☆*:.。コーヒーを飲みながら☆*:.。 -6ページ目

☆*:.。コーヒーを飲みながら☆*:.。

大好きなコーヒーを飲みながらのんびりする時間が幸せです…
好酸球性心筋炎、心不全、腓骨神経麻痺ですが、今はフルタイムで普通に生活しています。

ほっと一息



先ほど息子が元気に家を出ました爆笑



共通テスト1日目です



自分の子が共通テストを受ける年齢になるなんて信じられません。



どうかマークミスだけは回避して欲しい🙏





30年前の昨日は阪神淡路大震災でした



よく覚えています



私はセンター試験が終わって、学校で自己採点して、過去最高点だったよと大阪にいる母に電話して浮かれてました。



何度か書いてますが、私は高3から親と離れ離れで親戚の家で暮らしていたので、母との電話が1番の楽しみでした。



私も大阪に連れて行って欲しかったけど、念願叶って入った進学校だったので、転校は勿体無いと親戚の家に預けられました。

この家が最悪すぎて、帰りたくなくて、毎晩遅くまで遊び呆けることになるのですが…



で、朝のニュースで大火事の映像が流れていて地震があった事を知り、慌てて母に電話するけど繋がらない…



数日後やっと繋がって、無事が分かり安心しました。大阪だから大丈夫だと思ってたけど。



高校最後の三者面談で母が九州に戻って来てくれましたが、神戸の交通網が麻痺していて、なかなか西に行けなかったそう。



在来線を乗り継いで、途中歩いて、丸一日かけてなんとか戻って来てくれました。

途中通過した長田地区は、ショッキングな光景が続き、日本じゃないみたいだったと話していました。



その後、私は神戸の私立大学を受けましたが、受験中も余震があったりで気が動転してしまい、案の定、落ちました悲しい 



あれから30年も経つなんて💦



旦那は当時大阪にいて、大学のテスト期間だったそうで、友達とおんぼろアパートでテスト勉強していたそうです。



地震で家具の下敷きになりそうだったけど、友達と2人で支えて無事だったとか。



後から分かったけど、私の両親が住んでいたマンションと旦那のアパート、近所でびっくり笑


これも後から分かったけど、私が大学の時に大阪で短期バイトしていたレストランの常連さんだったことも判明し、当時私が旦那を接客していたようです笑 


これも後から分かったけど、旦那がバイトしていたガソリンスタンドの常連さんがうちの父だったそうです笑




なんか、、、ご縁があったのでしょうね。




ちなみに旦那との出会いはココ!とかではなく、大阪と東京の遠距離なんです。


出会うはずのない大阪と東京で繋がって、暫くは社内メールだけの関係でした。

まさか結婚するとは思いませんでした笑




さて、今夜は何を作ろうか。息子が好きなカレーにしようかなニコニコ





鼻水も鼻詰まりも嗅覚障害も治ったちゅー




ステロイドを5ミリに戻しただけで全部良くなった




凄い薬ですね




でも、早く減らしたい笑い泣き

顔もシュッとさせたい




好酸球性副鼻腔炎、でしょう

と耳鼻科の先生が言ってくれた。




難病ですよね?

どのように手続きすれば、、、




と聞いたら色々大変そうで、症状も治ってしまったのでやめました。




手術も不要だし、鼻の中は綺麗だし、副鼻腔炎の症状もないし、、、確定診断は難しそう。




ということで、私はステロイド2ミリで嗅覚がなくなる事が分かったので、3ミリがちょうどいいのではないかと思う。

早く3ミリに減らしたい笑い泣き




はぁ、丸顔ぱつぱつがしんどい

ほっぺのお肉が重い真顔


ステロイドを2ミリから5ミリに増やして2週間




再びムーンフェイスが出てきました泣き笑い




ムーンフェイスってなくなるのは遅いのに、出てくるのはあっという間ですね




今回は、頬よりも目の周りが重い真顔




目が開かない魂が抜ける 




ムーンフェイス対策でボトックスしてもいいけど、その前にやりたい事があって、それがうまくいったらブログにUPします。うまくいかなかったらボトックスやります。




旦那はボトックスよりもう一つの方がいいと言います。顔に菌を入れるのが怖いらしい。




さて、今週末、息子が共通テストを受けます。体調だけが心配不安

結果も心配だけど、共通テストがダメでも私立を沢山受けるから、どこかしら受かるんじゃないかと思います。少子化だしニコニコ




私は高校時代、センター試験で学校一✨の奇跡を起こした女なので、どうか遺伝してますように🙏

とにかく、体調には気をつけてほしいです。




でも私が1番感染症にかかりやすいから気をつけなきゃ。



ブログで良いことを教えていただいた




病気と歩む人生の中で




この教えは財産となるでしょう




大袈裟?笑




実は、薬の一包化について教えてもらったんです




いつも行く薬局に一包化をお願いしたところ






ジャンっ気づき



祝🎊一包化




一包化してくれました爆笑





750円UPだったかな?





もっと高いと思ってたから嬉しい〜😆





だっていつも眠い中この作業してたんですよ


内職:薬の仕訳け




もし将来私がボケたら、この作業誰がやる?と心配していたのでありがたい。





750円でこの作業がなくなるなら、今後も是非お願いしたい爆笑





さて、昨日は職場の若者たちから年末年始のお土産を沢山もらった




国内、海外、様々なお土産

いいな〜✨




今回の旅行でさらに海外に行きたくなったから、年末はトルコに行きたいと言ってた。若いっていいな、これからもっと色んな国に行けるのねラブ


 


私も2025年はヨーロッパかバリ島に行きたい




旅行のための節約なら頑張れる!



半年使ってみて良かったのでご紹介





本当〜に美味しくてオススメニコニコ





平日の夕飯作り。

心臓が2/3しか動いてないので疲れてしまうんです悲しい

私は無理しない主義なので、できないなら外に頼もう!と言うことで、色々な宅配食を使ってみましたが、今はこれ↓に落ちつきました爆笑





つくりおき.jp





パルシステムのお弁当、ナッシュ、ヨシケイ、セブンミール…





今まで色々と試しました

つくりおきが一番美味しい😋





宅配食は数年前に私が入院して家族の夕飯に頼んだのがきっかけですが、今は共働きで帰りも遅いので、ちょっと高いけど割り切って使っています





そう、ちょっと高いのがネック





でも仕方ない、

楽しく生きるために割り切ろうちゅー

そのために仕事してるんだから…





冷凍ではなく冷蔵でヤマトさんが持ってきてくれます。ヤマトなので受け取り日時を変更できます。そこも便利なポイント。




私は月曜日の夜に届くように設定しています。


火曜日が生協の日なんだけど、大量に頼むので玄関から冷蔵庫まで運ぶのも、冷蔵庫にしまうのも負担。子供達が先に帰ってたらやってくれるけど、部活や塾で私の方がいつも遅い。


生協を片付けた後に料理をする体力は残ってないので、火曜日は「つくりおき」を食べる日となってます。





お休みしたい週はLINEで簡単にできます。年会費等も不要。





こんな感じでやってきて



お皿に盛り付けたければ盛り付けて(私はそれすらやらない…)


魚がとっても美味しいのチュー







消費期限もまぁまぁ長い




ただ、若干味が濃いめ

なので調整しながら食べたりもします


あれ?でも薄味って書いてあるぞ⁉️








我が家はコレにプラスαで副菜だけを作ってます





お値段はこんな感じ








Uberを頼むより安い





量もまぁまぁ





とにかく美味しい





どれも美味しい





エリアが決まっているので要確認





我が家は2年待ってようやく入れましたが、最近は業務拡大したのか入りやすくなりました。





で、2月5日まで紹介キャンペーンをやっています。あなたも私も1,500円OFFになります。




ちょっと試してみたいな、という方はメッセージください。紹介コードをお知らせします。




ただし、人気なので申し込もうと思ったら枠がなくなってたって事もあるかもしれませんので、その時はごめんなさい。





まずは対象エリアをご確認ください爆笑






パワーシールは宅配便の事かな?







あけましておめでとうございます




年末に、2024年の嫌だったことを思い出してみようと頑張ったけど全く思い出せなくて




あー 今年は良い年だったんだ…と初めて知りました笑


本当に(小さいことは置いといて)何の問題もない良い年だった




って、何やってるんだか笑い泣き




2025年もどうか穏やかに1年を過ごせますようにニコニコ






さて、今年はノンアルコールの美味しい飲み物を探す予定です。

もともとビールやワインが好きだったので、少しでもあの頃の気分を味わえたら…と思ってちゅー




最近買ったノンアルコールワイン&ノンアルコールシャンパン




私はこれが一番美味しかった

ノンアルコールシャンパン







これはノンアルコールワイン









ノンアルコールシャンパン
四つ星ホテルでも同じものが出されているそうで、美味しかった。辛口だと書いてあったけど、少し甘かったかな?







でも、これが最強だな






ちなみに友達のオススメのノンアルコールビールはこちら




年末だというのにみんな家にいない…




旦那は美容室(わざわざ車で1時間かけて)

息子は予備校 

娘は同じマンションの小さい子たちとエントランスで遊んでる(おねえちゃんと冬休みに遊びたいです!と手紙が入ってた笑)



娘に手紙をくれた子(小3)が可愛くて、できれば一日中遊びたいですと書いてあって、

どうする?丸一日はしんどくない?と娘に聞いたら、暇だからいいよニコニコと。

中2と小3でどんな遊びをするんだろう…




あー、私は1人時間が嬉しいコーヒー




さて、先日の病院で好酸球性副鼻腔炎疑惑が浮上。年明けに同じ病院の耳鼻科に行くけど、耳鼻科の先生が診断してくれないと、疑惑のままですよね?(誰に聞いてる?笑)



ステロイド5ミリに増やしたから症状が落ちつきそう。そうなると、検査をしても好酸球性副鼻腔炎ではありませんってなるのかな?




私としては好酸球性副鼻腔炎と診断をしてほしい。だって指定難病ですよね?公費になりますよね?(誰に聞いてる?)



好酸球性心筋炎はどうして難病じゃないんだろう?副鼻腔炎も大変だけど、心臓の方がよっぽど大変なんだけど💦


好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)だったら指定難病なんです。私の症状、これに似てるのから、いっそそれで診断してくれると助かるのになって思ってしまう。主治医に聞いたら、若干違うから…って言われた。腓骨神経麻痺もこの病気による麻痺だったりして。




好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(eosinophilic granulomatosis with polyangiitis:EGPA)とは

以前はチャーグ・ストラウス症候群と称されていた疾患です。気管支喘息やアレルギー性鼻炎をもつ患者さんで、白血球の一種である好酸球が異常に増加して細い血管に炎症を起こし、血流障害や壊死、そして、臓器機能障害を生じる全身性の自己免疫疾患です。

症状・検査

典型的な経過としては、もともとあった気管支喘息やアレルギー性鼻炎が悪化し、全身性の血管炎によって発熱、体重減少、関節痛や筋肉痛、とくに末梢神経障害による手足のしびれが多くの患者さんでみられます。その他、皮膚症状(紫斑、皮膚潰瘍など)、肺病変による咳や血痰、心筋障害による動悸や息苦しさなどもみられることがあります。また、腸の血管炎による腹痛や消化管出血、脳や心臓の血管炎による脳出血・脳硬塞、心筋梗塞などの重篤な合併症も起こることがあります。検査所見は、末梢血中の好酸球数の増多、炎症反応の上昇(CRP高値、白血球数増加、赤沈亢進)、血清IgE値の上昇がみられます。




難病、難病と書いてますが、医療費がすごいんです。この前の病院代も12,000円➕薬代18,000円。2ヶ月に1回、30,000円ゲロー

うちの健保組合からは25,000円以上の医療費は戻ってくるから上限25,000円なんだけど、1年で10万。健康だったら不要なお金。

指定難病なら負担は減る?

私は、医療費は予防医療に使いたい




病気になって、仕事辞められないな、離婚できないな(今のところ全くする気はないけど)って思うようになりました。

でも、これは楽な方に逃げる私への、神様からのプレゼント?だと思っています。罰ではなくプレゼント🎁ね。

こうでもしないと仕事に感謝しなそう笑


旦那は朝起きて頭痛がない、膝が痛くない、体調が良いって分かると、よし仕事頑張ろうって思うらしい。45歳を過ぎた頃から、仕事ができることに感謝するようになったらしい。私は今48歳で、大病を経験したくせに感謝の気持ちが薄いから、この旦那の思いを聞いて反省中ですニヤニヤ




さて、好酸球性の病気がどんどん出てきて、私は本当に自己免疫疾患なんだなとつくづく思いました。ステロイドってすごい薬ですね

どうすれば好酸球を少なくできるのかな…

人の体って不思議ですね




最近のお気に入り

最近飲み始めたビタミンC

リポソームじゃないけど好きです

定期購入予定です



気持ちよく新年をむかえたかったけど




2ヶ月ぶりの検診で心配していたことが的中🎯




好酸球が増えてたネガティブガーン




主治医も慌ててた💦




自覚症状を聞かれたけど鼻関係以外何もない




たまにフラっとしたり、心臓の圧迫感があったりしたけど




心筋炎再燃は勘弁して欲しい笑い泣き




プレドニン2ミリから5ミリに戻ってしまった悲しい(最初10ミリに戻されそうだったのでドキドキ)




5ミリの頃の様子をブログで確認したら、2023年6月だった。1ヶ月後ハワイに行ってた。

大丈夫、元気そうニコニコ




でも、これで副鼻腔炎治るかな?嗅覚障害も。


呼吸器内科の先生が好酸球性副鼻腔炎じゃないかと言ってた。私はずっとそうだと思ってたけど、プレドニンで抑えられていたから耳鼻科の先生たちは違うと言ってた。




プレドニンが増えたらまたムーンフェイス?泣くうさぎ またボトックスやろう。

髪の毛問題も再発?これはやだ。




きっと私はステロイド3ミリか4ミリあたりがちょうど良いのかも。




好酸球以外は特に変化なし

BNPは安定の190(高いけど安定)

心臓の大きさも若干小さくなってた爆笑

好酸球だけがね〜



前にも書きましたが



プレドニンの副作用?かどうかわからないけど、毛量が減ってしまい焦ってます💦



もともと少なかったのに輪をかけて少なくなった



禿げるかも真顔




プレドニン減量とともに、髪の毛の艶が戻ってきて嬉しいんだけど



艶々になるとさらに毛量が少なく見えて貧相



あー、艶髪は嬉しいけどー





とあるインスタを見ていたら、私が飲んでる心不全の薬『スピロノラクトン』が抗ニキビ薬として使用されてることが分かった。



男性ホルモンを少なくする作用があるらしい



娘に飲ませたい…不安



そして私、乾燥肌だからニキビ全くできない…





でもでも、スピロノラクトンは抜け毛予防薬として使用されてるんです‼️



心不全➕抜け毛予防



まさに、私のための薬💊



この薬だけは罪悪感なく飲めます




その代わり、スピロノラクトンの副作用に『肝斑』があって、今まさに悩んでいるやつなので複雑



飲んでる薬、全部美容に効果があればいいのに知らんぷり



まず体調




お通じが戻った




この前、久しぶりにママ友の飲み会があって、モリモリスリムについて熱く語ったんだけど





今は全く必要無いんですよねーニヒヒ




あの時はほんと、いい働きしてくれた拍手




きっと溜まってるものを出し切ったから腸が元に戻ったのかも⁉️




毎日快便すぎて体重も1キロ減りました爆笑




これのおかげ?

毎日2個食べてます





あと、ミネラルも飲んでます

高いけど💦

毎日ミネラル大さじ一杯とお水とビタミンCを混ぜて飲んでます🩷










あと、副鼻腔炎のこと。

臭いがないのはまだ続いているけど、少しづつ臭いの分かる正常な時間が増えてきた。治りつつあるのかも⁉️




あるYouTubeで治すコツを教えてもらった




①漢方薬を「葛根湯加川芎辛夷」に変える

②塩分濃度の高い食塩水で鼻うがい

 (浸透圧で鼻詰まりが解消されるとか)




この2つを実践したら良くなってきたチュー






あとは私立中学に行く娘の面談の話




ようやく成績が回復し、この1年で1番順位が良かったのに、担任からダメ出しされた泣き笑い




国語の勉強時間が短いとか色々




国語って長い勉強時間必要?




学校生活は特に問題なし、娘も楽しく学校に行ってる。




毎日楽しく学校に行ってくれればそれが一番だと思いますデレデレ と言ったら




いやいや勉強もやってください真顔




だって。




そりゃ勉強もやるよ。

毎日、元気に楽しく学校に行くことって、普通じゃないからね‼️って思うんだけど。




私立であってもその点は同じだと思うんだけどねっっ。




明日は年賀状作ろっと。




近い親戚のみに限定して出すことにしているので、楽ちんですチョキ