来週の火曜に、挿管チューブを抜いてみることになった。
内視鏡で中の様子も見つつ、抜いてみて、
ダメそうなら再挿管するということ。
ちょうど挿管チューブも入れ替え時みたい。
担当医の見立てでは、正直まだ抜管は難しいのではという話。
それでも試してみるのは、このままだと事故抜管が起きてしまう可能性が高くて（りょうくんが動くので）、そうなる前に計画抜管して様子をみてみたらどうか、ということのよう。
抜けたらラッキー、という感じに近い。
もし抜けずにこのまま、ということになったら、
また薬の鎮静が始まるかもしれない。
担当医は気管切開も・・とチラっと言っていたけれど、
気管軟化症で気管切開してしまうと、治りが悪くなるという話なので、
あともう少しかな、という今、それは避けてほしい。
挿管チューブから自由になるか、また眠るか。
抜けるか抜けないかで、これからが全然違う。
数か月のことなのかもしれないけど、
７ヶ月ずいぶん待ったから、これからは起きていて欲しい。
起きて、いろんな表情をするりょうくんを見ていたい。
とにかく、うまくいきますように。
祈るしかない。
今週の木曜に、残っている１つの鎮静剤を半分に減らした。
徐々に減らす、と聞いていたので、いきなり半分でちょっとびっくり。
だけど具合が悪くなることもなく、元気に起きているりょうくん。
元気すぎて、挿管チューブが抜けるんじゃないかと心配になるくらい。
７ヶ月も鎮静をかけていたので、相当筋力が弱っているはず・・
という大方の予想に反して、
手足をバタバタさせたり頭を持ち上げようとしたり、
全然衰えている感じがしないりょうくん。
旦那の「寝返りしちゃうんじゃない？」という言葉に、
初めはそんな馬鹿な、と笑っていたけど、
今ではありえるかもと思えてしまうくらい元気。
りょうくんは肺に分泌物が溜まってしまいやすいため、
それが片方に寄ってしまわないように、
数時間ごとに体を右向きや左向きにしている。
顔もそれにともなって、真上でなく右や左を向いている。
今日は面会時に右向きになっていたりょうくん。
反対の方を向こうと（見ようと？）一生懸命頭をひねって持ち上げていた。
何度も何度も。汗だくで、息をハァハァさせて。
それを見て、お兄ちゃんのこうくんが寝返りの練習をしていた時を思い出した。
生後半年くらいのころ、布団の上で「ふんっ」「ふんっ」と
一生懸命転がろうとしていたこうくん。
誰に言われた訳でもないのに自主トレに励んでいる姿に、
命のプログラムってすごいなぁと感心したものだった。
りょうくんも、本当に寝返りしたがっているのかもしれない。
手を拘束されて、転がらないように背中もおなかもガッチリ固定されて、
それでもあきらめずに、命のプログラムに従って。
あさってで１歳。
本当だったら、そろそろ歩いていてもいい頃だもんね。
ずっと眠ってたから、動くことなんて忘れてるかと思ってた。
いのちって素晴らしい。
今日は１ついいニュースがあって、旦那が担当医と話した時に、
来月は少しずつ抜管を目指したいと言われたそう。
抜管なんてまだまだだと思っていたから（実際先生もそう言っていた）
信じられなかったけど、でもそういうことのよう。
抜管出来ると思った根拠はいまいちよく分からないけど、
それが出来ればもしかしたら年内の退院もあるかもしれない。
まだあまり期待しすぎないようにしたいけど、嬉しいニュースだ。
うまくいきますように。
先月末から、毎週少しずつ鎮静薬と筋弛緩薬を減らしている。
初めは3/4に、翌週は1/2、翌週は1/4に、そして水曜日、とうとう完全に切れた。
３つの薬の内２つを減らしていたので、もう１つは残っている。
それも今後徐々に切っていくという話。
薬が完全に切れれば、点滴のチューブが抜ける。
りょうくんに繋がっているたくさんのチューブ。
それが１つでも減るのは嬉しい。
そしてそれより嬉しいのは、りょうくんが起きるということ。
薬の減らし始めは、目はパッチリ開いてもぼんやりしていたりょうくん。
薬が1/4になった頃から、少しずつ意識がはっきりしてきたよう。
鼻や口の吸引で顔をしかめたりする。
最近は、えーんと泣くこともある。（挿管しているから声は出ないけど・・）
前は、苦しくても、無表情のままぽろっと涙を流すだけだったのに。
そして、なんと、微笑むこともある。
おむつを替える時、開放感からか、ニコニコとする。
まだ何度かしか見たことがないし、正直ほんとに笑ってるのか自信はないんだけど。
目を三日月型にして、やっぱり微笑んでいるように見える。
今日なんて、眠りながらニコニコっとした。
これは、ほんとにほんとに嬉しかった。
りょうくんが笑うのを見るのは、挿管する前以来。
挿管してからは、違和感と、拘束された不自由さで泣いてばかりだったりょうくん。
見ているのが辛くて、その頃はロクに写真も撮れなかった。
そしてその写真も、いつからか虚ろで無表情なりょうくんになる。
カメラに入っている、まだ笑っているりょうくんを見るたびに、
ああ、この子、こんな風に笑うんだっけ・・と思って悲しかった。
長かった７ヶ月。
初めのころは、こんなに幼いのに長期間眠らせるなんて、
この子はどうなってしまうんだろうと、心配でたまらなかった。
起きて、動いて、泣いて、笑って、おならして・・・
当たり前のことが出来るようになったことがほんとに嬉しい。
おなかが空くと、挿管チューブをちゅっちゅと吸ったりもする。
退院はまだ見えないけれど、とにかく、大きく前進したことは確かだ。
１歳を前に、ようやく少し明るいニュースで嬉しい。
火曜日に、りょうくんの５回目の内視鏡検査があった。
結果としては、完治はまだ先だけど、前回の５月よりは改善が見られる、という感じ。
前回は、前々回（２月）とはっきり言ってほとんど変わっていなかった。
今回も、大して変わりないかもと思っていたので、少しでも良くなっていることにほっとした。
内視鏡の時は、検査している脇に私も居ることが出来る。
カメラの画像がモニターに映し出され、それを先生方と一緒に見ている。
前回までは、分泌物が多く、気管支の入口までしか見られなかった。
今回は気管がしっかりしてきたこともあって（という説明だった）視野が良かった。
そのため、気管支の先の、肺が分かれる手前まできれいに見ることが出来た。
（肺は、右が３つ、左が２つに分かれているという話も聞いた）
気管も気管支も、丸いきれいな形ではなく、
潰れた扁平な形をしている。
ただ、５月には呼吸と一緒にぺちゃんこに潰れていた気管が、
今回は半分程度潰れたところでなんとか持ちこたえていた。
内視鏡を行ってくれた咽喉科の先生に、この経過でいくと、完治にはどれくらいかかるか聞いてみた。
だけど、子供の成長はそれぞれだから、何とも言えないというお返事だった。
とにかく、体が大きくなるにつれて、気管が成長するのを待つしかないよう。
そして木曜から、７ヶ月続けている鎮静薬・筋弛緩薬の量を３/４に減らしている。
様子を見ながら１ヶ月くらいかけて切っていく方針のよう。
もちろん、調子が急激に悪くなるようなら、また数か月鎮静が続く。
半年以上も眠らせていたので、これ以上は続いて欲しくない。
４日目の今日の時点では、
血中の酸素濃度SPO2が日に何度か８０台に落ちるけど、
分泌の吸引などで元に戻っている、という状態が続いている。
呼吸器が送る空気中の酸素の割合も、
たまに５０％や６０％に上げるものの、
ほぼ、今まで通りの４０％で状態を保てている。
（空気中の酸素濃度は２１％だから多いは多い）
初めの内は、酸素を５０％くらいにしても、SPO2は９０台前半しかなかった。
（ふつうの人なら９５％を下回ると相当苦しいという話）
だけど日曜は、酸素４０％でもSPO2が９９～１００と調子良さそう。
土曜に主治医でない先生が始めた喘息の薬のおかげかもしれないけど・・
でも、もしこれから喘息の薬を使うことになっても、
鎮静薬を切れるならその方がずっといい。
喘息の薬は、
ペネトリン吸入液０.５％（５ｍｇ/ｍｌ）１日３回
ホクナリンテープ０.５ｍｇ １日１回
オノンドライシロップ１０％ １回３５ｍｇ １日２回
分泌を柔らかくして引きやすくしたり、気管を広げる作用があるという説明だった。
とりあえず３日続くよう。
りょうくんは、眠っている時間も多いものの、結構起きていて、
起きている時は目をぱっちり開けている。
色々見せたり聞かせたりしたくなるけれど、
今はとにかくこの状態に慣れてもらって、安定することが先だから、
肌をくっつけて寄り添うだけにしている。
りょうくんはそのまま眠ってしまったりする。
少しは安心してくれているのかな・・・
りょうくんは、基本的には鎮静剤で眠っている。
目を開けてもぼんやりとして虚ろ。
ごくたまに、何かの調子で鎮静剤の効きが悪くなると、とたんに覚醒する。
覚醒すると、手足をモゾモゾ、目もキョロキョロ。
虚ろな時と違って、生気がある。
とてもかわいい。
だから出来れば、完全にでなくても、ある程度覚醒していて欲しい。
鎮静をかけはじめて、もう半年が過ぎた。
筋力が落ちているらしく、手足はむくんだようになっている。
生まれつき人差し指が曲がっているのだけど、中指もまっすぐ伸ばせなくなっていて、硬縮が疑われている。
最近、また薬の効きが悪く、少し覚醒していたりょうくん。
呼吸器で空気を送っているのに加えて、自分でも空気を飲み込んでしまうようで、何度もミルクを吐いた。
鎮静で胃の筋力が落ちているのも原因になっているよう。
数日ミルクを減らして、そのために体重も２００ｇほど落ちた。
覚醒しているりょうくんに会うのは嬉しい。
でも、今の鎮静は、必要な鎮静なのかもしれない。
色んな弊害はあるけれど・・・
何年か後に、やっぱりこの期間は必要だったんだと思えますように。
