退院して半年以上が経った。
最近、ようやく生活が軌道に乗ってきたように感じる。
りょうくん、今年の冬は結局、「体調を崩して入院」ということは１度も無かった。
1度、高熱が出てぐったりだったことがあり、後から思えばインフルエンザだったのかもしれないのだけど、その時もなんとか自宅での看病で回復まで持って行けた。
本当は何度も病院に連れて行こうかと思ったんだけど・・
りょうくんの通う病院は、車で30分くらいのところにある。
車に乗る時には、運転手とりょうくんの面倒を見る人の２人が必要になる。（吸引やお腹のガス抜きなどがあるため）
つまり私１人では連れて行けない。
父親の帰宅を待ってからでは、一般診療は終わってしまう。
救急外来はよっぽど状態が悪くないと行きづらい。
普段の通院でついてきて貰っているヘルパーさんは、急にはお願いできない。
他に方法としては、福祉タクシーがあるけれど、片道１万くらいかかるらしく、これもよっぽどじゃないと使うのはためらってしまう。
（こういう時の為に、特別児童扶養手当があるのかもしれないけれど・・）
という感じで、なんとなく家で１週間くらいズルズルしている内に、治ってしまった。
結果オーライではあるけれど、毎回これではいけないよね・・
退院してから、色んな制度を利用させてもらったりして、最初はよく分からなかったことも、最近ようやく分かってきた。
退院する時に相談員さんや病院の方々が言っていた様々なことの意味も、実感を伴って理解できるようになった。
在宅生活でみんなが困ること、突き当たる壁、
制度を使って出来ること、出来ないこと、
その便利さ、不便さ・・・
私が住む市は、たぶん恵まれている方だと思う。
全国でもあまりないらしい人工呼吸器をつけた子のレスパイト施設があったり、色んな制度も無償だったり、１割負担でも上限額が決まっていてそこまでの額にならなかったり。（隣町は上限額がないらしく、利用すればするほどお金が掛かってしまうという話）
それでも、これが出来たらいいのに、とか、もっとこうだったら、とか、悩みは尽きない。
でもとにかく、今使えるものに感謝しつつ、知恵を絞ってやっていくしかないよね。
もう７ヶ月。
まだ７ヶ月。
在宅生活の先は長いのだ。