生まれたばかりなのに、一人で入院して、泣きもせず、目を開ける力すらなかった、ちーくん。



夜中にオンラインでちーくんの寝顔を見せてもらって、可哀想で涙が止まらなかったあの頃。



ちーくんが生まれたころを思い出すと、今もまだ胸がきゅってなって、泣けてくるかーちゃんでごめんね。来年はもっと強くなるからね!








「プラダー・ウィリ症候群」という言葉に辿り着いた産後3日目。身体の震えが止まらなかった。息が上手く吸えなかった。



知らない病気・障がいを息子がもって生まれてきたことが、怖くてたまらなかった。満腹中枢がうまく機能しなくて食欲が抑えられないのは理解できるけど、「盗食」?「冷蔵庫に鍵」?深い会話はできない?知的な遅れはほぼ確実?こんなに可愛い赤ちゃんなのに、将来はどうなっちゃうの。結婚も子どももできないなんて、生きてて楽しい?楽しくないと思うから、しんどい人生になるなら、産んだ私が責任をとらなきゃ…



ちーくんの誕生は嬉しいはずなのに、素直に喜べないことが悔しくてたまらなかった。


心がしんどすぎて、「生きることから逃げたい」と思った時もあったな。



でも、そのときに思ったことがあって、前を向けるようになったんだよ。




「逃げることは楽だけど、楽しくない」ってこと


私にはちーくんを生んで、育てる責任があるってこと


逃げたら、大好きな仕事は一生できないし、大切な人たちが悲しむってこと


この3つがよぎったから、逃げずに戦うことを選べたんだ。そのどれもが、親や出会ってきた人に教わったことだったから、私はみんなに感謝しています。生かされてるって、こういうことか〜なんて思ってます。







そして、一年経った今日。



ちーは隣でぐーすかいびきをかいていて、誕生日だけど熱が出ちゃって、熱はあるけどスマッシュケーキに全力過ぎてケーキに顔から突っ込んでww



いろいろあるけどさ、毎日毎日可愛い!



他の子と比べちゃうと、落ち込むこともそりゃあるけど、我が子は特別可愛い!!


そして「プラダー・ウィリ症候群」って言葉を見ても、もう怖くない!



それは、プラママに会ってたくさんお話を聞いて、ブログやインスタで仲間の成長を応援しあって、だんだん「プラダー・ウィリ」のことがわかってきたから。


「知ること」ができて、「わかってきた」から怖さは減ってきました。人って想像がつかないものが怖いだけなのかも。



プラママさんたちがおっしゃる「生まれた時に想像していたよりも明るい未来」になっているとはちょっと違う感覚で。


なんでだろー、毎日案外おもろいけどな。

まだ明るいっていいきれないのは、なぜ?



って思って。理由を考える…



うまく言葉にならないけど…



私的には、



私がちーと過ごした一年で、変化した(強くなれた?元の元気な自分に戻った?)だけで、たぶん一年前だって、大好きな息子がそばにいてくれて明るい人生を生きていたんだよな〜



ただ、私に余裕がなかっただけ!



だから、「一年後の私は、成長して、自分たちの人生を楽しめる余裕が出てきたよ。問題はたくさんあるかもしれないから、明るいとは言い切れないけど、楽しく生きる価値のある毎日だよ!一個一個クリアしていけば、前に進めるよ!」って感じなのかな。



うん。

まさに、ひとつひとつ進んできた一年だった…


ちーくん、充実した毎日を過ごさせてくれてありがとうね。私一人の人生を生きるより、何倍も価値のある、楽しい時間を過ごさせてもらってます。また今日からの一歳の1年も、よろしくね。




ちーくん、大好きよチューイエローハートブルーハートピンクハート