今日は内視鏡検査があった。
挿管チューブから内視鏡を入れて、気管支の入口辺りの経過観察。
結果としては、２月に見たときから大きな変化なし。
つまり、あんまり良くなっていない。
そこまで期待していたわけではないけど、やっぱりガッカリした。
内視鏡検査は今までに３回している。
生まれてすぐの９月、挿管してすぐの１月、そして眠らせてからの２月。
９月の内視鏡では、喉が若干細いけどあまり異常はない、という結果だった。
その頃は口蓋裂や小顎症による上気道閉塞が心配されていて（呼吸も良くなかった）、その具合を見る意味合いだった。
喉はそこまで細くないという話にほっとしたものだった。
りょうくんの口蓋裂は、奥の方のみ裂けている軟口蓋裂で、口蓋裂の中では軽い部類。
そんなこともあって、喉も大丈夫となれば、退院も早いのかなぁなんて思っていた。
実際１２月末には退院という話で、鼻からミルクチューブを入れる練習なんかもしていた。
そんな中、だけどどんどん呼吸は悪くなり、頻繁にSPO２は低下していた。
頻回に淡や鼻水を吸引されてのけぞって泣いていたりょうくん。
かわいそうで見ていられなかったけど、今から思えば、挿管もされておらず、全然よかった。
退院の話が延び、お正月が過ぎ、挿管。
直後の内視鏡で、気管の潰れを確認。
気管軟化症の診断がおりた。
軟化症は、生まれてすぐではなく、しばらくして発症するということで、９月には分からなかったよう。
分かっていたとしても何か出来た訳じゃないけど・・・
１月の内視鏡は、本人が起きていて泣いてしまい、分泌が多くて視野が悪かったので、眠らせてからの２月にもう１度おこなった。
挿管チューブを少し抜くと、体の圧力に押されて気管がひしゃげてしまうのが見えた。
軟化症は確定で、その頃から今もずっと、長くて暗いトンネルにいる。
担当医の話では、軟化症は平均して７ヶ月くらいで良くなるようなので、７月には挿管チューブの抜管や、鎮静剤などを減らしていくメドが立つのではないか、ということだった。
りょうくんは眠らせなければいけないほど症状が重いのに、平均がどれほど参考になるのかあやしいものだと私は思っていた。
今日の検査結果を受けて、「次の内視鏡は７月か・・・８月」「軟化症の治療は半年から１年かかる」と、先生も明らかにトーンダウンしていた。
４ヶ月経って大して変わっていないものが、２ヶ月では良くならないよね・・
数日前、もし良くなるのにあと１年近くかかるとして、それまでずっと眠らせておくのですか、と先生に聞いてみた。
その時は、そんなにはかからない、７ヶ月くらいで・・と仰っていた。
今後について、もう１度相談してみたいと思う。
起こしたからといって、りょうくんも辛いし、どうして欲しいのか自分でもわからないけど。