更新していなかった間、本当にいろいろなことがあり、状況が激変した。
大きくは、転院した、気管切開した、鎮静剤が切れた、在宅に向け準備中、ということ。
あと、転院後の検査で新たに分かったこと２つ。
悪いこと１つ、良いこと１つ。
悪いことは、いつからか分からないけど（生まれた直後のCTしか無いため）、
脳が委縮して真ん中に髄液が溜まっている。
水頭症気味でもあるけれど、脳の周囲に圧迫されている感じがあまりないことから、委縮との判断。
こちらは要経過観察で、場合によっては（脳内の圧が高まるなど）水頭症の手術（水を逃がすシャント）が必要とのこと。
良いことは、両耳１００ｄｂの重度難聴と言われていたのが、右は７０ｄｂ程度聞こえるということ。
人工内耳も考えていたけれど、取り敢えずは補聴器を右耳につけてリハビリ。
先週耳の型取りをして、来週イヤホン？が出来るということ。
今まで大人用の耳栓のようなイヤホンをしていてすぐに抜けてしまっていたけど、
子供用は耳にぴったりのものを普通は作るよう。
今まで（前の病院で）いかに本腰を入れて貰えていなかったかわかる。
りょうくんは４月に転院して、すぐ気管切開した。
今まで軟化症に良くないということで踏み切れなかった気管切開。
今の病院の外科の先生は、自分の今までの患者さんでそんな例は無かったとおっしゃった。
前の病院の咽喉科の先生は長年やられてきた方で、いろんなご経験を話してくださった。
どちらも本当の話だったとは思う。
気切してどうなるかはやってみないと分からない、とはどちらの先生も言っていたことで、
結果、気切して、りょうくんはとても楽そうになった。
挿管の違和感から解放されただけでなく、呼吸も滅多に苦しくならない。
分泌物が溜まるとすぐに下がっていたSPO2は、滅多に90台前半にならない。
白目もむかない。
拘束も、私がいる間は取ってあげられる。（ミルクのチューブを抜くためいない時はわりとガッチリ拘束）
この１年ちょいは何だったのか…
親戚の強い勧めで思い切って転院してみたけれど、本当によかった。
前の病院でも１月頃には気切の話は出ていた。
でも、もうやることがなく、管理上、小児病棟に移るため・・というニュアンスの説明。
今の病院の先生は、まず、挿管を続けることで、発達の大事な時期に長期に鎮静剤が投与されていることが問題だ、とおっしゃった。
気切して、自由にしてあげた方がいい、特にりょうくんのように意識がはっきりしている子は、という意見。
それで、納得して、リスクも覚悟で気切に進めた。
そして今、本当にしてよかったと思っている。
お医者さんたちがびっくりするほど順調に鎮静剤も切れた。（初めは半年かかるかもと言われた）
にこにこ笑って、険しい顔をしたり泣いたり。
ずっと長いこと、表情が無いのに慣れていたから、泣いていても嬉しい。
今は私は仕事を辞め、退院に向けて準備中。
１日も早く、りょうくんがお家に帰って来られますように。