

アンビュー20回くらいで自発呼吸。

すぐにcpap装着。

SPO2が一度25%まで下がりました。cpap 装着して97%へ安定。

一通りの事をやってから救急車要請しました。

いつものERへショボーン

医師「お母さんが完璧な処置をしてくださったので、息子さん、いつも運ばれてくる時より呼吸状態いいです!ただ、お熱もあるし、今後また発作が起こるかもしれないので、一般病棟で預からせて下さい!」


これで何度目かなえーん
私の一通りの処置がお医者さんに褒められるまでになりましたあせる

とりあえず、今回は集中治療室と気管内挿管は免れたので、良かった…


良かったって言うか…


なんで、なんでまた!


最近は熱40℃→無呼吸→入院のパターンで月1回ERにお世話になっている。


根本的な治療が間違っているのか、


誰に相談したらいいのか…


みんな(医師)のらりくらりな意見。


風邪→熱→無呼吸発作  なの?


てんかん→熱→無呼吸発作  なの?


このパターンがいつまで続くのか…

不安しかない…