ほんとに退院できるのかな・・

４月に転院した時から、在宅看護を目指しましょうと言われてきた。

９月の誕生日目標・・だったのを、お盆目標に途中変更。

それでも準備は出来つつあったし、

手技の習得もほぼ問題なさそうだった。

ただ、、肝心のりょうくんが、ここにきて相次ぐ体調不良。

７月頃からぜん息の疑いが出てきてしまい、

吸入やステロイドの投与が始まった。

ぜん息の子にはよくあることらしく、

低気圧がくるとゼーゼーヒューヒュー。

症状が重いときには、ステロイドは点滴に切り替わる。

お腹の張りも依然あって、いつもしんどそう。

そして担当医から、退院の延期を告げられてしまった。

一応、９月か１０月目安に。

だけど、切れ目ないくらいしょっちゅう体調を崩している様子を見ると、

今度は退院の無期延期を言い渡されるのではないかという気がしてくる。

ことしのお正月は、４人家族が揃うこと、疑ってなかったのに・・

今は雲行きが怪しくなってきた気がする。

だけど。

とにかく１度退院させてあげたい。

その後しょっちゅう入院になったとしても、

家での生活をスタートさせてあげたい。

早く一緒に暮らしたい。

そのことで、りょうくんの症状が重くなるなら、

そんなことも言えなくなるけど・・

これからどうなるのかなぁ・・・

胃瘻、その後

胃瘻を作って以来、１つ問題が起こっている。

胃に空気が溜まり、お腹がパンパンに張ってしまうのだ。

張ることにより、胃の壁をお腹に縫い付けてある（？）部分が引っ張られてしまうようで、

その部分が日に日に膿んでジュクジュクしてきている。

痛むようで、触ると泣くし、辛いのか、ふだんの動きも少ない。

胃の空気は、適宜フタを開けて抜いたり、私が付いていられない時は、

ミルクの注入用のイルリガートルをつないでベットの柵につるし、開放にしていたり。

それでも注入前にシリンジで引くとかなり空気が引ける。

空気の抜ける具合としては、

シリンジで引く　＞　フタを開けて抜く　＞　開放にしておく

という感じで、イルリガートルはチューブの長さ分の圧があるらしく、

りょうくんが腹圧をかけるか、よっぽどガスが溜まってきた時に、ポコポコ抜ける。

フタを開けてお腹をマッサージすると、パンパンなお腹もだいぶ柔らかくなる感じ。

あとは、自分でもゲップやおならで出してくれる時もある。

それが１番助かるんだけど・・

何しろ頻回な時は１５分に１回くらいのペースでフタを開けている。

泣いたらフタ開け。そんな感じ。

とにかく原因がわからないことにはどうしようもない。

初めは呼吸器のモードを変えたからだという予想だったけど、

先週調子を崩して(喘息になってしまった・・)モードを元に戻したけど、

お腹の張りは相変わらず。

まさか一生続くわけではないだろうと思ってはいるけれど、

本人も辛そうだし、早くなんとかしてあげたい。

胃瘻、すんなり何事もなく、とはいかなかったな。やっぱり。

兄弟、初対面

りょうくんの退院準備の一環で、今日は

バギーに乗せたりょうくんを車に乗せる→そのまま病院の周りを一周

という日だった。

検査でもない限り、病室から出られないりょうくん。

面会は両親・祖父母までで、１２歳以下の兄弟はガラス越しの面会。

（前の病院は祖父母もガラス越しだった。）

お兄ちゃんのこうくんは、生まれてから１度も、りょうくんに触れたことが無かった。

それが今日、外にりょうくんが出て、こうくんに初対面。

「撫でてもいいんだよ。」と言われて、こわごわ、「ちょん」と一瞬りょうくんに触ったこうくん。

お揃いの坊主頭を、そのあと、何度も何度も「ちょん」と触っていた。

一緒に車に乗ると、りょうくんの顔がよく見えるようになったようで、

こうくんは嬉しそうに覗き込んでニコニコ。

心配していたりょうくんは、泣くことも無く、いつものように何気ない様子。

自分の子供が２人、後ろに座っている。

初めての感覚に、私もなんだかフワフワした気持ちになった。

今まで別々のところで育てていた我が子たち。

二重生活が普通になりすぎて、２人揃うと慣れない感じ。

りょうくんがお腹にいた時から、ほんとに、どれくらい待っただろう。

これから、これが普通になるんだよね。

夢みたいで、ハッと気づいたら覚めてしまいそう。今はまだ。

家に帰ってからも、こうくんは

「今日のりょうくん、かわいかった」と嬉しそうだった。

会って、触って、俄然弟の実感が沸いた様子。

兄弟、これから先色々あると思うけど、助け合って、

仲良く成長していってくれるといいな。

胃瘻、術後

胃瘻の手術をして、４日経った。

経過はすこぶる順調。

手術の翌日は、拍子抜けするくらいいつも通りのりょうくんだった。

痛み止めも効いているからか、本当に何気ない感じで過ごしていた。

２日経過した時点で痛み止めが終了。

その日は少し泣くので痛み止めを追加したものの、その後は平気そう。

その日は造影検査をして、胃に入ったものがきちんと流れていくことを確認。

早いもので、翌日から注入再開。（半量で）

そして今日、注入も全量になり、点滴も抜け、晴れて自由の身に。

拘束もなく、のんきな感じで過ごしている。

これからは、私がいない間も、好きなだけ手遊び出来る。

２４時間、好きなだけ眺めて、触って、舐めて、どんどん発達していって欲しい。

まだまだ制約はあるけれど、それでもやっと、

ふつうの赤ちゃんと同じスタートラインに立てた気がする。

私の気持ちも、ずいぶん楽になった。

私がついていなくても、りょうくんは２４時間、思うように過ごせる。

毎日、眠る前に、病院で縛り付けられているりょうくんを思って胸を痛めなくてもいい。

毎日、少しでも長く居てあげなきゃと、行き帰りの車を飛ばさなくてもいい。

面会中のトイレや食事を大急ぎで済ませなくてもいい。

もちろんたくさん一緒に居てあげたいことに変わりはないけど、

そうしないとりょうくんの自由が無くなる、というプレッシャーは無い。

りょうくんに「ごめんね」と呟きながら、拘束帯をはめる日々は本当に辛かった。

在宅でみているお家の方のブログなどを読むと、

経鼻チューブをしょっちゅう抜いてしまい、その度に入れて・・・

という話はよくある。

病院ではそれが、色々な理由や都合で許されない。

入院している以上、仕方がないとは分かってはいても、

やり切れない気持ちはずっとあった。

医療に関わる人たちって、すごく頭のいい人がいっぱいいるはずなのに、

どうしてもっといい方法が無いんだろうと、ずっと思ってた。

口には出せなかったけど・・・

りょうくんの退院予定まで、あと１ヶ月あまり。

胃瘻も思いのほか早く落ち着きそうだし、

このまま体調を崩したりせず、準備を進められるといい。

胃瘻をつくる

りょうくんは、胃瘻（いろう）を作ることになった。

明日がその手術。

事前の検査で、胃に入ったものの逆流が無いかなどを調べた。

逆流がある場合、胃の口を縛って狭くする手術も一緒にやるようで、開腹になり負担も大きい。

幸いりょうくんには逆流などは見られず、内視鏡を使った１番簡単な手術で済むことになった。

約１年半も口からものを入れていないりょうくん。

口を触られるのは吸引や歯磨きなど嫌なことだけ。

（少し前までは挿管チューブが入っていたので、その抜き差しや固定のテープの巻き直しも大嫌いだった）

そのせいか口を触られることに過敏になっているということ。

挿管チューブが無くなったからといって、すぐに食べ物を、という流れにはならなかった。

まずは口周りを触られるのに慣れることからスタート。

先は長い。

必要な栄養をすべて口から摂るのには、年単位で気長に練習しなければならないよう。

その間ずっと、栄養を鼻チューブからでは辛い。

チューブを抜かないようにと拘束もきつい。

またチューブが無い方が、摂食のリハビリも進みやすい。

・・・・ということで、胃瘻を、という話になった。

何もわからないりょうくんのお腹に勝手に穴をあける。

迷いもない訳ではなかった。

だけど、それでりょうくんが少しでも楽になるなら。

気管切開は、軟化症が良くなることに賭けて、延ばしに延ばしてしまった。

その間ずっと苦しかったりょうくん。

気管切開して、本当に楽そうなりょうくんを見て、かなり後悔している。

摂食は、思ったより順調に進んで、胃瘻もすぐ閉じることになるかもしれない。

それはわからない。

だけど、今回は、それに賭けて延ばすことはしない、そう決めた。

胃瘻も、漏れたり荒れたりトラブルがあるようで、何もかもいいことづくめでは無い。

だけど、拘束が無い、大嫌いなチューブの入れ替え、固定テープの貼り替えもない、何より鼻やのどに異物がない（気管カニューレはあるけど）、そちらの世界を、私たちはりょうくんにあげたいと思う。

とにかく、まずは何事もなく手術が終わりますように。