今日は久々に摂食リハビリの外来を受診してきた。
先生の都合で一度予約がキャンセルになってしまい、かれこれ半年ぶりくらい。
りょうくんは人工呼吸器をつけており、栄養は胃瘻から摂っている。
それでも、経口摂取も少量から進めていこうという方針で、毎日、ほんの少しだけ、口からものを食べている。
１日１～２回、離乳食用の小さいスプーンに３杯。
りょうくんが口からものを入れていたのは、生まれてからのほんの一時期、ミルクだけ。
それも、口蓋裂があったため、嚥下がうまくできず、呼吸状態も悪くてすぐＳＰＯ２が下がってしまうから、１０ｃｃくらいがやっと、という感じだった。
だからその時も、栄養は主に経鼻でチューブから。
その後挿管されてしまい、もちろんその間も鼻チューブで。
気管切開して、在宅を目指すに当たって胃瘻を作ることになり、その時初めて「お口からものを食べられるように練習しましょう」という話になった。
だけど、口蓋裂の手術も退院前に終わって、さあ、いよいよ！・・・となるかと思いきや、そうすんなりとはいかず。
りょうくんはとにかく、口に何かを入れられることが嫌いで、まずはその「過敏」を取るところから始めなければならなかった。
その頃のりょうくんは、今よりもずっと、そもそも人に触られることがあまり好きではなかった。
拘束されていた期間が長かったためか、手足を触られると本当に嫌がったし、口の周りは自分でも触らなかった。
初めは体を触ったり、ほっぺに触れたりして、段々嫌がらなくなるのを待った。
そうする内にりょうくんも、自分でおしゃぶりをしたり、おもちゃを口に持っていったりするようになって・・・
そして、ようやく口に食べ物を入れてみることになった。
離乳食用のスプーンを買いに行った時には、なんだか感慨深かった。
普通の赤ちゃん用品を買うのなんて久しぶりだった。
食べさせ方としては、少しのとろみのあるもの（ベビーダノンなど）を下唇に塗るような感じでのせ、りょうくんが舌でそれを口の中に運び、ごっくんするのを待つ、という感じ。
これがなかなか難しく、遊びで口に触られるのは嫌がらなくなっても、いざ口に何かを入れられそうになると、りょうくんは固く口を閉じてしまう。
こじ開けてみたり、泣いて口が開いた隙に入れてみたり、とにかく自分から「あーん」とはしてくれないので、騙し騙し。
それでも最近は、少ーしだけ、嫌がり方がマシになったような・・
そして、今日の外来。
最近は大体プチダノンをあげていると話したら、そろそろ飽きてくるだろうから、色んな味を試してみたら、と提案された。
ミキサー食についての冊子も頂き、ちょっとわくわく。
食事っぽいものをあげられるようになるかも・・・！
ミキサー食は、胃瘻からの注入も出来るようで、ラコールだけでは不足してしまう栄養を補えるといういい面もあるそう。
・・・って、ラコールだけだと不足する栄養があるの？？
その冊子（他県の有名こども病院が作成）によると、ヨード、セレン、食物繊維、カルニチンなど、何種類かの栄養素が、ラコールのようなものだけを摂り続けていると不足してしまうことが、もう「分かっている」そうだ。（＊下に補足）
気にはなっていたんだよね。
体がラコールだけで作られているって。
まだまだ分かっていない栄養素って、色々あるだろうし。
栄養剤みたいな食事だけじゃ、やっぱりよくないってことかぁ。
普通の人でもそれは同じだしね。
ゆくゆくは、胃瘻の穴を大きくして、半固形物も注入できるようにするという話もあるから、ミキサー食も試してみたいな。
それはさておき。
当面の経口摂取の方向としては、量を増やしていくことよりも、色んな味を試して味覚を広げてあげることを目標にすればいいよう。
口から入ってくるものにいいイメージをつけること、という話。
今はまだ、食事になるとのけぞって嫌がるりょうくんだけど、気に入った味が見つかるかなぁ。
とにかく、少しずつ、だね。
＊ミキサー食を入れてあげる以外に、食品タイプの経腸栄養剤を併用することでも不足が補えるということです。（Ｆ２α、ＣＺ－Ｈi、メイバランスなど）