今日は、口蓋裂の手術日だった。
無事終了。
手術室から出てきて私を見つけたりょうくん。
わーっと泣いてしまった。
口蓋裂は、生まれつき口の中の「天井部分」が真ん中で割れている病気（障害？）。
500人に１人の割り合いと言われている。
奥の方だけ割れていると軟口蓋裂、
前の方まで割れていると硬口蓋裂、
唇まで割れていると口唇口蓋裂。
りょうくんは幸いにも程度の軽い軟口蓋裂だった。
りょうくんが生まれてすぐの頃は、
口蓋裂が大きな問題だと思っていた。
まだ気管軟化症の症状は軽くて、
呼吸は何とか自力で出来ていた。
たまにSPO2が下がるけど、
鼻酸素でなんとかなっていた。
口蓋裂があってミルクがうまく飲めない。
鼻チューブからの注入頼り。
すぐに退院できるという話だったので、
注入でも預かってもらえる保育園を探し回った。
注入は医療的ケアに当たるので、
通常保育園ではやって貰えない。
職場に近い保育園に
「注入の時間に仕事を抜けて来ます」
という条件で手当たりしだい当たった。
だけど、ほとんどの保育園がNO。
注入中じゃなくても、何かあったら、という話。
ほんとに、口を揃えて。
悔しくてなんども涙をこらえた。
そんな中、２つの保育園が、OKの返事をくれた。
（２つとも看護師さんがいる保育園だった）
１つの保育園は、以前にも口蓋裂の子が居たそうだった。
手術までは、ほんとにほんとに食事が大変で、
でも、手術が済んでからは楽になった。
言葉も練習して、みんなと発表会の舞台に上がった。
そんな話をしてくださって、温かい励ましも頂いた。
この時は、こらえきれず涙してしまった。
もう１つの保育園は、割とあっさり、
大丈夫ですよ、と仰ってくださった。
どっしりとした、ベテランの男の園長先生。
ただ、「口蓋裂だけじゃないでしょ」
と言われてしまい、ドキっとした。
呼吸状態もあまり良くない、と話したら、
「やっぱりね。
口蓋裂だけでそんなに入院が長い訳ないと思った。」
という言葉。
「でもまあ、退院出来るなら預かれますよ。」・・・
今思えば、あの園長先生は色んなことが分かっていたのかもしれない。
私が何も知らなかっただけか。
生後３ヶ月で呼吸状態が悪化、挿管され、
以来、人工呼吸器管理が続いている。
６月には胃瘻も作ったし、こうなってくると、
口蓋裂の手術はあまり急ぐ必要もない。
ただ口腔外科には診て頂いていたので、
年齢的にそろそろ、ということで日程が決まり、
今日、晴れて？手術の日を迎えた。
手術後のりょうくんは、口を器具で無理やり開けられていた影響で、唇がパンパンに腫れていた。
縫ったところより唇の方が痛いかもね、という話。
痛むのか違和感からか、ずっと泣いていて、
そのまま眠ってしまった。
手術自体は、それだけなら２泊３日くらいで退院の、
ごく簡単なものだそう。
手術したところに被せてある薄いカバーも、
４～５日で外せるということ。
あとは、これを引き金にりょうくんの体調が
また崩れないことを祈るのみ。
早く落ち着いて、早くお家に帰れるといい。